ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

MADRID, 28 Dic. (EUROPA PRESS) -

El consejero de Sanidad y Consumo, Manuel Lamela, anunció hoy la creación de una "estrategia multidisciplinar" para el tratamiento y la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la Comunidad de Madrid.
Para ello, se potenciarán y redimensionarán las unidades funcionales de los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón y La Paz, las cuales coordinarán su actividad con la Unidad Multidisciplinar del Carlos III, que también será reforzada.
El objetivo de este modelo, fruto de las reuniones que Lamela ha mantenido esta semana con la comunidad científica, la asociación de pacientes ADELA y la fundación de investigación FUNDELA, es facilitar y garantizar la atención integral de estos enfermos con independencia del área sanitaria en la que residan.
El funcionamiento de las unidades de ELA, en las que participan profesionales con demostrada experiencia en la atención de pacientes con ELA, se basará en protocolos unificados asistenciales, sociosanitarios y de investigación, de forma que tanto en la unidad multidisciplinar del Hospital Carlos III como en las cuatro unidades funcionales mencionadas se preste el mismo tratamiento a los pacientes que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica.

GRUPO DE TRABAJO

La coordinación de la labor asistencial será llevada a cabo por un grupo de trabajo asistencial-investigador formado por un representante de cada una de las cuatro unidades funcionales y uno de la unidad multidisciplinar del Hospital Carlos III.
Este grupo tendrá como funciones la creación de un registro unificado de pacientes, la coordinación de las guías de actuación y protocolos comunes, la coordinación de ensayos clínicos, la canalización de pacientes entre los centros, así como la evaluación de la calidad de los protocolos y de los recursos.
Para llevar a cabo esta labor se utilizará el soporte de la red informática de acuerdo a los protocolos de protección de datos que dicte la Dirección General de Informática e Innovaciones Tecnológicas.

HASTA 800 ENFERMOS ANUALES

La frecuentación media de enfermos de ELA que registran los hospitales que disponen de consultas específicas sobre la enfermedad se estima entre 6 y 7 anuales por paciente, lo que se traduciría en unas 4.000 consultas anuales en la Comunidad de Madrid. En el caso de la unidad multidisciplinar del Carlos III se ha previsto una asistencia de 600-800 enfermos anuales, que se sumarían a la tasa anterior.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una patología que no tiene un alto índice de hospitalización y es habitualmente programada. Sin embargo, su evolución y la progresiva incapacidad de los pacientes requiere el indispensable apoyo socio sanitario para la gestión y coordinación entre el dispositivo sanitario y el social.
En este sentido, la Consejería de Sanidad y Consumo creará un circuito estable de coordinación con el área correspondiente de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales.
Precisamente, el Pleno de la Asamblea de Madrid aprobó el pasado día 12 con la unanimidad de sus tres grupos parlamentarios (PP PSOE e IU) una proposición no de ley (PNL) del Grupo Popular mediante la que insta al Gobierno regional a crear de forma "inmediata" una unidad específica que ofrezca tratamiento a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en cumplimiento del compromiso adquirido unos días antes por la presidenta regional, Esperanza Aguirre, con un grupo de afectados de esta enfermedad.

Fuente: http://www.europapress.es/europa2003/noticia.aspx?tabID=1&ch=74
&cod=20051228170043