ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Abril 28 de 2007
Hombre que está perdiendo poco a poco su capacidad motora cuenta cómo es su vida
Orlando Ruiz sufre de esclerosis lateral amiotrófica. No se rinde, aunque su mal no tiene cura.
Todo empezó en julio de 2000.

Era un ritmo difícil de llevar. De eso estaba consciente. Pero no le pareció normal que a él, deportista consumado, le costara tanto seguirles el paso a sus compañeros de ascenso al Nevado del Tolima.
Ese paseo soñado sembró en el corazón de este ingeniero mecánico de 34 años una preocupación que dos meses después se acentuó en el gimnasio, cuando notó que le costaba mucho trabajo hacer las flexiones de pecho a las que estaba acostumbrado.
Se sintió desilusionado ante la evidencia de que sus resultados empeoraban. Pero no consultó ni siquiera después de esa mañana en que para él fue imposible abrir un grifo con las puntas de los dedos de su mano izquierda.
"Después me encontré con el médico de la empresa donde trabajaba y le canté en tono jocoso: 'Se me acabó la fuerza de mi mano izquierda...' ".
Sonrió, pero cuando le pedí que me dejara intentar apretar su mano me miró preocupado
y me ordenó una electromiografía (prueba que mide la respuesta de los músculos a los estímulos nerviosos). En el centro donde se la practicaron le dijeron que tenía pérdida de fibras nerviosas en la mano izquierda y le recomendaron ir al especialista.
El mal de la motoneurona
En la mañana del Año Nuevo del 2001 notó que la debilidad se había pasado a su mano derecha. Su hermano, médico especializado en medicina interna, le recomendó electromiografía para las cuatro extremidades. Con los resultados visitó a una neuróloga, quien le dijo que seguramente era una 'neuropatía motora multifocal' (enfermedad que causa debilidad progresiva de las extremidades), pero al final de la charla mencionó algo llamado esclerosis lateral amiotrófica (ELA): "Me dijo que probablemente no era eso, pero el nombre se quedó en algún rincón de mi cabeza.
Imprimí una información que encontré en Internet y la leí en mi apartamento en Cali. Cada línea me inquietaba. ¿Esclerosis lateral amiotrófica? Nunca oí nada sobre eso, pero de tal manera presentí que era ese mi problema, que me desmoroné", dice Orlando, quien identificó en la lectura dos de sus síntomas. Entrenaba karate, trotaba día de por medio, abotonaba sus camisas con facilidad. ¿Cómo pensar que pronto dejaría de hacerlo? Viajó a Bogotá y visitó a su hermano. En su compañía consultó a un neurólogo.
"Él revisó una resonancia, la electromiografía y luego me examinó. Después nos sentamos a hablar. Me miró y dijo, 'puede ser la enfermedad de la motoneurona'. Pensé en la lectura y le dije sí. En ese instante tomé la decisión de actuar para mantener a raya, hasta donde se pudiera, la enfermedad. Solo le conté a mi familia lo que pasaba en agosto del 2001, cuando empecé a cojear de mi pierna izquierda. El golpe fue duro para todos".
Fe en la ciencia médica
Se dedicó a hacer terapias, pues aunque sabía que no lo curaría, sí le daría una mejor calidad de vida. Durante el 2002 todas sus funciones motoras se deterioraron y para diciembre ya debía desplazarse apoyado levemente en alguien o con un caminador.
En febrero del 2003 se trasladó a Bogotá para estar con su familia. Se concentró en vivir activo y positivo. Hizo adecuaciones en su casa para mantenerse independiente funcionalmente, diseñó un triciclo para pasear por las ciclorrutas de la ciudad y diseñó y fabricó una bicicleta estática para mover brazos y piernas.
Garantizar su tratamiento no ha sido fácil; como los medicamentos que necesita no hacen parte del plan de salud, ha tenido que conseguirlos mediante tutela. En eso ha sido vital la ayuda de su esposa, Rocío Reyes, con quien se casó hace dos años.
Ya no camina y tiene dificultades para hablar, pero conserva el movimiento en su pierna derecha y un poco de fuerza en sus brazos, gracias a lo cual se conecta con el mundo por Internet.
Así contactó a la Asociación Americana de pacientes con ELA, a través de la cual envió muestras de su sangre y la de su familia como parte de un estudio genético.
"Creo en la ciencia médica. Aunque probablemente no veré la cura, me consuela saber que otros sí lo harán. Mientras, no pienso en el minuto final, no me atormenta, porque igual uno puede morirse mañana o en diez años. Me preocupa qué puedo hacer ahora para disfrutar cada instante y a mi familia. Tener esa posibilidad hoy me hace pensar en la vida como un milagro"

¿En qué consiste la enfermedad?

Esto lo explica el doctor Javier Torres Zafra, Presidente Asociación Colombiana de Neurología.

Es una enfermedad de las neuronas motoras o del movimiento.

Quien la padece sufre debilidad en manos o pies, con disminución progresiva del tamaño de los músculos y aparición de contracciones involuntarias (fasciculaciones) en algunos grupos musculares.

Puede haber calambres, alteración de la lengua con compromiso del habla y de la capacidad para deglutir alimentos (incluso agua). No afecta los movimientos del ojo ni el control de los esfínteres, tampoco la sensibilidad ni las funciones mentales.

No se conoce su causa exacta. Se sabe que las neuronas del movimiento de la médula espinal, el tallo cerebral y la corteza frontal del cerebro se degeneran poco a poco hasta que dejan de funcionar del todo.

Cualquiera puede padecerla. No hay factores de riesgo identificados, aunque puede haber algún efecto de la herencia en el 5 por ciento y es más frecuente después de los 60.

No tiene cura, pero se trata con medicamentos y rehabilitación. En Colombia hay de 1 a 3 nuevos casos cada año por cada 100.000 habitantes.

Una mente atrapada

"Hace dos años mi hermano Efraín supo que le quedaban 36 meses de vida por culpa de un mal cuyo nombre es tan complicado como terrible su significado: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Ya no puede hablar. Trata de abrir la boca para decir algo, pero las palabras no le salen.

Así lo vi hace unos días en el hospital. Le dije cuánto lo quería y acaricié su mano derecha. No pude agarrársela, pues sus dedos están duros y engarrotados desde hace meses. No puede moverse, solo pestañea. Era, a sus 36 años, una persona muy activa y buen deportista.

Tras sufrir algunas caídas los médicos le dijeron que sus tropiezos y dificultad para hablar podrían ser síntomas de ELA. Y aun cuando supimos que no había cura, todos nos dedicamos a esperar el milagro de su recuperación. No llegó y hoy sufro con la idea de saber que su mente sigue lúcida, pero atrapada en un cuerpo que se niega a responderle".

Pueden escribirle a Orlando al correo oruiz66@hotmail.com o consultar la página www.geocities.com/oruiz66/disk_drive.html

SONIA PERILLA SANTAMARÍA
REDACTORA DE EL TIEMPO

Fuente:
http://www.eltiempo.com/