ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Estimados amigos les agradeceré tengan a bien publicarme esta carta en su blog
Recibir un cordial saludo de

JOAQUIN PEÑA
ELA ANDALUCIA

Queridos amigos de ELA Argentina y su weblog

Somos la asociación ELA Andalucía, situada en España. Estamos completamente de acuerdo con vosotros en que hay que frenar la especulación y el saca-dinero de aquellas personas o “instituciones” que con promesas y datos falseados e información incompleta y sesgada se aprovechan del dolor, del desasosiego y de la falta de información de muchas personas que sufren esta terrible enfermedad directa o indirectamente.

No debemos ni podemos consentir que esto continúe por mas tiempo, y sin duda la mejor forma de conseguirlo es unirnos en torno a foros como el vuestro y asociaciones como la nuestra que faciliten información actualizada y veraz, evitando así la confusión o las falsas esperanzas.

Desde este punto y hora, aprovechamos la ocasión para tender un puente comunicativo y hermano a todos aquellos que estáis en la misma lucha que nosotros aquí. Por los datos que tenemos, en Andalucía la cifra de afectados de ELA esta rondando los 800 de los 4.000 que tiene ahora mismo España. A todos y cada uno, os queremos hacer saber que estamos a vuestra entera disposición para informaros y ayudaros en todo lo que nos sea posible. Cuantos más seamos, mas fuerza tendremos y mas cosas conseguiremos. Por el contrario, el estar desperdigados y el “hacer cada uno la guerra por su cuenta” nos lleva a perder peso frente a instituciones, organismos e incluso ante la propia ciencia, por ello, uno de nuestros proyectos es precisamente el crear un organismo que nos vincule a todos a nivel internacional

Aunque aún llevamos poco tiempo de existencia, estamos arrancando con mucha rabia y energía, dispuestos a que nadie mas tenga que soportar además de su enfermedad o la de su familiar o allegado, la desinformación ni la estafa económica creada por las falsas esperanzas. Para ello, hemos empezado por hacer una Jornada de Información Científica donde intervendrán doctores de reconocido prestigio. Esta jornada se celebrara el próximo día 25 de Noviembre en la ciudad de Sevilla en el Hotel Sevilla Center en horario de mañana y por supuesto es gratuita. Ni que decir tiene que estáis todos invitados.

En breve podréis tener mucha mas información a través de nuestra página Web, que está apunto de ser operativa y cuya dirección es www.elaandalucia.es En cuanto este funcionando os lo haremos saber.

Para contactar con nosotros podéis hacerlo mientras tanto en:

c/ Manuel Arellano, 40 CP 41010 Sevilla / Andalucía / España

Correo electrónico: ela.andalucia@gmail.com

Teléfonos: 34 954.33.16.16

Móvil: 628.09.92.56

Esperando que contéis con nosotros, aprovechamos para enviaros a todos y cada uno, nuestro abrazo más sincero y cordial

Fdo: Joaquin Peña. Presidente ELA Andalucia

Félix Prado. Secretario ELA Andalucia