ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Juan Orlando Vivar Robles , Chileno , 49 años , aunque ya celebrò sus 50 años en ese afàn de vivir intensamente la vida , cada instante , cada bocanada de aire que respira; padece de "ela" desde Febrero del año 2005 ,no camina , se moviliza en silla de ruedas elèctrica;requiere de asistencia para voltear en la cama , para alimentarse , bañarse , vestirse , para sus necesidades bàsicas y pese a ello dice ser feliz ...sonrìe por la vida .

Somos afortunados , puesto que hemos contado con los medios para sobrellevar esta enfermedad de mejor forma y de arriesgarnos en las terapias de investigaciòn que por ahora son sòlo eso "Terapia en Investigaciòn".
Juntos tomamos el camino del intentarlo , pese a la fata de experinecia en el tema en el medio cientìfico , pero , convencidos de que debìamos dar este paso ,

A un mes del Implante de cèlulas madres autòlogas a nivel pre motor bifrontal, realizado en e Hospital de la Fuerza Àrea de Chile (protocolo que nosotros mismos pedimos que lo evaluarà el comitè de ètica de dicho hospital), podemos decirles que bien valiò la pena el habernos arriesgado, sabiendo que Juan serìa el primer implantado en Chile a este nivel y el nùmero 11 del mundo (contando los 10 de Monterrey).

1.-De ese movimieto inicial del extremo distal de los dedos meñique , anular y medio de la mano derecha , hemos ido avanzando a movimientos de flexiòn y extensiòn de la mano derecha , sin fuerza ..pero hay movimiento donde no lo habìa .Los neuròlogos tambièn han objetivado contracciòn del deltoides , antes inexistente .

2.-Su extremidad izquierda que sòlo le ayudaba para manejar con dificultad la silla elèctrica , hoy tiene màs fuerza e incluso puede agarrar dos elementos vitales en la vida de un hombre : el control remoto y el rascador ( y es cierto)

3-.En la evaluaciòn neurològica al mes , ademàs observaron que ponìa cierta resistencia plantar , que antes no tenìa , y que comenzaba a mover algunos ortejos (dedos de los pies).

Nosotros recientemente pudimos observar , cuando fuimos a celebrar el dìa de San Valentìn flotando en una piscina de agua de mar caliente (Talasoterapia) , comenzaba a flectar y extender su pierna izquierda y en menor grado la derecha .Lo cual para nostros fue un verdadero milagro , ya que Juan no movìa sus piernas desde por lo menos Marzo del 2007 y no camina desde Diciembre del 2006-

Observen con detenciòn la siguiente serie de fotografìas :

1.-Juan flotando de espaldas con ayuda de un chaleco flotador (se los recomiendo) con parte de sus rodillas en semiflexiòn fuera del agua .

2.-Si observan la rodilla izquierda desaparece bajo el agua cuando Juan la extiende por sì solo, y la derecha , logra extenderla pero no totalemente.

3.-Juan , nuevamente flecta ambas rodillas y èsta aparecen en la superficie .

Creanme amigos , que en Diciembre estuvimos en otra piscina temperada , y Juan no fue capaz de hacer ninguno de estos movimientos ...

Amigos , es cuanto les puedo informar ...

Un abrazo desde Chile , los eternos agradecimientos al Hospital De la Fuerza Àrea de Chile : al Dr.Patricio Delgado , su Director mèdico , quien me recibiò en menos de 24 hrs tras recibir mi llamado y creyò en nuesro proyecto ; al Dr.Alejandro Forero Presidente del Comitè de ètica , quien esa misma mañana se entrevistò conmigo y fijò una reuniòn extraordinaria del Comitè de ètica ; al comitè de ètica que confiò en nosotros y nos diò su aprobaciòn ;al grupo de Neurologìa dirigido por el Dr.Carlos Aguilera , la Dra .Asahi , Dra.Astorquiza ,Dr.Ferrada, y a Verito ; al Dr.Carlos Martìnez , quien nos obsequiò sus manos àgiles y su criterio de neurocirujano y se comprometiò con nosotros desde un principio; al Dr.Robert Holloway , hematòlogo quien fue el que extrajo la mèdula òsea de Juan nos diò la confianza de saber perfectamente en lo que estàbamos ;al Dr.Bartolucci , quien fue mi profesor desde la escuela de Medicina e insistiò en que investigara lo que se estaba haciendo con cèlulas madres;a la Dra.Ortiz , neuròloga de la clìnica Santa Marìa quien puso todo de sì en sus estudios y siguiò adelante pese a lo que muchos le decìan;al Dr.Flavio Carriòn , quien junto a su grupo de trabajo de la Universidad de los Andes , nos apoyò con todo su extraordinario conocimiento en el tema y con la cosecha y preparaciòn de las cèlulas madres ; al personal del Hospital Fach que nos diò un trato digno , cariñoso y nos iluminaron con su entusiasmo en este gran proyecto ; a Maikel Heap(PELA) quien me hablò de la Dra.Mazzini , pionera en implantes de cèlulas madres y a quienes formaron parte de esta cadena de vida :Delia , Fabiola , Antonieta , Rosita , Margarita .

A ustedes por el Coraje de luchar y la Gracia de la sonrisa que puedan esbozar

Claudia y Juan Orlando

ELA Chile /ALAS PARA VOLAR

# posted by Dra.Claudia Canales /ELA-CHILE @ 2:19 a. m.