ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

REPORTAJE El final de la vida
"Quiero dejar de no vivir"
Una mujer con una enfermedad degenerativa se quita la vida acompañada por dos voluntarios
ANA ALFAGEME - Alicante - 17/01/2007

Madeleine Z., de 69 años, sufría una grave enfermedad progresivamente paralizante. Se quitó la vida, durmiéndose, el viernes pasado en su casa de Alicante. Militaba por el derecho a una muerte digna. Le acompañaron dos voluntarios de su grupo proeutanasia. Temía quedarse totalmente inválida. Éste es el relato de su decisión.

"Creo que no se me olvida nada. La carta al juez, los papeles, está todo.

¡Inshallah!". Madeleine se levanta trabajosamente de la silla de ruedas, y, al abrir la cama, la estira con sus manos vencidas. Nunca pudo soportar las arrugas en las sábanas. Se quita las gafas y se atusa el pelo canoso, brillante, para tumbarse. "Estoy feliz, y contenta de tenerles aquí", sonríe. El primero en abrazarla es Jorge, un voluntario de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD): "Madeleine, se muere como se vive", le dice al oído. Luego la besa Leonor, la otra voluntaria. Se sienta en la cama y la mira, los ojos demasiado brillantes.

La mujer se echa boca arriba, y se arropa, la lengua más torpe: "Huy, estoy en una nube... pero contenta... de verdad. Me voy a dejar ir despacito..."

-Como una señora- le contesta Jorge, a los pies.

-Estoy muy bien...

Levanta un momento las manos sobre la cara y las deja caer sobre el embozo. Comienza a roncar suavemente.

-Buen viaje, Madeleine. Vete en paz.

Esta escena ocurrió la noche del viernes 12 de enero, en un modesto segundo piso sin ascensor frente al Mediterráneo. La casa de la mujer.

Quince minutos antes, Madeleine Z., una viuda de origen francés de 69 años había cambiado su pijama de raso por uno viejo y cómodo, de algodón color lila. Había rebañado un vaso, torpemente -sufría de una dolencia progresivamente paralizante y fatal, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que debilita los músculos- en el que mezcló con helado un polvo verdoso (unos fármacos molidos que guardaba en un táper). "No puedo decir que sea mi postre preferido", anunció, mirando pícaramente por encima de las gafas, con una mueca de asco.

Los dos voluntarios enviados por DMD (cuyo nombre es supuesto, su anonimato fue requerido por la asociación) habían llegado cuatro horas antes para acompañar a la mujer, una de los 2.000 socios del grupo, en su "autoliberación". Así llama la federación pro eutanasia al suicidio cuando el enfermo está en una situación terminal o con padecimientos que juzga insoportables. Y que tiene la voluntad firme, inequívoca y mantenida en el tiempo de poner fin a su vida. Como Madeleine. "Quiero dejar de no vivir. Esto no es vida", repetía.

Iban a vivir un momento intenso, emotivo. Excepcional. Pero no ilegal, en opinión de DMD. La ley española (artículo 143 del Código Penal) castiga con la cárcel a quien induzca al suicidio o coopere "necesariamente" con él, es decir, con medios imprescindibles para que el enfermo muera, como proporcionar fármacos para un cóctel letal o recetas, según DMD. En este marco legal, la asociación facilita desde julio de 2006 a los socios con más de tres meses de antigüedad una Guía de autoliberación elaborada por médicos y revisada por juristas del grupo. Se trata de información ya publicada o que se puede hallar en Internet para procurarse una muerte digna con diversos métodos, entre ellos mediante una mezcla de fármacos. "El suicidio es impune en España, y dar información también lo es", señala el documento. DMD mantiene que, en ningún caso, induce al suicidio y ofrece a los socios acompañar sus últimos momentos con voluntarios. Madeleine aceptó.

Ella había pedido la guía y conseguido la medicación. También había seguido, punto por punto, los consejos del documento. "Es la primera vez en mi vida que le hago caso a los médicos", bromeaba. "A partir de que conseguí la solución, me sentí aliviada". La mayor parte de quienes consiguen la medicación que indica la Guía de autoliberación no la utiliza nunca. Simplemente se sienten con más control, más seguros.

Sólo el 0,3% de todas las muertes son similares a la de Madeleine, según datos de una encuesta europea de 2001, que cifraba así los fallecimientos eutanásicos. En Bélgica, el último país que ha despenalizado la eutanasia (en 2002), las cifras no subieron, para sorpresa de las autoridades. Pero ahora se hacen con control médico. La mayoría de las primeras 259 muertes registradas fueron de pacientes de cáncer (82%). Pero el 8,5% de ellos, sufría, como esta mujer, una enfermedad neuromuscular evolutiva.

Cuatro horas antes de que se meta en la cama, Madeleine recibe con un abrazo a los voluntarios. Ya les conocía. Ofrece una bebida: "Tengo de todo: cava, vino, saladitos y también pasteles, que ha traído ella", y señala a una amiga, que se retuerce constantemente las manos. "Pero bueno, Madeleine...", protestan. "Es para la espera".

Se abre una botella de Rueda blanco. Ella, con las manos laxas, se lleva a los labios una lata de cerveza. Jorge intenta, una vez más, asegurarse de la determinación de la mujer:

-¿Por qué no quedamos otro día, pero para charlar?

-No. Estoy mentalizada y la gente, preparada. Hoy he enviado las últimas cartas.

Y cambia de tema:

-Mira, Jorge, esa planta de ahí (señala una gran maceta) es para ti. Y a ti, además, te tengo preparados unos libros.

-¿Has dormido?

-Sí. Ayer lloré mucho, no sé por qué, yo creo que porque me acordé de todas las cosas buenas de mi vida. Esta noche he tenido un sueño. Estaba en un ataúd de acero, oxidado. Un operario lo empujaba hacia el horno crematorio, pero iba haciendo un ruido horrible, gññ. gñññ. Y yo me levantaba y le decía, "oiga, que lo está moviendo mal"-, concluye con una de sus risas, que, sin embargo, corta en seco- Yo no estoy nunca de acuerdo, siempre he estado en desacuerdo toda mi vida. Sí que he sido curiosa, me encanta la gente. Lo he pasado muy bien.

-Has vivido bien-, remacha su amiga.

-Sí, he vivido bien, pero una noche me caigo, porque me fallan las piernas, que a veces tengo que darme friegas en ellas para poder moverlas, me llevan a un hospital y me quedo en una cama hasta que me muera y a saber cómo.

Como otras muchas veces (EL PAÍS mantuvo dos largas conversaciones con ella en dos días de diciembre y una decena de comunicaciones telefónicas en enero), Madeleine, que amaba vivir sola, y lo hacía desde que se quedó viuda, 20 años atrás, cuando también su hijo, de 35 años, se fue de casa, expresa el temor de que su progresiva invalidez le robara la independencia. El médico que, a iniciativa de DMD, la visitó para evaluar su situación en dos ocasiones asegura: "Su caso es excepcional por su planificación y serenidad. Hay gente que lo plantea, pero no lo ha pensado. No tratan de evitar todo el sufrimiento, porque cuando se llega a este punto ya se ha sufrido mucho, tanto, que su vida se les hace insoportable. Madeleine intentaba no llegar a una situación para ella indecorosa. Vivió intensamente y no quiso perder su autonomía".

Hace meses que la mujer, que participó en la agitación del París de los cincuenta, fue modelo de peluquería y regentó un restaurante junto a su marido, escogió el 12 de enero para poner fin a su vida. ¿Razones?. "Es después de las Navidades, para que mi hijo y mis nietos las pasen tranquilos. Habrá llegado la pensión de Francia, para que no haya problemas económicos. Y me hallarán el sábado, el día en que mi hijo, que trabaja toda la semana fuera, está en casa".

-¿Y si tu hijo te dijera, "vente a vivir conmigo"?

-No, ni siquiera. No puedo ni coger a mis nietos en brazos. Pronto sería una carga para ellos. Mi psicólogo me buscó una residencia junto al mar, pero no quiero que me limpien el culo, ni por mí ni por los demás.

Tras la cristalera, el mar en calma se tiñe con el reflejo de la puesta de sol. La amiga decide irse.

-Cuando veas una nube regordeta, sabrás que soy yo.

Se abrazan.

-No te quiero.

-Yo a ti tampoco.

Madeleine vuelve la cara hacia la luz, con los ojos rojos.

-Me gustaría hacer una fiesta, pero esto no se lo puedes decir a todo el mundo, porque la gente no lo entiende. La muerte es mía, me pertenece.

-Tiene que haber un cambio cultural.

Quizás no tanto. Tres de cada cuatro jóvenes españoles creen que es correcto ayudar a morir a un enfermo incurable, según una encuesta de 2006. Entre los menores de 45 años, las cifras de apoyo a la eutanasia rondaban ya en 1995 un 70% y disminuían en edades superiores, pero eran mayoritarias (en torno al 53%). El PSOE prometió en su programa electoral crear una comisión parlamentaria que estudiase la despenalización de la eutanasia. No lo ha cumplido.

La tarde se va. Madeleine, cerveza en mano, habla de su hijo, de los 20 gorriones que se acercan a comer cada mañana, y de cuando le detuvieron en Barcelona en los sesenta por llevar minifalda. Con su silla de ruedas, se mete en la cocina para sacar un helado del congelador. Entonces llama a Leonor y le pide que le lleve un esqueje que tiene en un tarro con agua. Se levanta de la silla, y como una marioneta, se inclina sobre el fregadero.

-Esta planta es muy delicada, las hojas se pueden rasgar fácilmente, si no tienes cuidado.

Y se pasa un buen rato, casi el último rato de su vida, rodeando las raíces que ha echado un esqueje. Primero de algodón, luego de papel de cocina, luego de papel de aluminio. Cinco capas. Hablando, con su acento francés, de lo bonita y frágil que va a ser esa planta carnosa y colgante.

Terminada la tarea, Madeleine regresa con la respiración agitada, tosiendo. Así de cruel es la ELA, una enfermedad que la golpeó por primera vez en 2001, cuando el esfuerzo de levantar la puerta del garaje la tiró al suelo y no la dejó levantarse. 4.000 españoles viven con la dolencia. Seis años después, aunque Madeleine ha sobrevivido más de lo común a esta dolencia que debilita brazos, piernas y todos los músculos motores mientras se conserva la lucidez -y que mata a la mayoría de los pacientes en un plazo de 3 a 5 años desde el inicio de los síntomas, según fuentes médicas- está confinada en su casa desde hace dos años y no puede sujetar bien ni el libro que lee.

Desde que le diagnosticaron, en 2003, piensa en suicidarse. "Había visto cómo mi marido
[fallecido 20 años atrás] me decía todas las noches, durante tres meses: "Quítame los tubos y déjame morir", aseguraba. "Yo entonces no supe qué hacer. He pedido la eutanasia a la neuróloga, al médico de cabecera, al neumólogo, y también a varias enfermeras", decía, "sólo una de ellas me escuchó, sin facilitarme ayuda, claro. Los médicos tendrían que estar mentalizados de cuando encuentren una persona como yo, que se va a quedar inválida, prepararle para un suicidio asistido o la eutanasia, tener esta solución, que fuera algo lógico y normal. No habría que esconderse". El convencimiento de conquistar ese derecho -y también la gratitud hacia su asociación, DMD- le movió a exponer su muerte.

Como Madeleine a su neuróloga, a 8 de cada 100 médicos les han pedido sus enfermos fármacos para quitarse ellos mismos la vida, según una encuesta del CIS de 2002. La mayoría de los médicos (60%) se pronunciaba porque la ley cambiase para permitir a los enfermos recibir el suicidio asistido por un médico o la eutanasia.

Madeleine señala a Leonor un frasco de colonia.

-Me tienes que prometer que me vas a poner unas gotas de Opium cuando todo haya acabado.
Me lo regaló mi marido en 1983. Me dijo: "Es perfecto para ti". Y tenía razón. Ahora sólo me puedo permitir la colonia, el perfume es muy caro.

Media hora después de que Madeleine se acostara, Amaral canta desde la radio "dormiremos a la orilla del mar..." sobre sus ronquidos. "¿Ves? Se puede morir como una señora sin necesidad de un palacio", dice Jorge. "En compañía, con sus libros, sus gatos..." y señala las dos paredes que enmarcan la cama, en las que las postales han ido robando espacio. Son imágenes del mundo, enviadas por los amigos, y también fotos de perros, loros, y gatos. 22 gatos. Hace unos meses que el suyo, Ka, fue adoptado por una amiga. No podía limpiar la caja.

Leonor asiente. Es la primera vez que acompaña en una muerte, tras haber asistido a la agonía de una amiga que recibió una sedación terminal. A lo largo del día se ha preguntado cómo tiene que ser saber que te vas a morir en un determinado momento. "Lo vives como una liberación", le respondió Jorge.

Se acerca la madrugada. Los sonidos se hacen más quedos. Llega el momento en que sólo se oye la radio. Entonces, Leonor pone dos gotas de Opium en el cuello inmóvil de Madeleine. Jorge le acaricia las manos.

Tras las cortinas, tras la luz de lectura que ilumina la cama en la que la vida se ha detenido, los faros de los coches que se acercan dan sensación de irrealidad. Leonor y Jorge recogen las plantas sin hablar y cierran la puerta. Bajan las escaleras a oscuras.

Al día siguiente, Leonor, llorando, desnuda el esqueje en una maceta de la terraza.

Fuente:
http://www.elpais.com/