ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

¡¡ HOLA AMIGOS Y AMIGAS !!
Soy Eduardo Bauernfeind, llevo casi 12 meses diagnosticado de una enfermedad que quiero dar a conocer : La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La ELA es degenerativa, progresiva e irreversible, siendo la más grave del sistema nervioso central. Ataca sólo a las neuronas motoras. Se desconoce su origen y por ahora no tiene ningún tratamiento curativo, no es contagiosa.
La frecuencia es de 2 por cada 100.000 habitantes
Según avanza la enfermedad, se van atrofiando y paralizando de forma lenta los músculos del cuerpo (movimiento de brazos, piernas, control del tronco y cuello) se va perdiendo la capacidad de hablar, tragar y de respirar.
No daña órganos ni afecta la capacidad intelectual ni los sentidos. El conocido científico británico Stephen Hawking también la padece y solo mueve sus ojos.


Tengo 48 años, casado, con dos hijos, un varón de 17 años y una niña de 14 años, vivo en Eldorado, Misiones, Argentina, trabajo como Bioquímico, aunque a partir del 1 de enero del 2006 deje de trabajar porque me es muy penoso caminar, las escaleras son casi insalvables, y la mano izquierda responde cada vez menos.


Los primeros síntomas fueron en abril de 2005 (aunque llevaba algún tiempo antes notándolo) empecé con calambres, cansancio, dolores musculares… notaba que cada día empeoraba más. Llegaron las caídas sin poder controlar las piernas ,¡¡ al suelo !!, tuve muchas caídas , el miedo se apoderó de mí.

El primer Dr. que me dijo: tiene pinta de esclerosis Lateral Amioatrofica fue D. Rito Quintana, Neurólogo de Posadas Misiones, Entre pruebas y Médicos pasó el tiempo; estaba desesperado…cada vez estaba peor y más asustado,
El día del diagnóstico de certeza (principios de junio de 2005), que me lo hizo el Dr. Dubrovsky Alberto , Neurólogo en Buenos Aires,( profesional de gran tacto y calidad humana), fue el peor de mi vida, me sentía hundido, vacío por dentro, inútil, impotente……Mi cabeza daba vueltas siempre a lo mismo: soy una carga, ¿porqué a mí?, ¿porqué me envían éste castigo?, ¿veré crecer a mis hijos?, ¿cuánto me queda?, ¿como voy a poder con esto?
Conducir es cada vez más difícil, los planes, sueños e ilusiones que tienes se esfuman.
Algunos familiares y amigos se olvidan de que existes, pero no importa, tienes amigos/as que te demuestran que lo son, conoces nuevas amigas que te visitan y se preocupan por ti, en Eldorado me lo han demostrado y lo agradezco mucho, porque veo que todavía hay personas de buen corazón que te quieren por como eres, no por tu enfermedad,. GRACIAS POR la AYUDA Y EL CARIÑO QUE ME DAN.
Ahora estoy mejor, me e dado cuenta que debo seguir para adelante disfrutando cada segundo de mi vida al máximo y valorando todo lo que me rodea. Intento ayudar a nuevos afectados, que están asustados, a vivir el presente y no pensar en el futuro, ¡¡ así me siento útil !!.
ESCLEROSIS
LATERAL
AMIOTRÓFICA

CON ESTE FOLLETO QUIERO QUE CONOZCAN ESTA ENFERMEDAD Y COMO HA CAMBIADO MI VIDA; A MI ESPOSA QUE VA SUPERÁNDOLO POCO A POCO Y A MIS HIJOS QUE SON MUY VALIENTES; LOS QUIERO MUCHO.
Me gustaría conocer afectados de ELA en Argentina , si conocen a alguien y quiere conversar: Tel 03751-421466 o 03751-15666922 / e- mail : eduabauer@yahoo.com.ar o eduardo_bauernfeind@hotmail.com