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jueves, mayo 22, 2008

 

MENSAJE DE VIDA DE QUIEN ABRIÒ ESTE ESPACIO

Hola Claudia y Henry:

Agradezco su preocupación por mí, pero estoy bien. Dejé de publicar mis notas tanto en el blog como en el grupo porque sentí la necesidad de darle espacio a otras voces, simplemente.
Además ya no leía los correos del grupo porque sufría mucho con los relatos de vida, no pudiendo hacer nada por ellos.
Henry: te confieso que ser el creador del grupo se me volvió una carga muy pesada de sobrellevar, por las razones apuntadas mas arriba.
Yo llevo 12 años con ELA y sirva esta reaparición para llevar un mensaje de esperanza para pacientes, familiares y amigos del grupo.
No desesperen por los transplantes de células madre, porque yo he sobrevivido sin ellos. Lo importante es alcanzar el estado de paz con Dios y con uno mismo.
Me despido con un fuerte abrazo pata todo el grupo.
Carlos Ricardo Fernández

Amigos , buscando màs acerca de nuestro anfitriòn , encontrè una publiaciòn del años 2006 , en donde nos relata como se comunica .
Sin duda que nos ayudarà

Un abrazo querido amigo
Clau de ELA CHILE

viernes, julio 14, 2006
Como me comunico. Por Carlos Ricardo Fernández
Muchas personas se preguntan como me comunico con los demás, si la Esclerosis Lateral Amiotrófica me ha dejado cuadripléjico y mudo.Al principio de la enfermedad utilizaba un dispositivo que captaba el movimiento del dedo indice de mi mano izquierda. Después con el avance de la enfermedad tuve que manejarlo con el pie izquierdo. Ambos dispositivos fueros diseñados por el Ingeniero Luis Campos. El software que usaba era Wivik. Su página web es http://www.wivik.com/Les recomiendo que lean la nota publicada en este weblog "ELA Argentina España Venezuela" el 19 de Enero de 2006 donde hacen referencia al trabajo de Campos. Pueden verla en esta dirección:http://elaargentina.blogspot.com/2006/01/ofrecen-soluciones-tecnolgicas-para.htmlLuego ELA avanzó tanto que no pude seguir utilizándolos. Hoy hablo con mis ojos utilizando un alfabeto.Para quien lo quiera descargar, hacer click aquí.Un lado del alfabeto tiene las letras y los números. La persona que se comunica conmigo me pregunta si quiero decir una palabra o un número. Mi forma de responder es: mirar a la derecha es "no" y pestañear es "si"Si quiero decir una palabra o frase, como aprendí de memoria el alfabeto, solo me van mencionando la primer letra de cada fila. Al indicarles la fila, pasan a mencionar las letras de la misma.Por ejemplo para decir "Pilar":
Me preguntan si la palabra comienza con vocal, respondo no. Entonces comienzan a preguntarme si empieza con "b", "g", a lo que voy respondiendo que no. Cuando mencionan la "ll" respondo que si, entonces comienzan a mencionar "ll", "m", "n", "ñ" a lo que voy respondiendo en forma negativa, hasta que al mencionarme la "p", respondo que si.
Luego preguntan si la segunda letra es vocal. Al responder que si, van mencionando "a", "e" a lo que respondo que no. Al mencionar la "i" respondo afirmativamente.
Vuelven a preguntarme si la siguiente letra es vocal, al responder no, me van diciendo la primer letra de cada fila de las consonantes hasta que llegan a la "g" donde respondo que si. Luego mencionan las letras de esa fila hasta que llegan a la "l".
Vuelven a preguntarme si la siguiente letra es vocal, al decir que si, mencionan la "a" y respondo afirmativamente.
Otra vez la pregunta es si continua con vocal, al responder que no, vuelven a mencionar la primer letra de cada fila siempre con respuesta negativa hasta que al llegar a la "q" respondo si. Luego de mencionar a la "q" y decirles que no, mencionan la "r" y respondo si.
El otro lado del alfabeto tiene los pedidos mas habituales. La manera de usarlo es igual al de las letras y números. Al saber de memoria la ubicación de las opciones solo me van mencionando el número de la fila. Cuando les digo cual es, me leen las opciones de la misma hasta que les respondo afirmativamente.
Carlos Ricardo Fernández

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