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lunes, noviembre 13, 2006

 

Carta a medios informativos de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Carta a medios informativos de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Recordamos que recibimos adhesiones en la siguiente dirección:
elaarge@yahoo.com.ar
Favor de consignar:
Para la República Argentina es además opcional consignar el número de documento.
Declaramos bajo juramento que los datos recopilados serán solo utilizados al fin de publicar la solicitada descripta mas abajo.

A la comunidad médica y científica
A las autoridades gubernamentales de salud
A la opinión pública

Quienes suscribimos, somos todas personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de distintos países de América Latina y España, que hemos confluido a través de un “weblog”, en una comunidad de apoyo mutuo y de intercambio de información.

La ELA es una enfermedad crónica, degenerativa, minoritaria (2 de cada 100 mil personas) que ataca y destruye las neuronas motoras y produce la perdida del movimiento y el habla, sin afectar el pensamiento o cualquier otra capacidad.

En Europa se conoce como enfermedad de la neurona motora, en Estados Unidos es llamada ocasionalmente como mal de Lou Gehrig, por el famoso beisbolista que la padeció; es medianamente conocida porque la sobrelleva también el astrofísico Stephen Hawking.

A la fecha es incurable. Una de las ventanas de esperanza que se prueba en el mundo es el trasplante de células madre; sabemos que los tratamientos con células madre están en fases experimentales, y que los efectuados con embriones (como se hace en China), implican difíciles y acaso irresolubles dilemas morales, aunque no así con las células madre extraídas de los mismos pacientes. (Autólogas)

A este respecto, manifestamos nuestra inconformidad y desazón porque algunas clínicas y hospitales privados de América Latina están realizando trasplantes de células madre a personas con ELA a costos extraordinarios que alcanzan los 100 mil dólares americanos (en Argentina). Otras clínicas (Perú, Uruguay) cobran entre 3 mil y 25 mil dólares.

Manifestamos nuestra pesadumbre y dudas acerca de los desiguales y excesivos montos ante un tratamiento experimental y sobre el que los propios médicos saben no hay aún ninguna prueba concluyente de sus resultados.

Lamentamos que se lucre con nuestra enfermedad y expectativas. Denunciamos y alertamos a quienes como nosotros padecen ELA, para no abultar nomás las chequeras de médicos inescrupulosos. Advertimos sobre la inequidad y la angustia de las familias al no poder acceder a estos experimentos.

Reclamamos la atención de los Gobiernos y sus áreas de salud, para promover la investigación y la atención integral de los enfermos de ELA y nuestras familias. Como lo está por hacer la Universidad Miguel Hernández de España que, en acuerdo con organismos gubernamentales y filantrópicos, iniciará trasplantes de células madre autólogas a un grupo de pacientes de ELA sin cobro alguno, pues es un trabajo experimental.

Esperamos que los experimentos con células madre sigan avanzando, pues representan una esperanza probable a nuestro mal; alentamos y agradecemos a quienes investigan y buscan alternativas; aceptamos que la medicina privada busque ganancias, pero apelamos a la ética médica, esa misma que jura abogar y defender la vida, para que no devenga en puro lucro y engaño.

Nuestro blog es: http://elaargentina.blogspot.com

Atentamente
Significado de las abreviaturas:
PELA: Paciente con ELA
CPELA: Cuidador de Paciente con ELA
FPELA: Familiar de Paciente con ELA
APELA: Amigo de Paciente con ELA
PSELA: Profesional de la salud dedicado a pacientes con ELA

1.- Martín Amaral, 39 años, PELA, sociólogo, Culiacán, Sinaloa, México.
2.- Carlos Ricardo Fernández, 40 años, PELA, abogado, Olivos, Buenos Aires, Argentina.
3.- Juan Carlos Fornara, 56 años, PELA, Diseñador Gráfico, Buenos Aires, Argentina
4.- Ramón H. Valdés, 68 años, PELA, Montevideo, Uruguay
5.- Benjamín Fernández, 66 años, FPELA, Jubilado, Buenos Aires, Argentina
6.- Eduardo Gruz, APELA, Buenos Aires, Argentina
7.- Horacio González, 38 años, FPELA, contador, San Carlos de Bariloche, Río Negro, Argentina
8.- Petri Navarro González, PELA, Administradora, Sevilla, España
9.- Eduardo Catalina Diaz, CPELA, Funcionario, Sevilla, España
10.- Lidia Catalina Navarro, FPELA, Psicóloga, Sevilla, España
11.- Nurria Catalina Navarro, FPELA, Industrial, Sevilla, España
12.- Esther Catalina Navarro, CPELA, Maestra, Sevilla, España
13.- Marcela Arambulo, PELA, Piura, Perú
14.- Javier Guzmán, FPELA, Piura, Perú
15.- Pablo Sebastián García, 24 años, FPELA, catequista y empleado, Luján, Buenos Aires, Argentina
16.- Horacio Morel, 40 años, APELA, abogado, Buenos Aires, Argentina
17.- Marcelo Horacio Echechipia, 40 años, APELA, Contador, Pilar, Buenos Aires, Argentina
18.- Eleonora Franzetti, 40 años, APELA, Taquígrafa, Buenos Aires, Argentina
19.- Yuniesky Andrade Talavera, PSELA, Licenciado, La Habana, Cuba
20.- Eduardo Bauernfeind, 49 años, PELA, Bioquímico, Eldorado, Misiones, Argentina
21.- Marcela Lilian Brinusio, 40 años, APELA, Contadora, Buenos Aires, Argentina
22.- Claudia Inés Martínez, FPELA, Docente, Buenos Aires, Argentina
23.- Alberto Martín Beisel, 30 años, CPELA, Don Torcuato, Buenos Aires, Argentina
24.- Gloria Beatriz Pérez, 30 años, CPELA, Olivos, Buenos Aires, Argentina
25.- Demetrio Jorge Elenitza, 40 años, APELA, Abogado, Buenos Aires, Argentina
26.- Hernán Gerardo López, 40 años, APELA, Abogado, Buenos Aires, Argentina
27.- Alejandro Daniel Rossi, 40 años, APELA, Licenciado, Buenos Aires, Argentina
28.- Miguel Angel Gómez, APELA, Lomas de Zamora, Buenos Aires, Argentina
29.- Héctor Fernández, 54 años, FPELA, Contador, Olivos, Buenos Aires, Argentina
30.- Ruben Fernández, 50 años, FPELA, Licenciado en Sistemas Informáticos, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
31.- Valerio Rinaldi, 39 años, APELA, Empleado, Florida, Buenos Aires, Argentina
32.- Wendy Montú, 37 años, APELA, Sistemas, Buenos Aires, Argentina
33.- Soledad Silvia Fernández, 30 años, FPELA, Abogada, Olivos, Buenos Aires, Argentina
34.- Viviana Guadalupe Hidalgo, 40 años, APELA, Contadora, Buenos Aires, Argentina
35.- Carlos Alberto Borrás, 40 años, APELA, Abogado/Empresario, Buenos Aires, Argentina
36.- José Manuel Estrada Hidalgo, FPELA, Técnico en Climatización, Sevilla, España
37.- Silvia Fernández García, APELA, Administrativa, Sevilla, España
38.- Yolanda Pérez Aguilar, APELA, Administrativa, Sevilla, España
39.- José López Méndez, FPELA, Industrial, Sevilla, España
40.- Beatriz Rivero Cabrera, APELA, Administrativa, Sevilla, España
41.- Paula Vielma, FPELA, Viña del Mar, Chile
42.- Benito Serrano Cantos, 50 años, PELA, Empresario, Barcelona, España
43.- Eduardo Mariano Franzetti, 42 años, APELA, Licenciado en Administración de Empresas, Buenos Aires, Argentina
44.- María Marcela Castellano, APELA, Abogada, Buenos Aires, Argentina
45.- Jaime Méndez Nieves, 45 años, PELA, Comerciante, Buenos Aires, Argentina
46.- Edgardo Gabriel Amaro, 40 años, APELA, Contador, Buenos Aires, Argentina
47.- Marta Elisa Veltri de Piana, 56 años, FPELA, Secretaria, Moreno, Buenos Aires, Argentina
48.- Beatriz Elena Garcés Gil, 46 años, PSELA, Psicóloga, Barranquilla, Colombia
49.- María del Pilar Gralla, 29 años, PELA, Enfermera, Palma de Mallorca, Baleares, España
50.- Pablo V. Salas Barrero, 56 años, PELA, Comerciante, Sevilla, España
51.- Manuela Trigo Ortega, 49 años, FPELA, Ama de casa, Sevilla, España
52.- Pablo M. Salas Trigo, 27 años, FPELA, Ingeniero en Telecomunicaciones, Sevilla, España
53.- Víctor Salas Trigo, 22 años, FPELA, Soldado, Sevilla, España
54.- Leticia Eliana Morán, FPELA, Licenciada en Turismo, Usuhaia, Tierra del Fuego, Argentina
55.- Guillermo A. Castellano, 50 años, APELA, Abogado, Buenos Aires, Argentina
56.- Henry García Bolivar, 46 años, PELA, Auxiliar de enfermería, Cali, Colombia
57.- Sergio Aníbal Fernández, 26 años, FPELA, Kinesiólogo, Buenos Aires, Argentina
58.- Luis Rodolfo Campos, 48 años, PSELA, Ingeniero Electrónico, Banfield, Buenos Aires, Argentina
59.- Margarita Catalina Díaz, FPELA, Sevilla, España
60.- Fabricio Ariel Fernández, 27 años, FPELA, Comerciante, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
61.- Claudio Leonel Fernández, 26 años, FPELA, Comerciante, Valentín Alsina, Buenos Aires. Argentina
62.- Javier Edgardo Fernández, 30 años, FPELA, Contador, Olivos, Buenos Aires, Argentina
63.- Ernesto Julián Fernández, 25 años, FPELA, Empleado, Olivos, Buenos Aires, Argentina
64.- Esther Josefina Alvarez, 83 años, FPELA, Ama de casa, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
65.- Alberto Fernández, 68 años, FPELA, Comerciante, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
66.- Olga Alvarez, 68 años, FPELA, Ama de casa, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
67.- María Inés Josefa Gómez, 84 años, FPELA, Ama de casa, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
68.- Orlando Hortencio Rodríguez, 60 años, FPELA, Jubilado, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
69.- Anselmo Morán, 68 años, FPELA, Jubilado, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
70.- Elvira González Vuelta, 52 años, FPELA, Ama de casa, Olivos, Buenos Aires, Argentina
71.- Patricia Adriana Cortesi, 48 años, FPELA, Ama de casa, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
72.- Ignacio González, FPELA, Jubilado, Olivos, Buenos Aires, Argentina
73.- Eloína Vuelta, FPELA, Ama de casa, Olivos, Buenos Aires, Argentina
74.- Antonio Monasterio, 85 años, FPELA, Jubilado, Avellaneda, Buenos Aires, Argentina
75.- María Elena Alvarez, 82 años, FPELA, Ama de casa, Avellaneda, Buenos Aires, Argentina
76.- Roberto Monasterio, 53 años, FPELA, Taxista, Avellaneda, Buenos Aires, Argentina
77.- Araceli Fernández, 51 años, PELA, Pensionista, Madrid, España
78.- Nelson Misagna, PSELA, Kinesiólogo y Fisioterapeuta, Chabas, Santa Fé, Argentina
79.- Daniella Olivar, 40 años, FPELA, Abogada, Las Piedras, Canelones, Uruguay
80.- María Alejandra Amidolare, 45 años, APELA, Trabajadora Social, Buenos Aires, Argentina
81.- Carlos Altamirano, 35 años, PELA, Chofer de camión de larga distancia, O'Higgins, Buenos Aires,
Argentina
82.- Analía Braggio, 30 años, FPELA, Maestra, O'Higgins, Buenos Aires, Argentina
83.- Valeria Noemí Braggio, 27 años, FPELA, Técnica en Sistemas y Baby Sister, O'Higgins, Buenos Aires, Argentina
84.- Carolina Filippi, 70 años, PELA, Agrimensora, Olavarría, Buenos Aires, Argentina
85.- Hernán Matías Scalisi, 30 años, PSELA, Kinesiólogo Fisiatra, Buenos Aires, Argentina
86.- María Cristina Dussaut, 52 años, APELA, Abogada, Buenos Aires, Argentina
87.- Silvina Noto de Carrasco, 43 años, FPELA, Corredora y Martillera Pública, Sáenz Peña, Buenos Aires, Argentina
88.- Diego Morón Fernández, APELA, Jubilado, Sevilla, España
89.- Luisa Amelia Moros Cárdenas, 48 años, PELA, Licenciada en Educación, Guanare, Estado Portuguesa, Venezuela
90.- Elisa Simón Zurita, 50 años, PELA, Empresaria, Madrid, España
91.- Silvia Granda, 25 años, FPELA, Administrativa, Madrid, España
92.- Elisa Granda, 22 años, FPELA, Estudiante, Madrid, España
93.- Maria Granda, 21 años, FPELA, Estudiante, Madrid, España
94.- Javier Granda, 51 años, FPELA, Médico, Madrid, España
95.- Paz Simón Zurita, 55 años, FPELA, Empresaria, Madrid, España
96.- Fina Simón Zurita, 56 años, FPELA, Empresaria, Madrid, España
97.- Concha Simón Zurita, 54 años, FPELA, Empresaria, Madrid, España
98.- Julián Sánchez, 35 años, FPELA, Madrid, España
99.- Ester Sánchez, 31 años, FPELA, Madrid, España
100.- Virginia Calle, 30 años, FPELA, Madrid, España
101.- Belén Calle, 29 años, FPELA, Madrid, España
102.- Paz Sánchez, 26 años, FPELA, Madrid, España
103.- José María Sánchez, FPELA, Empresario, Madrid, España
104.- Juan Ramón Sánchez, FPELA, Médico, Madrid, España
105.- Javier Calle, 60 años, FPELA, Biólogo, Madrid, España
106.- Tania Delgado, 37 años, CPELA, Ama de casa, Madrid, España
107.- Lidia Delgado, 35 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
108.- Rosa Aires, 45 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
109.- Luis Miguel Correas, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
110.- Luis Carlos González, 25 años, APELA, Abogado, Madrid, España
111.- Laura Caraballo, 21 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
112.- Diego González, 24 años, APELA, Informático, Madrid, España
113.- David Vieitez, 26 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
114.- Maite Marin, 27 años, APELA, Comercial, Madrid, España
115.- Raquel Sanz, 35 años, APELA, Contable, Madrid, España
116.- María Colomina, 24 años, APELA, Licenciada en Turismo, Madrid, España
117.- Silvia Delgado, 24 años, APELA, Licenciada en Optica, Madrid, España
118.- Sofía Delgado, 22 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
119.- Marcos de la Chica, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
120.- Laura Asensio, 21 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
121.- Alejandra Asensio, 22 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
122.- Carmen Orial, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
123.- Rocío Orial, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
124.- Javier Jiménez, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
125.- Alvaro Jiménez, 22 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
126.- Alexander Ruth, 35 años, FPELA, Madrid, España
127.- Roberto Peñatojo, 33 años, FPELA, Madrid, España
128.- Pilar Sanz, 50 años, APELA, Asistente social, Madrid, España
129.- José María Martos, 52 años, APELA, Patronista, Madrid, España
130.- Elena Martos, 25 años, APELA, Pedagoga, Asturias, España
131.- José María Martos, 22 años, APELA, Madrid, España
132.- Concha de la Torre, 76 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
133.- Justino Muñoz, 31 años, APELA, Empresario, Toledo, España
134.- Pilar Muñoz, 39 años, APELA, Empresaria, Toledo, España
135.- Julian Muñoz, 38 años, APELA, Empresario, Toledo, España
136.- José Luis Muñoz, 35 años, APELA, Empresario, Toledo, España
137.- Angela Marin, 24 años, APELA, Dependienta, Madrid, España
138.- Luisa Rodrigo, 54 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
139.- Miguel Marin, 54 años, APELA, Hostelería, Madrid, España
140.- Trinidad Marin, 65 años, APELA, Jubilada, Madrid, España
141.- Rocío de la Vieja, 25 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
142.- Oscar Merin, 30 años, APELA, Empleado de Banca, Madrid, España
143.- Fernando Ortega, 30 años, APELA, Empleado de Banca, Madrid, España
144.- Carolina Mondejar, 30 años, APELA, Madrid, España
145.- Javier Julia, 25 años, APELA, Administrativo, Madrid, España
146.- Jorge Jiménez, 25 años, APELA, Administrativo, Madrid, España
147.- Pedro Martínez, 28 años, APELA, Cerrajero, Madrid, España
148.- Ramón Granda, 78 años, FPELA, Jubilado, Madrid, España
149.- Juanina Corrochano, 74 años, FPELA, Jubilada, Madrid, España
150.- Ciro Lozano, 30 años, APELA, Administrativo, Madrid, España
151.- Inés Calderón, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
152.- Monica Pach, 25 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
153.- Rosa Cortés, APELA, Ama de casa, Madrid, España
154.- Paloma Valiente, 50 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
155.- Cristina Pérez Modrego, 50 años, APELA, Abogada, Madrid, España
156.- Lola Laguillo, 50 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
157.- Pilar Bernad, 50 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
158.- Noelia Fueseca, 25 años, APELA, Profesora, Madrid, España
159.- Juana Delgado, 39 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
160.- María Delgado, 43 años, APELA, Cocinera, Madrid, España
161.- Emilia Delgado, 49 años, APELA, Ama de casa, León, España
162.- Celia Fonseca, 21 años, APELA, Estudiante, León, España
163.- José Delgado, 47 años, APELA, Barco Mercante, Madrid, España
164.- Leticia Sánchez, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
165.- Eva Bembunan, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
166.- Leonor Berzosa, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
167.- Cesar Joya, 51 años, APELA, Arquitecto, Madrid, España
168.- Gonzalo Cano, 51 años, APELA, Arquitecto, Madrid, España
169.- Pinti Laguillo, 51 años, APELA, Arquitecto, Madrid, España
170.- Jesús Velasco, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
171.- David Ramon, 25 años, APELA, Empresario, Madrid, España
172.- Andrea Bartolome, 24 años, APELA, Interiorista, Madrid, España
173.- Elisa de Leyva, 26 años, APELA, Dependienta, Madrid, España
174.- Amarena Delgado, 31 años, APELA, Optica, Madrid, España
175.- Gloria Estaca, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
176.- Elisa Estaca, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
177.- Carolina Alvarez, 25 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
178.- Monica Iriondo, 36 años, FPELA, Ama de casa, Madrid, España
179.- Iciar Iriondo, 27 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
180.- Luis Daniel Guerrero, 25 años, APELA, Interprete, Madrid, España
181.- Rocío Alfin, 27 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
182.- Antonio Palomo, 28 años, APELA, Comercial, Madrid, España
183.- Isabel Pérez Jauregui, 60 años, APELA, Doctora en Psicología, Buenos Aires, Argentina
184.- María Gabriela Beltramino, 47 años, APELA, Ingeniera, Buenos Aires, Argentina
185.- Isabel Roig Vacas, 32 años, FPELA, Ama de casa, Córdoba, España
186.- Jesús Pineda Martin, 42 años, PELA, Jubilado, Córdoba, España
187.- Pedro Roig Alvarez, 61 años, FPELA, Jubilado, Córdoba, España
188.- Isabel Vacas Pozuelo, 63 años, FPELA, Ama de casa, Córdoba, España
189.- Pedro Roig Vacas, 33 años, FPELA, Mantenimiento, Córdoba, España
190.- Rafaela de la Mata, 34 años, FPELA, Peluquera, Córdoba, España
191.- Raúl Roig Vacas, 24 años, FPELA, Estudiante, Córdoba, España
192.- María Julieta Santangelo, 27 años, FPELA, Kinesióloga, Buenos Aires, Argentina
193.- Angel Manuel Beber, 49 años, PELA, Comerciante, Villa Ballester, Buenos Aires, Argentina
194.- Emilio Zaina, 49 años, APELA, Profesor Universitario, Bahía Blanca, Buenos Aires, Argentina
195.- María Hortensia Kappes, 56 años, APELA, Empleada Doméstica, Don Torcuato, Buenos Aires, Argentina
196.- Carlos Eduardo Beisel, 60 años, APELA, Pastor, Don Torcuato, Buenos Aires, Argentina
197.- Adriana Graciela Riquelme, 24 años, APELA, Ama de casa, Don Torcuato, Buenos Aires, Argentina
198.- Mariela Alvarez, FPELA, Desocupada, Córdoba, Argentina
199.- Ricardo Alvarez, PELA, Córdoba, Argentina
200.- Manuel Fernando Pérez, 61 años, APELA, Matricero, Olivos, Buenos Aires, Argentina
201.- Gloria Sosa, 56 años, APELA, Ama de casa, Olivos, Buenos Aires, Argentina
202.- Laura Liliana Pérez, 28 años, APELA, Empleada, Olivos, Buenos Aires, Argentina
203.- Analía Alicia Pérez, 21 años, APELA, Desocupada, Olivos, Buenos Aires, Argentina
204.- Natalia Soledad Fernández, 21 años, FPELA, Empleada, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
205.- Rolando Ferri, 58 años, APELA, Analista de Sistemas, Buenos Aires, Argentina
206.- Analía Judit Fernández, 21 años, FPELA, Empleada, Olivos, Buenos Aires, Argentina
207.- Tanty Sánchez Adame, 43 años, PELA, Técnica Auxiliar de Puericultura, Dos Hermanas, Sevilla, España
208.- Juan Leonardo Shinin, 40 años, FPELA, Empleado Privado, Quito, Ecuador
209.- Joaquín Peña Enrique, 58 años, Ex CPELA, Presidente de la Asociación ELA Andalucía, Sevilla, España
210.- Lidia de Quan, PELA, Ciudad de Guatemala, Guatemala
211.- Mónica Mabel Portela, FPELA, Pedagoga y Docente, Ciudad de San Luis, San Luis, Argentina
212.- Francisco Zambrano, 51 años, FPELA, Ingeniero Agrónomo, Guanare, Portuguesa, Venezuela
213.- Nora Schiavoni, 39 años, APELA, Actriz, Florida, Buenos Aires, Argentina
214.- Soledad Lorenz, 32 años, FPELA, Administrativa, La Plata, Buenos Aires, Argentina
215.- Viviana Artola, FPELA, Estudiante, Rivera, Buenos Aires, Argentina
216.- Carina Cabrosi, 40 años, APELA, Contadora, Buenos Aires, Argentina
217.- Mercedes Tesolin, APELA, Productora de radio, Buenos Aires, Argentina
218.- Neydalid Molero, 41 años, FPELA, Artísta Plástica y Profesora Universitaria, Maracaibo, Venezuela

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