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jueves, noviembre 09, 2006

 

Las II Jornadas Internacionales sobre la ELA reunirán a afectados, profesionales y expertos en esclerosis lateral amiotrófica

Las II Jornadas Internacionales sobre la ELA reunirán a afectados, profesionales y expertos en esclerosis lateral amiotrófica

Afectados, familiares, profesionales y expertos se reunirán los próximos 10 y 11 de noviembre en las 'II Jornadas Internacionales Mediterráneo sobre la ELA: Esperanza y calidad de vida', organizadas por la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) con el fin de 'aportar algo de luz sobre una enfermedad poco desconocida por la sociedad en general y que supone la más grave degeneración de las motoneuronas y provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración'.

ADELA-CV explica en un comunicado que 'lucha desde hace ya 14 años por conseguir una buena calidad de vida para las personas afectadas ya que por el momento no se ha encontrado ningún tratamiento que la cure'. Por ello, las jornadas pretenden 'dar a conocer la enfermedad a la sociedad ya que es desconocida por la mayor parte de la población'.

De este modo, servirán de 'punto de encuentro entre asociaciones, familiares y afectados para compartir opiniones y puntos de vista' así como de 'foro de diálogo e intercambio de información sobre las últimas novedades e investigaciones en torno a la ELA ya que es una enfermedad poco conocida y sobre la que se está investigando'.

Otro de los objetivos son mostrar las necesidades de los enfermos de ELA ante las administraciones; compartir experiencias y elaborar propuestas de actuación y servir de lazo de unión entre las diferentes asociaciones, tanto regionales como las de otros países.

En las jornadas se realizarán conferencias, mesas redondas, coloquios, exposición de estudios y talleres, actividades entre las que destaca la intervención de la doctora italiana Letizia Manzini, investigadora pionera de los ensayos sobre células madre en pacientes de ELA, así como Salvador Martínez, investigador de un estudio similar que tendrá lugar en Elche.

El primer día las conferencias tendrán lugar en el Centro Cultural la Beneficencia de Valencia, y el segundo en la localidad de Alboraia, dónde también se celebrará la cena de Gala Benéfica en la que se entregarán los PREMIOS ADELANTE 2006. Mediante estos galardones la asociación quiere agradecer públicamente la colaboración de aquellas personas e instituciones que han hecho posible que las personas afectadas sigan luchando cada día con esta enfermedad.

Para esta edición ADELA-CV, quiere 'recordar a los que ya no nos acompañan y que hicieron mucho por la asociación, haciendo entrega de unos premios bajo el nombre de dos de los afectados: Marcel Perrín y Miguel Mola'.

Fuente:
http://actualidad.terra.es/

Gentileza de Pilar G

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