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lunes, noviembre 13, 2006
La mano amiga
VIVIR
La mano amiga
La asociación Derecho a Morir Dignamente de Galicia realiza labores de 'acompañamiento' a enfermos terminales
ISABEL IBÁÑEZ //LA CORUÑA
POR qué será que el mar en Galicia parece tan triste... Esta semana se ha pintado de gris por las nubes de tormenta y las cenizas de los fuegos veraniegos, que han llegado disueltas en riadas. Las de Mercedes Dopazo, Merchy, fueron a parar allí hace cinco años, entre las playas de Orzán y Riazor, en La Coruña, mucho antes de que el 'Prestige' arrojara su hiel a las mismas aguas donde Ramón Sampedro se convirtió en un muerto en vida. O al menos, así se sentía él.
Merchy enfermó en 1999 de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), un cruel mal degenerativo que va acabando físicamente con la persona pero que la conserva más lúcida que nunca hasta su muerte, muchas veces por asfixia, para que así pueda darse cuenta de lo que se le viene encima. Por eso pidió insistentemente que la ayudaran a morir, firmó su testamento vital e incluso accedió a grabar un programa de televisión para mostrar a todos su sufrimiento y luchar por su causa: la despenalización de la eutanasia. Finalmente consiguió su objetivo, aunque fuera un mes más tarde de lo que ella deseaba.
Cinco años después, su viudo, José Neira, asegura a los periodistas que podrá enseñarles el vídeo. Que lo ha visto ya tantas veces que no le va a afectar. Pero cuando Merchy aparece en pantalla casi gritando a la cámara, pese a su dificultad para hablar, «¿Muerte digna, muerte digna y humanitaria!», antes de arrancarse a llorar como una niña... José se ve entonces a sí mismo quitándole las gafas para besarle los ojos -«Hala, pitusina, hala», se oye murmurar en la tele-... Sentado en el sillón, no puede disimular que la nuez sube y baja cada vez más rápido en su garganta y que, de repente, hace más ruido al respirar.
En ese momento, llaman a la puerta. Entra una mujer de pelo corto y cano y ojos listos, como de haber visto mucha vida; y mucha muerte. Es Carmen Vázquez, la presidenta de Derecho a Morir Dignamente (DMD) de Galicia, asociación a la que pertenece desde hace 22 años y donde, desde hace 15, realiza labores de 'acompañamiento'. Se sienta con José, le hace una caricia y acaban de ver el vídeo juntos.
Mientras todo esto sucede en un domicilio de Galicia, en un hospital de Granada Inmaculada Echevarría espera a sus 51 años que alguien la desconecte del respirador que -«en contra de mi voluntad», dice- la mantiene unida desde hace nueve a una vida truncada por la distrofia muscular. «Cada día que amanece es un día más de sufrimiento, triste, vacío. Me siento sola», lamenta entre dolores.
Después de Jorge León, el escultor pentapléjico que murió en mayo con la ayuda de alguien que no puede darse a conocer, es Inmaculada la que pone ahora cara a la eutanasia; la nueva víctima de la contradicción entre la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, que recoge el derecho de una persona a negarse a recibir un tratamiento (decisión que ha de quedar escrita en el testamento vital), y el Código Penal, que castiga la eutanasia o ayuda al suicidio mediante la administración de sustancias. Porque Inmaculada quiere morir, pero sin el horror que le provocaría que la desconectasen sin la sedación previa. Algo que puede valer un castigo al que se atreva a hacerlo sin permiso de médicos y jueces.
Ayuda o delito
Carmen Vázquez sabe lo que es eso. Ha caminado en más de una ocasión haciendo equilibrismos por la delgada línea que separa una mano amiga de una mano delincuente: «En el caso de Inmaculada, no estamos hablando de eutanasia, la desconexión del respirador es una buena práctica médica», explica con vehemencia. Su asociación, DMD, asesora a Inmaculada, pero cree que la solución a este caso tampoco será nada fácil. Afirma sin dejar dudas que en España hay muchos médicos que ayudan a morir, «cumplen y respetan la decisión de los enfermos», subraya. Pero reclama a los políticos la adecuación de la ley a la realidad: «Tienen pánico a poner el tema encima de la mesa, algo hipócrita». De momento, el Comité de Bioética de Cataluña acaba de aportar su granito de arena para impulsar el debate con una propuesta para despenalizar la eutanasia y la ayuda al suicidio.
José Neira saca la cinta del vídeo, rebusca entre sus papeles y entresaca una cuartilla donde puede leerse, en la letra de alguien a quien le costó mucho escribirla, la siguiente petición: «Quiero morir, por favor, el día 27. Si no, no quedo tranquila. Convéncelos». Merchy se refería a diciembre de 2001. Prefería acabar con todo después de Navidad. «Cada vez que entraba el médico por la puerta le gritaba: 'Sédame, sédame'», recuerda José, que hoy trabaja para DMD. Llevaba ya dos años convencida de su deseo. Cuando los doctores explicaron a José el terrible final que le aguardaba a su mujer, éste decidió ocultárselo y llevarla de viaje durante un año, «porque pensaba que se tiraría debajo de un camión». En Estados Unidos vieron a la familia y en Canadá, a las ballenas. Un año en el que el cerebro de José ordenaba a su boca sonreír y negaba a sus ojos las lágrimas que tanta falta le hacían.
Pero la radio acabó por sacarla de sus dudas sobre lo que en realidad significa tener una ELA. Y Merchy empezó a insistir: «No quiero aparatos, sondas, ni que me abran por aquí. No quiero ser un vegetal. A mí me gusta la vida, pero hasta que yo diga», asevera en el vídeo. Entonces llamaron a DMD y apareció Carmen Vázquez. Fueron horas de asesoramiento y de conversación con la enferma y la familia -todos la apoyaban, incluso sus tres hijos-, para que el final fuera más fácil. Merchy avisó a todos de que estaría dispuesta a morir cuando ya no pudiese sostener los pinceles con los que pintaba cuadros de barcos y árboles. Y así fue. Por eso, cuando ya no podía casi hablar, le escribió aquella nota a José, para morir justo después de Navidad y de despedirse de todos. «Le dije que, si ella quería, yo podría darle lo que necesitaba para que se lo tomase, pero que así sería más difícil para todos. Ella cedió y esperó a que los médicos lo vieran claro», cuenta Carmen. Tardaron un mes más. El 30 de enero de 2002, cuando ya sólo quedaba enchufarla a un respirador, los doctores la sedaron finalmente, ya que Merchy dejó en su testamento vital que no quería ser conectada a aparatos. «Se quedó dormida -recuerda José-, y el 31 dio un suspirito y murió feliz. Y yo, a pesar de mi enorme tristeza, también lo fui por ella».
Carmen opina que Merchy debería haberse ahorrado ese último mes de sufrimiento. Opina que hace falta un revulsivo, que pase algo para que de una vez por todas alguien agarre el toro por los cuernos, «porque el PSOE aseguró que lo haría y ya están diciendo que quizá en la próxima legislatura». Pero, ¿cuál sería ese revulsivo? La recuperación del caso Sampedro (inmortalizado por Amenábar en 'Mar adentro') podría haber servido para acabar de afrontar el debate, al conocerse la identidad de la persona que le acercó el vaso con la sustancia letal, pero al haber prescrito perdió interés. «Nosotros pensábamos que ése era el momento, pero nos dijeron: '¿Pero si ya está muerto! Pues se acabó el problema'».
-Carmen, usted reconoce que ha proporcionado más sedación de la que aconsejaba el médico a una paciente que pedía morir. ¿No tiene miedo de que eso pueda traerle complicaciones?
-Sí, pero es que es la verdad y quizás haya que empezar a decirlo para ver si de una vez se toman decisiones. Yo no quiero ir a la cárcel, tengo cuatro hijos a los que no les haría ninguna gracia, pero no podemos seguir así.
Dos apagones de luz
Carmen conoció a Ramón Sampedro. Fue una de las personas a las que pidió por carta que le ayudasen a morir, que fuesen su «mano amiga». «No lo hice y me arrepiento, pero he ayudado a otras personas». Y se acuerda de una joven tetrapléjica. Llevaba años pidiendo la eutanasia y tenía terror a morir asfixiada, después de haber sufrido lo indecible por culpa de dos apagones de luz seguidos. «La muerte se debió a una sedación natural, según los médicos, pero se le ayudó. Ya casi no veía ni oía, y se había negado a comer. Cuando teníamos los calmantes que ellos le empezaron a dar en la etapa final y que se le debían administrar cada 24 horas, los íbamos guardando hasta que le dimos todos juntos. Sólo se trató de acelerar el proceso. Legalmente yo no estoy autorizada para administrar sedantes, pero fue así. La chica murió por una ayuda de eutanasia. ¿Problemas? Repito, no quiero ir a la cárcel, pero es la verdad».
El martes, Carmen Vázquez llevó a su perra Linda a que le aplicaran una inyección letal. La pequeña ratonera, que había vivido 21 años con la familia, tenía un cáncer que la estaba matando de dolores, así que lo mejor era ahorrarle sufrimiento. Al terminar, el veterinario le dio la cuenta. Incineración: 30 euros. Eutanasia: 40 euros. «¿Qué paradoja!», dijo Carmen a sus llorosos hijos cuando vio la factura, pensando en que «lo que piadosamente damos a nuestros animales, se lo negamos a nuestros semejantes».
Fuente:
http://www.ideal.es/
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03/08/2006: Una norma que ayuda a morir con dignidad y no provoca contagios
02/08/2006: Los cuidados del corazón
01/02/2006: Esclerosis Lateral Amiotrófica: Negativa del Paciente al tratamiento
La mano amiga
La asociación Derecho a Morir Dignamente de Galicia realiza labores de 'acompañamiento' a enfermos terminales
ISABEL IBÁÑEZ //LA CORUÑA
POR qué será que el mar en Galicia parece tan triste... Esta semana se ha pintado de gris por las nubes de tormenta y las cenizas de los fuegos veraniegos, que han llegado disueltas en riadas. Las de Mercedes Dopazo, Merchy, fueron a parar allí hace cinco años, entre las playas de Orzán y Riazor, en La Coruña, mucho antes de que el 'Prestige' arrojara su hiel a las mismas aguas donde Ramón Sampedro se convirtió en un muerto en vida. O al menos, así se sentía él.
Merchy enfermó en 1999 de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), un cruel mal degenerativo que va acabando físicamente con la persona pero que la conserva más lúcida que nunca hasta su muerte, muchas veces por asfixia, para que así pueda darse cuenta de lo que se le viene encima. Por eso pidió insistentemente que la ayudaran a morir, firmó su testamento vital e incluso accedió a grabar un programa de televisión para mostrar a todos su sufrimiento y luchar por su causa: la despenalización de la eutanasia. Finalmente consiguió su objetivo, aunque fuera un mes más tarde de lo que ella deseaba.
Cinco años después, su viudo, José Neira, asegura a los periodistas que podrá enseñarles el vídeo. Que lo ha visto ya tantas veces que no le va a afectar. Pero cuando Merchy aparece en pantalla casi gritando a la cámara, pese a su dificultad para hablar, «¿Muerte digna, muerte digna y humanitaria!», antes de arrancarse a llorar como una niña... José se ve entonces a sí mismo quitándole las gafas para besarle los ojos -«Hala, pitusina, hala», se oye murmurar en la tele-... Sentado en el sillón, no puede disimular que la nuez sube y baja cada vez más rápido en su garganta y que, de repente, hace más ruido al respirar.
En ese momento, llaman a la puerta. Entra una mujer de pelo corto y cano y ojos listos, como de haber visto mucha vida; y mucha muerte. Es Carmen Vázquez, la presidenta de Derecho a Morir Dignamente (DMD) de Galicia, asociación a la que pertenece desde hace 22 años y donde, desde hace 15, realiza labores de 'acompañamiento'. Se sienta con José, le hace una caricia y acaban de ver el vídeo juntos.
Mientras todo esto sucede en un domicilio de Galicia, en un hospital de Granada Inmaculada Echevarría espera a sus 51 años que alguien la desconecte del respirador que -«en contra de mi voluntad», dice- la mantiene unida desde hace nueve a una vida truncada por la distrofia muscular. «Cada día que amanece es un día más de sufrimiento, triste, vacío. Me siento sola», lamenta entre dolores.
Después de Jorge León, el escultor pentapléjico que murió en mayo con la ayuda de alguien que no puede darse a conocer, es Inmaculada la que pone ahora cara a la eutanasia; la nueva víctima de la contradicción entre la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, que recoge el derecho de una persona a negarse a recibir un tratamiento (decisión que ha de quedar escrita en el testamento vital), y el Código Penal, que castiga la eutanasia o ayuda al suicidio mediante la administración de sustancias. Porque Inmaculada quiere morir, pero sin el horror que le provocaría que la desconectasen sin la sedación previa. Algo que puede valer un castigo al que se atreva a hacerlo sin permiso de médicos y jueces.
Ayuda o delito
Carmen Vázquez sabe lo que es eso. Ha caminado en más de una ocasión haciendo equilibrismos por la delgada línea que separa una mano amiga de una mano delincuente: «En el caso de Inmaculada, no estamos hablando de eutanasia, la desconexión del respirador es una buena práctica médica», explica con vehemencia. Su asociación, DMD, asesora a Inmaculada, pero cree que la solución a este caso tampoco será nada fácil. Afirma sin dejar dudas que en España hay muchos médicos que ayudan a morir, «cumplen y respetan la decisión de los enfermos», subraya. Pero reclama a los políticos la adecuación de la ley a la realidad: «Tienen pánico a poner el tema encima de la mesa, algo hipócrita». De momento, el Comité de Bioética de Cataluña acaba de aportar su granito de arena para impulsar el debate con una propuesta para despenalizar la eutanasia y la ayuda al suicidio.
José Neira saca la cinta del vídeo, rebusca entre sus papeles y entresaca una cuartilla donde puede leerse, en la letra de alguien a quien le costó mucho escribirla, la siguiente petición: «Quiero morir, por favor, el día 27. Si no, no quedo tranquila. Convéncelos». Merchy se refería a diciembre de 2001. Prefería acabar con todo después de Navidad. «Cada vez que entraba el médico por la puerta le gritaba: 'Sédame, sédame'», recuerda José, que hoy trabaja para DMD. Llevaba ya dos años convencida de su deseo. Cuando los doctores explicaron a José el terrible final que le aguardaba a su mujer, éste decidió ocultárselo y llevarla de viaje durante un año, «porque pensaba que se tiraría debajo de un camión». En Estados Unidos vieron a la familia y en Canadá, a las ballenas. Un año en el que el cerebro de José ordenaba a su boca sonreír y negaba a sus ojos las lágrimas que tanta falta le hacían.
Pero la radio acabó por sacarla de sus dudas sobre lo que en realidad significa tener una ELA. Y Merchy empezó a insistir: «No quiero aparatos, sondas, ni que me abran por aquí. No quiero ser un vegetal. A mí me gusta la vida, pero hasta que yo diga», asevera en el vídeo. Entonces llamaron a DMD y apareció Carmen Vázquez. Fueron horas de asesoramiento y de conversación con la enferma y la familia -todos la apoyaban, incluso sus tres hijos-, para que el final fuera más fácil. Merchy avisó a todos de que estaría dispuesta a morir cuando ya no pudiese sostener los pinceles con los que pintaba cuadros de barcos y árboles. Y así fue. Por eso, cuando ya no podía casi hablar, le escribió aquella nota a José, para morir justo después de Navidad y de despedirse de todos. «Le dije que, si ella quería, yo podría darle lo que necesitaba para que se lo tomase, pero que así sería más difícil para todos. Ella cedió y esperó a que los médicos lo vieran claro», cuenta Carmen. Tardaron un mes más. El 30 de enero de 2002, cuando ya sólo quedaba enchufarla a un respirador, los doctores la sedaron finalmente, ya que Merchy dejó en su testamento vital que no quería ser conectada a aparatos. «Se quedó dormida -recuerda José-, y el 31 dio un suspirito y murió feliz. Y yo, a pesar de mi enorme tristeza, también lo fui por ella».
Carmen opina que Merchy debería haberse ahorrado ese último mes de sufrimiento. Opina que hace falta un revulsivo, que pase algo para que de una vez por todas alguien agarre el toro por los cuernos, «porque el PSOE aseguró que lo haría y ya están diciendo que quizá en la próxima legislatura». Pero, ¿cuál sería ese revulsivo? La recuperación del caso Sampedro (inmortalizado por Amenábar en 'Mar adentro') podría haber servido para acabar de afrontar el debate, al conocerse la identidad de la persona que le acercó el vaso con la sustancia letal, pero al haber prescrito perdió interés. «Nosotros pensábamos que ése era el momento, pero nos dijeron: '¿Pero si ya está muerto! Pues se acabó el problema'».
-Carmen, usted reconoce que ha proporcionado más sedación de la que aconsejaba el médico a una paciente que pedía morir. ¿No tiene miedo de que eso pueda traerle complicaciones?
-Sí, pero es que es la verdad y quizás haya que empezar a decirlo para ver si de una vez se toman decisiones. Yo no quiero ir a la cárcel, tengo cuatro hijos a los que no les haría ninguna gracia, pero no podemos seguir así.
Dos apagones de luz
Carmen conoció a Ramón Sampedro. Fue una de las personas a las que pidió por carta que le ayudasen a morir, que fuesen su «mano amiga». «No lo hice y me arrepiento, pero he ayudado a otras personas». Y se acuerda de una joven tetrapléjica. Llevaba años pidiendo la eutanasia y tenía terror a morir asfixiada, después de haber sufrido lo indecible por culpa de dos apagones de luz seguidos. «La muerte se debió a una sedación natural, según los médicos, pero se le ayudó. Ya casi no veía ni oía, y se había negado a comer. Cuando teníamos los calmantes que ellos le empezaron a dar en la etapa final y que se le debían administrar cada 24 horas, los íbamos guardando hasta que le dimos todos juntos. Sólo se trató de acelerar el proceso. Legalmente yo no estoy autorizada para administrar sedantes, pero fue así. La chica murió por una ayuda de eutanasia. ¿Problemas? Repito, no quiero ir a la cárcel, pero es la verdad».
El martes, Carmen Vázquez llevó a su perra Linda a que le aplicaran una inyección letal. La pequeña ratonera, que había vivido 21 años con la familia, tenía un cáncer que la estaba matando de dolores, así que lo mejor era ahorrarle sufrimiento. Al terminar, el veterinario le dio la cuenta. Incineración: 30 euros. Eutanasia: 40 euros. «¿Qué paradoja!», dijo Carmen a sus llorosos hijos cuando vio la factura, pensando en que «lo que piadosamente damos a nuestros animales, se lo negamos a nuestros semejantes».
Fuente:
http://www.ideal.es/
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