ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

REPORTAJE
Los enfermos combativos
Los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) reclaman que se creen unidades que atraigan investigación
EMILIO DE BENITO - Madrid
EL PAÍS - Sociedad - 22-06-2006

Eduardo Rico, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Hace cinco años, Eduardo Rico era un médico de atención primaria en Guisando (Ávila) con más de 20 años de experiencia. Ahora es un combativo enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Desde su silla de ruedas y con la ayuda de su hijo (chófer, auxiliar y muchas cosas más), participó ayer en la IX jornada científica sobre la enfermedad que ayer se celebró en el hospital Carlos III de Madrid.
Rico se acerca mucho al prototipo del enfermo, según los datos presentados por Jesús Mora, neurólogo y director de la Unidad de ELA del hospital: tiene 51 años (la media del estudio realizado por la Fundación Española para la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fundela, es de 54).
Pese a ser médico, tardó un año en autodiagnosticarse (la media está en 12,4 meses). Su principal cuidadora es su mujer, Antonia, como en el 70,8% de los casos; no ha recibido ayudas oficiales para la silla de ruedas o la grúa que necesita para moverse del sofá a la cama, como el 47,6%, y estas ayudas técnicas se las ha tenido que pagar de su bolsillo, como el 73,1%.
Pero Rico, que como médico conoce perfectamente la enfermedad a que se enfrenta, es mucho más que un conjunto de datos estadísticos. Pertenece a las dos mayores asociaciones de ELA de España: Fundela, centrada en la investigación, y Adela, más volcada en la atención psicológica y social.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave que no tiene cura. Con frialdad profesional, Rico recuerda que en España la sufren 6.000 personas, de las que el 80% tiene una expectativa de vida de unos cinco años desde el diagnóstico. "Otro 10% llega a los ocho o diez. Algunos, como el físico Stephen Hawking, no se sabe por qué viven 18 o 20 años". El médico también se ajusta al patrón en que, como el 75%, no recibe atención psicológica para enfrentarse a la enfermedad. Pero oyendo a Rico, está claro que no la necesita.
"Desde que supe lo de mi enfermedad se lo dije a mi familia. A mi mujer, que es mi mayor ayuda, y a mis hijos, que entonces, en 2003, tenían 14 y 16 años. Les conté cuál iba a ser el curso de la enfermedad, y eso me dio mucha tranquilidad". Hasta ahora ha cumplido esas predicciones: "He tenido una evolución intermedia", dice. Eso se traduce en que en tres años ha dejado de caminar y no puede sujetar el teléfono, por ejemplo. Un dispositivo acoplado a la cabeza le permite usar el ordenador.
"Durante más de un año seguí trabajando. La pierna me fallaba, pero acabé pasando consulta con muletas", recuerda. Y Rico hubiera seguido, si no fuera porque se cayó por la escalera de su casa. Entonces, el médico convertido en paciente volcó sus fuerzas en impulsar la investigación sobre la enfermedad. "No quiero morirme, y para eso hace falta que se descubran nuevos tratamientos", dice con determinación.
Por eso lo primero que hizo Rico fue apuntarse a un ensayo clínico. Ahora no hay apenas tratamientos contra la ELA, pero hay muchas moléculas en pruebas, como recordó ayer Mora. "Es una carrera contra el tiempo", confirma Rico. Y participar en los ensayos no es sólo altruismo. Sirve para que los nuevos fármacos estén antes disponibles en el país que los ensaya y acelera su proceso de autorización.
"Pero para traer ensayos a España hace falta dar confianza a los laboratorios. Para ello hay que demostrar calidad científica, profesional y material", insiste Rico.
Por eso le duele especialmente que, como mencionó Mora, España haya perdido la oportunidad de participar en la investigación de tres de las nuevas moléculas más prometedoras.
La solución está en crear unidades multidisciplinares de ELA. "En el Carlos III había una, pero la Consejería de Sanidad de Madrid la desmanteló en 2003", dice Rico.
La directora general del sistema madrileño de salud, Almudena Pérez, que era gerente del Carlos III en aquella época, lo niega. Tras las protestas de los enfermos de ELA de diciembre de 2003, la Comunidad decidió crear cinco de ellas en cinco grandes hospitales de Madrid, "que ya han visto a más de 200 pacientes", dijo ayer.
Pérez, que inauguró ayer la conferencia, dejó la reunión antes de que los asistentes pusieran en duda estos datos, y anunciaran nuevas movilizaciones.

Fuente:
http://www.elpais.es