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viernes, junio 16, 2006
ASPECTOS NUTRICIONALES EN LA E.L.A.
C.A.L.Mo.
Notas sobre la Conferencia del Dr. Fernando PESSOLANO (médico nutricionista - especialista en vías respiratorias) realizada en C.A.L.Mo., el día 28 de septiembre de 2001.
El Dr. Pessolano forma parte del equipo del Dr. De Vito, en el Instituto de Investigaciones Médicas Lanari, en el Laboratorio Pulmonar y de Nutrición.
Tema: ASPECTOS NUTRICIONALES EN LA E.L.A.
INTRODUCCION
* En el contexto de una enfermedad neurológica como la E.L.A., la calidad de vida y la sobrevida del paciente (basado en artículos publicados en revistas científicas), dependen principalmente de dos factores:
1. LA CAPACIDAD RESPIRATORIA DEL PACIENTE. La mantención de la vida del mismo depende de mantener la función respiratoria.
2. ESTADO NUTRICIONAL DEL PACIENTE.
Por eso es que el aspecto nutricional del paciente, que a veces no se tiene demasiado en cuenta en otras patologías, aunque tenga que ver con todas las enfermedades, es particularmente importante en la E.L.A., y en general en las enfermedades neuromusculares, por lo menos hasta el estado actual de los conocimientos.
¿Cómo sé monitorea el estado nutricional de un paciente? ¿Cómo se sabe si es el adecuado o no?
En general, nosotros sabemos si estamos bien o mal nutridos a través del PESO: si el peso baja o sube, o si baja rápidamente por alguna razón en particular. Esta es una evaluación nutricional simple, principalmente para un sujeto sano o para otro tipo de enfermedades que no tienen que ver con la E.L.A.
En las enfermedades neuromusculares el tema no es tan simple como pesar al paciente, si bien es algo fundamental y crítico hacerlo. El monitoreo de peso, no deja de ser útil pero no es la evaluación nutricional especifica para las enfermedades neuromusculares. Como consejo primario: monitoreo de peso cada 15 días, indispensable para ver si está estable, disminuye o aumenta.
La E.L.A. es una enfermedad neurológica, donde los nervios motores de bulbo y de médula, empiezan a perder función; los nervios son los que llegan como contacto al músculo para poder contraerse, o sea que si el cable que permite la contracción muscular deja de andar en algún momento, la misma disminuye o deja de existir.
En el caso de la E.L.A., tenemos nervios motores que andan mal, que pueden estar en bulbo o en médula y generalmente llegan a estar en los dos lados, entonces el músculo se contrae un poco menos al principio, o deja de contraerse y es cuando uno ve una parálisis en algún lado.
Cuando nosotros nos quebramos una pierna, nos ponen un yeso durante un mes y al sacarlo, la pierna que estaba quebrada tiene menos cantidad de músculos que la sana. Eso es PÉRDIDA DE MASA MUSCULAR, simplemente porque el músculo no se contrajo. En el caso de la quebradura, es reversible con ejercicios, contrayendo el músculo y logrando que vuelva a crecer. En el caso de la ELA y de las enfermedades neuromusculares, el músculo no tiene capacidad de recuperarse porque el nervio casi no tiene capacidad de recuperarse. Por eso, el control del peso no es tan simple como en un sujeto normal, porque si se pierde músculo (el músculo ocupa aproximadamente el 50% de nuestro peso), y no se lo puede recuperar, el peso baja.
El monitoreo del peso es fundamental, necesario y casi obligatorio. El peso por sí mismo, en estos casos, no alcanza, y es necesaria una evaluación del compartimento muscular. Saber cuánto músculo hay y cuánto se perdió.
¿Cómo se pesa al paciente?
El paciente que camina, se va a pesar normalmente, cada 15 días.
El paciente en silla de ruedas, se lo lleva a una BASCULA (carnicerías grandes, supermercados), se lo pesa con la silla y se le resta el peso de la misma (averiguar con el fabricante de la silla o en las especificaciones técnicas de la misma). Si se desconoce el peso de la silla, se toma el peso total como punto de referencia para las nuevas mediciones.
* En el cuerpo humano se describen básicamente, 5 compartimentos:
Compartimento GRASO (GRASA)
Compartimento MUSCULAR (MUSCULO)
Compartimento HIDRICO (AGUA)
Compartimento de los HUESOS
Compartimento de los ORGANOS
Los huesos y los órganos no se tienen en cuenta porque son valores constantes de una persona a otra, o sea que la diferencia de peso no va a estar dada por los huesos o por los órganos. Existen tres tipos de contexturas: chica, mediana y grande, y el tamaño del hueso depende de la contextura. Sin embargo, el peso no varía tanto en función de los huesos sino de la grasa, el agua y los músculos.
El AGUA es un factor que hace variar mucho el peso. Hay que tener en cuenta los edemas de miembros inferiores que pueden aparecer por disminución de la movilidad. No es, sin embargo, el tema central ya que puede resolverse con diuréticos y cambio de posturas. Lo importante a tener en cuenta es la RELACION entre la GRASA y el MUSCULO.
El estado nutricional o el peso ideal de una persona, es una relación de porcentaje entre la altura y el peso. Hay un rango de medición, de acuerdo a tablas establecidas. Para saber si un paciente con enfermedad neuromuscular está normal en su peso, no alcanza con eso.
PESO = GRASA + MUSCULO
Existen dos factores principales para que el paciente baje de peso:
INICIO BULBAR DE LA ENFERMEDAD (bulbo, nervios que van a la boca, lengua y estructuras deglutorias). En el acto de tragar se ponen en movimiento alrededor de treinta músculos que están coordinados entre sí.
FACTOR de PERDIDA de PESO: por DISFUNCION BULBAR. (Es reversible).
INICIO ESPINAL DE LA ENFERMEDAD (asta anterior de la médula espinal, nervios motores, que van a los miembros superiores e inferiores).
FACTOR de PERDIDA de PESO: por FALTA DE INERVACION de MIEMBROS SUPERIORES e INFERIORES.
La pérdida de peso que es irreversible, NO DEBE SER TRATADA DE REVERTIR porque es peor, se revierte peso a expensas de grasa y no de músculo, lo cual es una sobrecarga para el músculo que tiene poca capacidad de contracción. O sea que no hay que tratar de revertir el peso que se pierde por este factor.
* El monitoreo de peso SIEMPRE es importante. Generalmente, la primer manifestación es la pérdida importante de peso, al llegar a la primera consulta (p.e.: 10 kg).
¿Cómo saber si estos 10 kg son debido a la pérdida de musculatura y nervios producto de la E.L.A., o son kilos que perdió por la disfunción bulbar, y que tengo que recuperar?
(Tener en cuenta que en el ayuno, se baja grasa y músculo.)
La primera manera de darse cuenta si es por pérdida de músculo necesaria o por disfunción bulbar, es conocer los primeros síntomas y el estado actual del paciente:
70-80% primera manifestación de la enfermedad en médula.
20-30% primera manifestación de la enfermedad en el bulbo raquídeo.
Cambio en el tono de la voz, se entiende lo que el paciente dice, pero con una disfonía
común de resfrío. Luego pierde la claridad al hablar y finalmente, intolerancia a determinados alimentos.
El interrogatorio es el primer paso para saber u orientar acerca de sí esta pérdida se debe a una disfunción bulbar o al compartimiento muscular por algo irreversible.
La pérdida de peso por el ayuno debe ser revertida, ya que genera pérdida de músculo, más allá de la que ocasiona la enfermedad en sí misma. Hay que preservar a toda costa el músculo que sí se puede preservar, el que se perdería por esta disfunción bulbar. El mejor consejo profesional es explicar al paciente cuáles son las posibilidades de elección y que el paciente elija; sea lo óptimo desde el punto de vista biológico estricto o la decisión de no querer recuperar o preservar el músculo a rajatabla. Hay que respetar la decisión del paciente si tiene su mundo interno que así lo dice, se lo tenemos que respetar.
DISFAGIA es la dificultad para tragar alimentos o líquidos.
DISLALIA es la dificultad para modular la voz o para articular palabras.
Luego hay que medir exactamente cuánto músculo tiene el paciente. De la misma manera que puedo saber si mi peso es el correcto o no, comparándolo con un peso teórico, puedo saber si la cantidad de músculo es la correcta o no, comparándola con el teórico. La manera de saber qué cantidad de músculo tiene un paciente es fácil, rápida y económica, aunque a veces engorroso. Se trata de un análisis de orina realizado durante tres días (creatinina urinaria)
En el músculo hay una sustancia que se llama CREATINA, que se transforma a CREATININA. La cantidad de creatinina en la orina da idea de la cantidad de músculo que tiene el paciente. La creatina esta en el músculo a una concentración constante de 98%, entonces, la concentración que aparece en la orina tiene que ver con la cantidad de músculo del paciente. Para aumentar la exactitud, es que se hace el análisis de tres días, con una dieta sin ingesta de carne.
Así se puede estimar cuánto músculo perdió el paciente.
* ¿Cómo monitorear los Problemas deglutorios?
Las primeras manifestaciones en el caso de la E.L.A tienen que ver, generalmente, con la INTOLERANCIA A LÍQUIDOS. El paciente termina de tomar un líquido y tiene tos o carraspera porque en lugar de ir el líquido para el esófago, fue para el lado de los pulmones. También se puede dar ahogo o atragantamiento severo, por la inflamación que produce el alimento en las vías respiratorias.
La segunda intolerancia se da a los alimentos llamados TURGENTES. Por ejemplo: la manzana no tiene pastosidad (LOS TROZOS SE SEPARAN) o adhesividad interna, no así el pollo. Turgencia es dureza, se refiere al reino vegetal, tiene que ver con la cantidad de agua que contienen, por ejemplo la zanahoria es turgente, la papa hervida no y tampoco se deshace tan fácil.
Traquea - bronquios – pulmones (vía respiratoria)
Diafragma – esofago – estomago- duodeno- intestino (via digestiva).
En el proceso deglutorio se comprometen casi 30 músculos.Sube la columna traqueal, el epiglotis baja para que el alimento no pase. Cuando este proceso falla este mecanismo de ascenso de la parte respiratoria y ascenso de la tapita, el alimento se va para atrás o hacia la vía respiratoria y produce el reflejo de la tos. Es importante saber que es lo que produce la tos. Es fundamental con el familiar observar meticulosamente, con que tuvo tos para determinar como debe ser el proceso nutricional del paciente. Si la intolerancia no es a líquidos no se le va a privar de líquidos, si come carne y lo atora debemos sacar este alimento, ver que es lo que le cuesta tragar, o que no, para poder determinar fehacientemente cual es la alimentación adecuada. También pude modificar la posición bucal para tragar, buscando mas comodidad y saber cual es el alimento específico que le trae dificultad, y no decir, “come y le cuesta”, es importantísimo saber cual es el que mas le cuesta tragar. Hubo un caso de un paciente que comía canelones y me decían que tenía tos, (era difícil porque se trataba de alimentos unidos entre sí) y se descubrió que lo que le producía la tos, no eran los canelones, sino que los comía acompañados de un trozo de pan (este si es turgente y le produce la tos), porque al masticarlos se desprenden trocitos como en el caso de la manzana. Es conveniente ingerir alimentos que se mantengan unidos en forma pastosa, que nosotros denominamos pastosidad de los alimentos y técnicamente se denomina ADHESIVIDAD DEL ALIMENTO, (porque se unen entre sí y con las estructuras anatómicas). Esto es de mucha importancia porque los alimentos no se disgregan y van por el camino adecuado y no se corre el riesgo que se desprendan, como el caso de la corteza del pan, o las tostadas, que en general se desprenden trozos, producen tos porque se van para las vías respiratorias. Si el alimento tiende a separarse siempre existen mas posibilidades de tos o ahogos por irse a las vías respiratorias.
LOS ALIMENTOS SE CLASIFICAN EN:
LIQUIDOS – SEMI LIQUIDOS – SIMI SÓLIDOS - SÓLIDOS.
En la ELA no es tan importante esta clasificación porque si bien la carne es un sólido, cuando la masticamos, sobre todo si prestamos especial atención en masticarla mucho, se forma un semi sólido al mezclarse con la saliva. Debemos tener en cuenta que secretamos tres litros de saliva sin darnos cuenta (por eso estos pacientes tienen problemas con la saliva, y mucha dificultad para tragarla), por eso se les cae por la boca. Volvemos al semi sólido; que si bien esta no es una regla general y cada paciente tiene intolerancia con determinados alimentos, originariamente se produce con los líquidos o los de fácil disgregación en el ámbito de la boca, o sea los que se separan fácilmente. Para el manejo de los líquidos existen espesantes y hay sustancias que los hacen más viscosos y permiten mayor adhesividad del liquido y de la estructura anatómica, entonces pasa mucho mejor.
No se registra la pregunta
Respuesta: En el tema de los ahogos, siempre son progresivos y graduales, es conveniente recurrir al nutricionista o al neumonólogo ante los primeros síntomas, y no cuando ya es demasiado evidente, para prevenir situaciones mas complicadas. Llamamos PRIMER EVENTO: a la aparición de los primeros síntomas, que pueden ser demasiado rápidos, se debe hacer un estudio llamado TRAGO DE BARIO (no sé de costos, pero estimo que no es algo demasiado oneroso) y se trata de un estudio simple.-
No se registra la pregunta
Respuesta: El riesgo es que el alimento vaya a los pulmones, eso es lo que se trata de evitar, no porque el alimento no llegue al estómago, sino por algo más importante y es evitar que se produzcan infecciones a nivel pulmonar o bronco constricción por el proceso inflamatorio y edema pulmonar y concretamente puede desencadenar, en determinados pacientes con insuficiencia respiratoria en la muerte por la aspiración pulmonar de alimentos por esa vía. Porque además pueden tener problemas para manejar las secreciones, no pueden toser, para sacar el alimento que entró; y como no puede efectuar por sí solo maniobras de expulsión y no puede defenderse, es muchísimo mas grave el riesgo que en un sujeto normal.
PROBLEMAS DEGLUTORIOS:
Son graduales van de menor a mayor y los podríamos clasificar en:
LEVES – MODERADOS – SEVEROS –
LEVES: Intolerancia a líquidos en general y el paciente mantiene su peso estable. Pero comienza con manifestaciones de aspiración con los líquidos. Se deben espesar los líquidos pero no hay que hacer ninguna intervención nutricional.
MODERADOS: Intolerancia a líquidos y a determinados alimentos (ninguno en especial, pero si cualquiera en particular, dependen de cada persona), pero llevan a que pierda peso y ya es un problema deglutorio a tener en cuenta. Se debe estar muy atento porque a veces no se observa con facilidad, pero existe la pérdida de peso, para que no pierda músculo, si es que no lo tiene que perder por la enfermedad misma.
SEVERO: Es cuando el paciente ya casi no puede tragar. Aquí aparece con frecuencia el alerta, la alarma en la familia y se hace la consulta médica. En estos casos el paciente llegar a perder el 40 % de su peso y aquí es cuando no queda mucho por hacer. Por eso la NECESIDAD DE LA PREVENCION. La consulta hay que hacerla cuando el problema deglutorio es moderado. La primer consulta nutricional debe hacerse en esa etapa para evitar, dentro de lo evitable, el descenso brusco de peso, por intolerancia a determinados alimentos.
No solamente por intolerancia, también se puede observar que comen en forma más lenta, se cansan cuando están comiendo, o en vez de demorar una hora lo hacen en dos o en tres, por la propia dificultad, por aburrimiento etc. Lo concreto es que por determinados problemas de dinámica de estos pacientes, comienzan a perder peso; al margen del que; como ya se dijo, se pierde en músculo, es importante determinar cual de las dos causas es.-
Si se comienza a perder peso hay que tratar de revertirlo o estabilizarlo. No existe solamente un problema deglutorio, sino también existe la dificultad para masticar, dificultad para manejar la lengua, dificultad para tragar, usar más tiempo para comer, todo esto hace que en un contexto depresivo o el perfil psicológico del paciente lo afecte y sienta menos ganas de alimentarse, y esto se pude producir también por la falta de actividad, producto de poca o nula movilidad y eso repercute en tener menor apetito.
El hecho de comer en forma lenta, significa que tiene algún problema para manejar el alimento, no a nivel deglutorio pero sí a nivel de estructura de boca o faringe.-
Se recomienda que el paciente coma lento, esto no esta mal, debe masticar mucho los alimentos, tragar despacio y prestar atención. Pero se debe observar si esta lentitud es debida a precaución o a dificultad, porque si ahora necesita mas tiempo es porque algo esta pasando, y es factible que deje de comer porque simplemente, se aburrió de hacerlo en tiempos tan prolongados. Si come lento por comodidad, por placer o por el simple confort de hacerlo así, y no por pérdida de peso, que siga adelante con esta modalidad.
Cuando el problema deglutorio no puede ser superado, es necesario hacer una intervención nutricional para mantener el peso y el músculo. Esta intervención puede ser tan simple como modificar la consistencia de los alimentos, entonces se espesan los líquidos, no se sacan, se verifica cual es la intolerancia, se cambia la consistencia, si no puede masticar o le cuesta mucho trabajo masticar por ejemplo, carne vacuna, se la licua, se procesa, se hacen hamburguesas, albóndigas, o se hierve, es decir, se ablanda de alguna manera o se martilla, hasta verificar si la puede tragar, modificando su consistencia.
Si logramos estabilizar el peso, no recuperarlo, pero que no siga perdiendo mas peso, se resolvió el problema.
Ahora bien, si con la modificación de consistencia o reemplazo de determinados alimentos por otros de mejor aceptación, no logramos la estabilidad del peso, existe otro método -y me parece que es algo fantasma para todos Uds.- , que se llama GASTROSTOMIA. Digo fantasma porque se piensa que es confinar al paciente a que no se alimente mas por via bucal, y no es ese el concepto. Claro está, que esto está sujeto a la voluntad del paciente y de su familia, que son los que deben tomar la determinación.
La gastrostomía se efectúa en general por vía endoscopica percutánea, es una endoscopia digestiva, clásica que se le agrega una punción transabdomial (es un agujerito -un tajito- de no mas de 1 cm., se hace con anestesia local y el procedimiento es igual a cualquier endoscopia, con sedación, y es muy importante que no se haga con anestesia general por la alteración en centros respiratorios que tienen los pacientes con ELA, y por ello, mayor riesgo quirúrgico.
Entonces la gastrostomía tiene un procedimiento generalmente bien tolerado, rápido, no dura mas de una o dos horas, sin necesidad de internación o internación de uno o dos días para probar la tolerancia de la alimentación directa. Este procedimiento se lleva a cabo cuando la intervención nutricional por vía oral es ineficaz, y es necesario hacerla cuando el paciente ya no puede recuperar peso y se observan severos problemas deglutorios. Este procedimiento significa: el aporte calórico necesario para mantener el estado nutricional, dependiendo cuanto va a tolerar por boca y cuando por la vía endoscópica.
El hecho de efectuar una gastrostomía en forma temprana, repito, no invalida la alimentación por vía bucal, sino que favorece el estado nutricional del paciente.
Todos los métodos invasivos, como ser gastrostomías o traqueostomías, deben ser previamente conocidos por el paciente y su familia, insisto en esto, porque deben planteárselo con antelación, para que, en caso de ser necesario, ya saber que concepto se tiene sobre el tema, para tomar la decisión o decir NO. Cada uno sabe a que lugar y como quiere llegar. Lo comento para que lo tengan en cuenta y llegado el caso concreto, saber que determinación tienen que tomar.
No se registra la pregunta
Respuesta: Es consulta del especialista en neumonología, el Dr. De Vito, es el que se especializa y habla de estos temas, pero les puedo comentar que existe un paso intermedio que es muy efectivo, que no es invasivo, que depende también de la actitud del paciente para manejar secreciones y la saliva. Es un aparato que se denomina BI-Pap y que es simplemente una máscara, que no hay que hacer ningún procedimiento invasivo, y que hay pacientes que se mantienen durante años con ese dispositivo sin necesidad de practicar una traqueostomía, inclusive pacientes que no quieren someterse a ella, y se mantienen con este aparato.
Lo primero que se ensaya desde el punto de vista de insuficiencia respiratoria es lo no invasivo, como desde el punto de vista nutricional lo mismo, antes de practicar una gastrostomía, se comienza por los no invasivos y se determinan los cambios cuando se considera procedente y sobre todo, sí el paciente esta de acuerdo.
También podemos señalar la relación que existe entre la respiración y la alimentación en forma global, pero es algo a tener muy en cuenta. Hay pacientes que, desde el punto de vista respiratorio están perfectos pero tienen problemas deglutorios severos y la mayoría de los nutrientes van por la gastro, pero la alimentación desde el punto de vista de cantidad y velocidad con que llegan los nutrientes es normal, porque el aparato respiratorio responde bien.
Pero si por el contrario el aparato respiratorio tiene deficiencias cambia la situación. Un sujeto normal, respirando normalmente utiliza el 5% de su capacidad total, es decir que si necesita respirar más, tiene un resto del 95% mas de fuerza para hacerlo. Cuando comemos, siempre hablando de un sujeto sin dificultades respiratorias, aumenta nuestra frecuencia respiratoria (esto es la cantidad de aire que entra y sale), y allí aumenta el dióxido de carbono y baja, o tiende a bajar el oxigeno. Digo tiende, porque no es que baja o sube, sino que aumenta la respiración sin darnos cuenta, aproximadamente en un 20 %, pero no lo apreciamos porque nuestro nivel máximo de esfuerzo está muy por arriba de este nivel.
En cambio, en los pacientes que tienen un 10% de su potencial máximo, porque perdieron capacidad respiratoria por la enfermedad, este no puede aumentar el 20% porque solamente si están en el 5% y tienen el 10% máximo, pueden aumentar solamente el 5% pero de ninguna manera aumentar el 15% que falta. Entonce7s, esto que en mi tiende a subir pero no sube y esto que tiende a bajar pero no baja, en estos pacientes no tiende, sube y baja y esto tiene que ver con el intercambio gaseoso a nivel de sangre arterial. Por lo tanto tienen que usar el aparato para respirar para que el paciente mantenga el nivel de su respiración.-
Fuente:
http://www.calmo.org.ar
Notas sobre la Conferencia del Dr. Fernando PESSOLANO (médico nutricionista - especialista en vías respiratorias) realizada en C.A.L.Mo., el día 28 de septiembre de 2001.
El Dr. Pessolano forma parte del equipo del Dr. De Vito, en el Instituto de Investigaciones Médicas Lanari, en el Laboratorio Pulmonar y de Nutrición.
Tema: ASPECTOS NUTRICIONALES EN LA E.L.A.
INTRODUCCION
* En el contexto de una enfermedad neurológica como la E.L.A., la calidad de vida y la sobrevida del paciente (basado en artículos publicados en revistas científicas), dependen principalmente de dos factores:
1. LA CAPACIDAD RESPIRATORIA DEL PACIENTE. La mantención de la vida del mismo depende de mantener la función respiratoria.
2. ESTADO NUTRICIONAL DEL PACIENTE.
Por eso es que el aspecto nutricional del paciente, que a veces no se tiene demasiado en cuenta en otras patologías, aunque tenga que ver con todas las enfermedades, es particularmente importante en la E.L.A., y en general en las enfermedades neuromusculares, por lo menos hasta el estado actual de los conocimientos.
¿Cómo sé monitorea el estado nutricional de un paciente? ¿Cómo se sabe si es el adecuado o no?
En general, nosotros sabemos si estamos bien o mal nutridos a través del PESO: si el peso baja o sube, o si baja rápidamente por alguna razón en particular. Esta es una evaluación nutricional simple, principalmente para un sujeto sano o para otro tipo de enfermedades que no tienen que ver con la E.L.A.
En las enfermedades neuromusculares el tema no es tan simple como pesar al paciente, si bien es algo fundamental y crítico hacerlo. El monitoreo de peso, no deja de ser útil pero no es la evaluación nutricional especifica para las enfermedades neuromusculares. Como consejo primario: monitoreo de peso cada 15 días, indispensable para ver si está estable, disminuye o aumenta.
La E.L.A. es una enfermedad neurológica, donde los nervios motores de bulbo y de médula, empiezan a perder función; los nervios son los que llegan como contacto al músculo para poder contraerse, o sea que si el cable que permite la contracción muscular deja de andar en algún momento, la misma disminuye o deja de existir.
En el caso de la E.L.A., tenemos nervios motores que andan mal, que pueden estar en bulbo o en médula y generalmente llegan a estar en los dos lados, entonces el músculo se contrae un poco menos al principio, o deja de contraerse y es cuando uno ve una parálisis en algún lado.
Cuando nosotros nos quebramos una pierna, nos ponen un yeso durante un mes y al sacarlo, la pierna que estaba quebrada tiene menos cantidad de músculos que la sana. Eso es PÉRDIDA DE MASA MUSCULAR, simplemente porque el músculo no se contrajo. En el caso de la quebradura, es reversible con ejercicios, contrayendo el músculo y logrando que vuelva a crecer. En el caso de la ELA y de las enfermedades neuromusculares, el músculo no tiene capacidad de recuperarse porque el nervio casi no tiene capacidad de recuperarse. Por eso, el control del peso no es tan simple como en un sujeto normal, porque si se pierde músculo (el músculo ocupa aproximadamente el 50% de nuestro peso), y no se lo puede recuperar, el peso baja.
El monitoreo del peso es fundamental, necesario y casi obligatorio. El peso por sí mismo, en estos casos, no alcanza, y es necesaria una evaluación del compartimento muscular. Saber cuánto músculo hay y cuánto se perdió.
¿Cómo se pesa al paciente?
El paciente que camina, se va a pesar normalmente, cada 15 días.
El paciente en silla de ruedas, se lo lleva a una BASCULA (carnicerías grandes, supermercados), se lo pesa con la silla y se le resta el peso de la misma (averiguar con el fabricante de la silla o en las especificaciones técnicas de la misma). Si se desconoce el peso de la silla, se toma el peso total como punto de referencia para las nuevas mediciones.
* En el cuerpo humano se describen básicamente, 5 compartimentos:
Compartimento GRASO (GRASA)
Compartimento MUSCULAR (MUSCULO)
Compartimento HIDRICO (AGUA)
Compartimento de los HUESOS
Compartimento de los ORGANOS
Los huesos y los órganos no se tienen en cuenta porque son valores constantes de una persona a otra, o sea que la diferencia de peso no va a estar dada por los huesos o por los órganos. Existen tres tipos de contexturas: chica, mediana y grande, y el tamaño del hueso depende de la contextura. Sin embargo, el peso no varía tanto en función de los huesos sino de la grasa, el agua y los músculos.
El AGUA es un factor que hace variar mucho el peso. Hay que tener en cuenta los edemas de miembros inferiores que pueden aparecer por disminución de la movilidad. No es, sin embargo, el tema central ya que puede resolverse con diuréticos y cambio de posturas. Lo importante a tener en cuenta es la RELACION entre la GRASA y el MUSCULO.
El estado nutricional o el peso ideal de una persona, es una relación de porcentaje entre la altura y el peso. Hay un rango de medición, de acuerdo a tablas establecidas. Para saber si un paciente con enfermedad neuromuscular está normal en su peso, no alcanza con eso.
PESO = GRASA + MUSCULO
Existen dos factores principales para que el paciente baje de peso:
INICIO BULBAR DE LA ENFERMEDAD (bulbo, nervios que van a la boca, lengua y estructuras deglutorias). En el acto de tragar se ponen en movimiento alrededor de treinta músculos que están coordinados entre sí.
FACTOR de PERDIDA de PESO: por DISFUNCION BULBAR. (Es reversible).
INICIO ESPINAL DE LA ENFERMEDAD (asta anterior de la médula espinal, nervios motores, que van a los miembros superiores e inferiores).
FACTOR de PERDIDA de PESO: por FALTA DE INERVACION de MIEMBROS SUPERIORES e INFERIORES.
La pérdida de peso que es irreversible, NO DEBE SER TRATADA DE REVERTIR porque es peor, se revierte peso a expensas de grasa y no de músculo, lo cual es una sobrecarga para el músculo que tiene poca capacidad de contracción. O sea que no hay que tratar de revertir el peso que se pierde por este factor.
* El monitoreo de peso SIEMPRE es importante. Generalmente, la primer manifestación es la pérdida importante de peso, al llegar a la primera consulta (p.e.: 10 kg).
¿Cómo saber si estos 10 kg son debido a la pérdida de musculatura y nervios producto de la E.L.A., o son kilos que perdió por la disfunción bulbar, y que tengo que recuperar?
(Tener en cuenta que en el ayuno, se baja grasa y músculo.)
La primera manera de darse cuenta si es por pérdida de músculo necesaria o por disfunción bulbar, es conocer los primeros síntomas y el estado actual del paciente:
70-80% primera manifestación de la enfermedad en médula.
20-30% primera manifestación de la enfermedad en el bulbo raquídeo.
Cambio en el tono de la voz, se entiende lo que el paciente dice, pero con una disfonía
común de resfrío. Luego pierde la claridad al hablar y finalmente, intolerancia a determinados alimentos.
El interrogatorio es el primer paso para saber u orientar acerca de sí esta pérdida se debe a una disfunción bulbar o al compartimiento muscular por algo irreversible.
La pérdida de peso por el ayuno debe ser revertida, ya que genera pérdida de músculo, más allá de la que ocasiona la enfermedad en sí misma. Hay que preservar a toda costa el músculo que sí se puede preservar, el que se perdería por esta disfunción bulbar. El mejor consejo profesional es explicar al paciente cuáles son las posibilidades de elección y que el paciente elija; sea lo óptimo desde el punto de vista biológico estricto o la decisión de no querer recuperar o preservar el músculo a rajatabla. Hay que respetar la decisión del paciente si tiene su mundo interno que así lo dice, se lo tenemos que respetar.
DISFAGIA es la dificultad para tragar alimentos o líquidos.
DISLALIA es la dificultad para modular la voz o para articular palabras.
Luego hay que medir exactamente cuánto músculo tiene el paciente. De la misma manera que puedo saber si mi peso es el correcto o no, comparándolo con un peso teórico, puedo saber si la cantidad de músculo es la correcta o no, comparándola con el teórico. La manera de saber qué cantidad de músculo tiene un paciente es fácil, rápida y económica, aunque a veces engorroso. Se trata de un análisis de orina realizado durante tres días (creatinina urinaria)
En el músculo hay una sustancia que se llama CREATINA, que se transforma a CREATININA. La cantidad de creatinina en la orina da idea de la cantidad de músculo que tiene el paciente. La creatina esta en el músculo a una concentración constante de 98%, entonces, la concentración que aparece en la orina tiene que ver con la cantidad de músculo del paciente. Para aumentar la exactitud, es que se hace el análisis de tres días, con una dieta sin ingesta de carne.
Así se puede estimar cuánto músculo perdió el paciente.
* ¿Cómo monitorear los Problemas deglutorios?
Las primeras manifestaciones en el caso de la E.L.A tienen que ver, generalmente, con la INTOLERANCIA A LÍQUIDOS. El paciente termina de tomar un líquido y tiene tos o carraspera porque en lugar de ir el líquido para el esófago, fue para el lado de los pulmones. También se puede dar ahogo o atragantamiento severo, por la inflamación que produce el alimento en las vías respiratorias.
La segunda intolerancia se da a los alimentos llamados TURGENTES. Por ejemplo: la manzana no tiene pastosidad (LOS TROZOS SE SEPARAN) o adhesividad interna, no así el pollo. Turgencia es dureza, se refiere al reino vegetal, tiene que ver con la cantidad de agua que contienen, por ejemplo la zanahoria es turgente, la papa hervida no y tampoco se deshace tan fácil.
Traquea - bronquios – pulmones (vía respiratoria)
Diafragma – esofago – estomago- duodeno- intestino (via digestiva).
En el proceso deglutorio se comprometen casi 30 músculos.Sube la columna traqueal, el epiglotis baja para que el alimento no pase. Cuando este proceso falla este mecanismo de ascenso de la parte respiratoria y ascenso de la tapita, el alimento se va para atrás o hacia la vía respiratoria y produce el reflejo de la tos. Es importante saber que es lo que produce la tos. Es fundamental con el familiar observar meticulosamente, con que tuvo tos para determinar como debe ser el proceso nutricional del paciente. Si la intolerancia no es a líquidos no se le va a privar de líquidos, si come carne y lo atora debemos sacar este alimento, ver que es lo que le cuesta tragar, o que no, para poder determinar fehacientemente cual es la alimentación adecuada. También pude modificar la posición bucal para tragar, buscando mas comodidad y saber cual es el alimento específico que le trae dificultad, y no decir, “come y le cuesta”, es importantísimo saber cual es el que mas le cuesta tragar. Hubo un caso de un paciente que comía canelones y me decían que tenía tos, (era difícil porque se trataba de alimentos unidos entre sí) y se descubrió que lo que le producía la tos, no eran los canelones, sino que los comía acompañados de un trozo de pan (este si es turgente y le produce la tos), porque al masticarlos se desprenden trocitos como en el caso de la manzana. Es conveniente ingerir alimentos que se mantengan unidos en forma pastosa, que nosotros denominamos pastosidad de los alimentos y técnicamente se denomina ADHESIVIDAD DEL ALIMENTO, (porque se unen entre sí y con las estructuras anatómicas). Esto es de mucha importancia porque los alimentos no se disgregan y van por el camino adecuado y no se corre el riesgo que se desprendan, como el caso de la corteza del pan, o las tostadas, que en general se desprenden trozos, producen tos porque se van para las vías respiratorias. Si el alimento tiende a separarse siempre existen mas posibilidades de tos o ahogos por irse a las vías respiratorias.
LOS ALIMENTOS SE CLASIFICAN EN:
LIQUIDOS – SEMI LIQUIDOS – SIMI SÓLIDOS - SÓLIDOS.
En la ELA no es tan importante esta clasificación porque si bien la carne es un sólido, cuando la masticamos, sobre todo si prestamos especial atención en masticarla mucho, se forma un semi sólido al mezclarse con la saliva. Debemos tener en cuenta que secretamos tres litros de saliva sin darnos cuenta (por eso estos pacientes tienen problemas con la saliva, y mucha dificultad para tragarla), por eso se les cae por la boca. Volvemos al semi sólido; que si bien esta no es una regla general y cada paciente tiene intolerancia con determinados alimentos, originariamente se produce con los líquidos o los de fácil disgregación en el ámbito de la boca, o sea los que se separan fácilmente. Para el manejo de los líquidos existen espesantes y hay sustancias que los hacen más viscosos y permiten mayor adhesividad del liquido y de la estructura anatómica, entonces pasa mucho mejor.
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Respuesta: En el tema de los ahogos, siempre son progresivos y graduales, es conveniente recurrir al nutricionista o al neumonólogo ante los primeros síntomas, y no cuando ya es demasiado evidente, para prevenir situaciones mas complicadas. Llamamos PRIMER EVENTO: a la aparición de los primeros síntomas, que pueden ser demasiado rápidos, se debe hacer un estudio llamado TRAGO DE BARIO (no sé de costos, pero estimo que no es algo demasiado oneroso) y se trata de un estudio simple.-
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Respuesta: El riesgo es que el alimento vaya a los pulmones, eso es lo que se trata de evitar, no porque el alimento no llegue al estómago, sino por algo más importante y es evitar que se produzcan infecciones a nivel pulmonar o bronco constricción por el proceso inflamatorio y edema pulmonar y concretamente puede desencadenar, en determinados pacientes con insuficiencia respiratoria en la muerte por la aspiración pulmonar de alimentos por esa vía. Porque además pueden tener problemas para manejar las secreciones, no pueden toser, para sacar el alimento que entró; y como no puede efectuar por sí solo maniobras de expulsión y no puede defenderse, es muchísimo mas grave el riesgo que en un sujeto normal.
PROBLEMAS DEGLUTORIOS:
Son graduales van de menor a mayor y los podríamos clasificar en:
LEVES – MODERADOS – SEVEROS –
LEVES: Intolerancia a líquidos en general y el paciente mantiene su peso estable. Pero comienza con manifestaciones de aspiración con los líquidos. Se deben espesar los líquidos pero no hay que hacer ninguna intervención nutricional.
MODERADOS: Intolerancia a líquidos y a determinados alimentos (ninguno en especial, pero si cualquiera en particular, dependen de cada persona), pero llevan a que pierda peso y ya es un problema deglutorio a tener en cuenta. Se debe estar muy atento porque a veces no se observa con facilidad, pero existe la pérdida de peso, para que no pierda músculo, si es que no lo tiene que perder por la enfermedad misma.
SEVERO: Es cuando el paciente ya casi no puede tragar. Aquí aparece con frecuencia el alerta, la alarma en la familia y se hace la consulta médica. En estos casos el paciente llegar a perder el 40 % de su peso y aquí es cuando no queda mucho por hacer. Por eso la NECESIDAD DE LA PREVENCION. La consulta hay que hacerla cuando el problema deglutorio es moderado. La primer consulta nutricional debe hacerse en esa etapa para evitar, dentro de lo evitable, el descenso brusco de peso, por intolerancia a determinados alimentos.
No solamente por intolerancia, también se puede observar que comen en forma más lenta, se cansan cuando están comiendo, o en vez de demorar una hora lo hacen en dos o en tres, por la propia dificultad, por aburrimiento etc. Lo concreto es que por determinados problemas de dinámica de estos pacientes, comienzan a perder peso; al margen del que; como ya se dijo, se pierde en músculo, es importante determinar cual de las dos causas es.-
Si se comienza a perder peso hay que tratar de revertirlo o estabilizarlo. No existe solamente un problema deglutorio, sino también existe la dificultad para masticar, dificultad para manejar la lengua, dificultad para tragar, usar más tiempo para comer, todo esto hace que en un contexto depresivo o el perfil psicológico del paciente lo afecte y sienta menos ganas de alimentarse, y esto se pude producir también por la falta de actividad, producto de poca o nula movilidad y eso repercute en tener menor apetito.
El hecho de comer en forma lenta, significa que tiene algún problema para manejar el alimento, no a nivel deglutorio pero sí a nivel de estructura de boca o faringe.-
Se recomienda que el paciente coma lento, esto no esta mal, debe masticar mucho los alimentos, tragar despacio y prestar atención. Pero se debe observar si esta lentitud es debida a precaución o a dificultad, porque si ahora necesita mas tiempo es porque algo esta pasando, y es factible que deje de comer porque simplemente, se aburrió de hacerlo en tiempos tan prolongados. Si come lento por comodidad, por placer o por el simple confort de hacerlo así, y no por pérdida de peso, que siga adelante con esta modalidad.
Cuando el problema deglutorio no puede ser superado, es necesario hacer una intervención nutricional para mantener el peso y el músculo. Esta intervención puede ser tan simple como modificar la consistencia de los alimentos, entonces se espesan los líquidos, no se sacan, se verifica cual es la intolerancia, se cambia la consistencia, si no puede masticar o le cuesta mucho trabajo masticar por ejemplo, carne vacuna, se la licua, se procesa, se hacen hamburguesas, albóndigas, o se hierve, es decir, se ablanda de alguna manera o se martilla, hasta verificar si la puede tragar, modificando su consistencia.
Si logramos estabilizar el peso, no recuperarlo, pero que no siga perdiendo mas peso, se resolvió el problema.
Ahora bien, si con la modificación de consistencia o reemplazo de determinados alimentos por otros de mejor aceptación, no logramos la estabilidad del peso, existe otro método -y me parece que es algo fantasma para todos Uds.- , que se llama GASTROSTOMIA. Digo fantasma porque se piensa que es confinar al paciente a que no se alimente mas por via bucal, y no es ese el concepto. Claro está, que esto está sujeto a la voluntad del paciente y de su familia, que son los que deben tomar la determinación.
La gastrostomía se efectúa en general por vía endoscopica percutánea, es una endoscopia digestiva, clásica que se le agrega una punción transabdomial (es un agujerito -un tajito- de no mas de 1 cm., se hace con anestesia local y el procedimiento es igual a cualquier endoscopia, con sedación, y es muy importante que no se haga con anestesia general por la alteración en centros respiratorios que tienen los pacientes con ELA, y por ello, mayor riesgo quirúrgico.
Entonces la gastrostomía tiene un procedimiento generalmente bien tolerado, rápido, no dura mas de una o dos horas, sin necesidad de internación o internación de uno o dos días para probar la tolerancia de la alimentación directa. Este procedimiento se lleva a cabo cuando la intervención nutricional por vía oral es ineficaz, y es necesario hacerla cuando el paciente ya no puede recuperar peso y se observan severos problemas deglutorios. Este procedimiento significa: el aporte calórico necesario para mantener el estado nutricional, dependiendo cuanto va a tolerar por boca y cuando por la vía endoscópica.
El hecho de efectuar una gastrostomía en forma temprana, repito, no invalida la alimentación por vía bucal, sino que favorece el estado nutricional del paciente.
Todos los métodos invasivos, como ser gastrostomías o traqueostomías, deben ser previamente conocidos por el paciente y su familia, insisto en esto, porque deben planteárselo con antelación, para que, en caso de ser necesario, ya saber que concepto se tiene sobre el tema, para tomar la decisión o decir NO. Cada uno sabe a que lugar y como quiere llegar. Lo comento para que lo tengan en cuenta y llegado el caso concreto, saber que determinación tienen que tomar.
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Respuesta: Es consulta del especialista en neumonología, el Dr. De Vito, es el que se especializa y habla de estos temas, pero les puedo comentar que existe un paso intermedio que es muy efectivo, que no es invasivo, que depende también de la actitud del paciente para manejar secreciones y la saliva. Es un aparato que se denomina BI-Pap y que es simplemente una máscara, que no hay que hacer ningún procedimiento invasivo, y que hay pacientes que se mantienen durante años con ese dispositivo sin necesidad de practicar una traqueostomía, inclusive pacientes que no quieren someterse a ella, y se mantienen con este aparato.
Lo primero que se ensaya desde el punto de vista de insuficiencia respiratoria es lo no invasivo, como desde el punto de vista nutricional lo mismo, antes de practicar una gastrostomía, se comienza por los no invasivos y se determinan los cambios cuando se considera procedente y sobre todo, sí el paciente esta de acuerdo.
También podemos señalar la relación que existe entre la respiración y la alimentación en forma global, pero es algo a tener muy en cuenta. Hay pacientes que, desde el punto de vista respiratorio están perfectos pero tienen problemas deglutorios severos y la mayoría de los nutrientes van por la gastro, pero la alimentación desde el punto de vista de cantidad y velocidad con que llegan los nutrientes es normal, porque el aparato respiratorio responde bien.
Pero si por el contrario el aparato respiratorio tiene deficiencias cambia la situación. Un sujeto normal, respirando normalmente utiliza el 5% de su capacidad total, es decir que si necesita respirar más, tiene un resto del 95% mas de fuerza para hacerlo. Cuando comemos, siempre hablando de un sujeto sin dificultades respiratorias, aumenta nuestra frecuencia respiratoria (esto es la cantidad de aire que entra y sale), y allí aumenta el dióxido de carbono y baja, o tiende a bajar el oxigeno. Digo tiende, porque no es que baja o sube, sino que aumenta la respiración sin darnos cuenta, aproximadamente en un 20 %, pero no lo apreciamos porque nuestro nivel máximo de esfuerzo está muy por arriba de este nivel.
En cambio, en los pacientes que tienen un 10% de su potencial máximo, porque perdieron capacidad respiratoria por la enfermedad, este no puede aumentar el 20% porque solamente si están en el 5% y tienen el 10% máximo, pueden aumentar solamente el 5% pero de ninguna manera aumentar el 15% que falta. Entonce7s, esto que en mi tiende a subir pero no sube y esto que tiende a bajar pero no baja, en estos pacientes no tiende, sube y baja y esto tiene que ver con el intercambio gaseoso a nivel de sangre arterial. Por lo tanto tienen que usar el aparato para respirar para que el paciente mantenga el nivel de su respiración.-
Fuente:
http://www.calmo.org.ar
