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lunes, junio 05, 2006

 

Grupos de Apoyo en la E.L.A.

Extractado del libro: ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Y ENFERMEDADES RELACIONADAS Editado por los Profesores Doctores Roberto E. P. Sica y Alberto Dubrovsky del Capítulo 16 “Papel de las instituciones no oficiales en el apoyo a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su familia, Grupos de Autoayuda, por Sandra Bardavid (Psicóloga especializada en E.L.A. y Coordinadora de los grupos de ayuda de C.A.L.Mo.)
Ver reseña del libro

GRUPOS DE APOYO EN LA E.L.A.


LOS GRUPOS DE APOYO EN LA ELA ESTAN DESTINADOS A TODOS LOS PROTAGONISTAS INCLUIDOS EN LA SITUACION.
QUIZAS EN NINGUNA ENFERMEDAD COMO EN ESTA LOS FAMILIARES O CUIDADORES ESTAN TAN INVOLUCRADOS A PARTIR DEL DESVALIMIENTO Y DEPENDENCIA A QUE QUEDAN SOMETIDOS LOS PACIENTES.
ES POR ESTO QUE EL PAPEL DE LA FAMILIA ES TAN IMPORTANTE Y SE HACE NECESARIA LA CREACION DE GRUPOS DE APOYO PARA ELLOS.
EN LA INSTITUCION EN LA QUE SE APOYA A PACIENTES CON ELA Y A SUS FAMILIARES SE CONCRETO ESTE PROPÓSITO Y LOS GRUPOS FUNCIONAN CON UNA FRECUENCIA MENSUAL, SON ABIERTOS Y NO TIENE UN TIEMPO DE TERMINACION PREFIJADO.
EN LA ASOCIACIÓN AUN NO HEMOS PODIDO ABRIR UN GRUPO PARA PACIENTES, ESTO SE DEBE A LAS DIFICULTADES PROPIAS DE LA INCAPACIDAD DE LA INFERMEDAD PERO CREO QUE TAMBIEN AL MIEDO QUE PRODUCE VER A OTROS ENFERMOS EN ESTADIOS MAS AVANZADOS.
LA PERTENENCIA A UN GRUPO MOVILIZA EL MECANISMO DE IDENTIFICACION COMO MOTOR DE SU CONTITUCION. LA IDENTIFICACION EN UN PROCESO QUE NOS PERMITE RECONOCERNOS EN LOS OTROS, LOS MIEMBROS DEL GRUPO VAN A DEVENIR ESPEJOS EN LOS CUALES CADA MIEMBRO PUEDE VERSE REFLEJADO Y A LA VEZ OFRECERSE PARA QUE OTROS SE REFLEJEN. ESTE PROCESO VA A PERMITIR LA CREACION DE VINCULOS QUE VAN A FORTALECER EL SENTIDO DE PERTENENCIA Y SOLIDARIDAD NECESARIO PARA ATRAVESAR LA ENFERMEDAD. ESTA SITUACION QUE ES ESTRUCTURAL EN TODOS LOS GRUPOS CREO QUE SE CONVIERTE EN OBSTACULO PARA EL TRABAJO EN LOS GRUPOS DE PACIENTES.
A LO LARGO DE CASI CUATRO AÑOS DE TRABAJO FUERON MUY POCOS LOS PACIENTES QUE SOLICITARON UN GRUPO Y CUANDO SE LOS LLAMO PARA REUNIRSE QUE NO ESTUVIERON TAN DISPUESTOS.
EL AVANCE A VECES TAN ACELERADO DEL DETERIORO, LOS BROTES TAN ABRUPTOS ASUSTAN MUCHO TANTO AL PACIENTE COMO A SU FAMILIA.
LOS GRUPOS DE APOYO NO SON GRUPOS TERAPEUTICOS AUNQUE SEAN TERAPEUTICOS EN SI MISMO. SON GRUPOS PENSADOS PARA OFREDER APOYO EMOCIONAL MAS QUE PARA HACER UN CAMBIO PERSONAL. POR ESO EL COORDINADOR NO DEBE NECESARIAMENTE INTERPRETAR AUNQUE A VECES PUEDA INVITAR A LOS PARTICIPANTES A EXPLORAR SENTIMIENTOS O PENSAMIENTOS CON EL ENFOQUE PUESTO EN EL PRESENTE. MUCHAS VECES SON UTILES ALGUNAS SEÑALAMIENTOS SITUACIONALES O VINCULARES. EL COORDINADOR PUEDE AYUDAR A DESTRABAR SITUACIONES O VINCULOS A PARTIR DE ESCLARECIMIENTOS DE LO QUE SUBYACE A LA PROBLEMÁTICA PLANTEADA.
CUANDO LOS FAMILIARES SE QUEJAN Y ENOJAN A VECES DE QUE LOS PACIENTES NO ACEPTAN ALGUNAS AYUDAS TECNICAS, ES MUY UTIL SEÑALAR EN ESOS MOMENTOS QUE, POR EJEMPLO, LO QUE SUBYACE NO ES SOLO REBELDIA SINO QUE PUEDE SER QUE EL PACIENTE NO ESTE INTERNAMENTE PREPARADO AUN PARA ACEPTAR LA DISCAPACIDAD QUE LO LLEVA A NECESITAR TAL AYUDA TECNICA (BASTON, SILLA, GASTROSTOMIA, ETC.)
CADA ACEPTACION DE AYUDA IMPLICA PARA EL APARATO PSIQUICO, LA ELABORACION DE UN DUELO EN RELACION A UNA PERDIDA QUE TIENE QUE VER CON EL PROPIO CUERPO, CON ALGUNA FUNCION CORPORAL, QUE ADEMAS NUNCA MAS RECUPERARA YA QUE NO SON ACEPTACIONES DE SITUACIONES TRANSITORIAS.
EL ESCLARECIMIENTO DE SITUACIONES COMO ESTAS TRAEN GRAN ALIVIO AL GRUPO FAMILIAR. EL CUIDADOR SE PONE MAS COMPRENSIVO, DISMINUYE SU ENOJO Y ENCUENTRA RECURSOS PARA COMUNICARSE CON EL PACIENTE DE UNA MANERA PRODUCTIVA. EL PACIENTE A SU VEZ DEJA DE SENTIRSE PRESIONADO PARA SENTIRSE ENTENDIDO, PUEDE ENTONCES INTENTAR CONECTARSE CON LA PERDIDA PARA ENCONTRARLE UNA SOLUCION PRACTICA QUE ALIVIE EN PARTE LOS PROBLEMAS DEL DIARIO VIVIR.
SE DESPRENDE DE ESTE EJEMPLO QUE AUNQUE EL GRUPO SEA PARA FAMILIARES LOS BENEFICIOS TAMBIEN LOS SIENTE EL PACIENTE, YA QUE LA FAMILIA ENTENDIDA COMO UN SISTEMA, AL CAMBIAR UNO DE LOS ELEMENTOS VARIA YA TODO EL SISTEMA.
EL GRUPO TAMBIEN FUNCIONA COMO UN LUGAR DE ANCLAJE DE LA ANGUSTIA. EL GRUPO AYUDA A PONERLA EN PALABRAS, ES TAMBIEN UN LUGAR DONDE SE PUEDE TRANSFORMAR LA CULPA (POR ESTAR SANO, POR ESTAR CANSADO, ETC.) Y LA ANGUSTIA EN UN MOTOR DE CONDUCTAS OPERATIVAS. POR EJEMPLO, EN ALGUNAS REUNIONES SE TRABAJO CON UNA MUJER LA RESISTENCIA DE ELLA A CONTRATAR UN ENFERMERO A PESAR DE LA OBVIA NECESIDAD Y SE PUDO ESCLARECER QUE EN LA BASE DE ESTA RESISTENCIA HABIA UN SENTIMIENTO DE CULPA POR ALIVIARSE EN ALGO LA TAREA DEL CUIDADO.
CUANDO ESTO PUDO SER PUESTO EN PALABRAS Y DESCARGADA LA ANGUSTIA, LA CONTRATACION DEL ENFERMERO SOLO FUE UN TRAMITE CON LA OBRA SOCIAL. ADEMAS AL ESTAR ELLA CLARA PUDO TRANSMITIRSELO BIEN A SU MARIDO Y ANTE SU SORPRESA, EL LO ADMITIO DE ACEPTABLES GANAS.
ESTA SITUACION TAMBIEN FUE UTIL PARA EL RESTO DEL GRUPO PORQUE OTRA DE LAS FUNCIONES DEL GRUPO ES PROVEER MODELOS PARA ENFRENTAR Y MANEJAR DIVERSAS SITUACIONES CONCRETAS RELACIONADAS CON EL DESARROLLO DE LA ENFERMEDAD.
LOS GRUPOS DE APOYO TAMBIEN OFRECEN LA OPORTUNIDAD DE INTERCAMBIAR LAS NOVEDADES EN MEDICINA, TIPOS DE TRATAMIENTOS, RECURSOS PRACTICOS ENCONTRADOS, MODIFICACIONES EDILICIAS UTILES, METODOS DE COMUNICACIÓN Y TODO TIPO DE INFORMACION PARA FACILITAR LA VIDA DIARIA (TIPOS DE SILLAS DE RUEDAS, ALZAS PARA INODOROS, TIPOS DE CUBIERTOS, ETC.)
EL COORDINADOR NO ES EL RESPOSABLE DIRECTO DE PROVEER INFORMACION PERO ES DE GRAN UTILIDAD QUE CONOZCA LOS SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD Y ESTE AL TANTO PARA SABER HACER DERIVACIONES.
EN GENERAL LOS PACIENTES Y FAMILIARES LLEGAN A LA INSTITUCION Y AL GRUPO CON MUY POCA INFORMACION POR ESO ES IMPORTANTE QUE EL GRUPO SE LA DE.
OTRO FACTOR QUE AYUDA MUCHO A ANCLAR LA ANGUSTIA ES AYUDARLOS A CENTRARSE EN PROBLEMAS CONCRETOS Y BUSCAR LA SOLUCION. ESTO GENERA ALIVIO AL SENTIMIENTO DE IMPOTENCIA QUE LOS LLEVA A LA DESESPERACION CUANDO SOLO ESTAN CONECTADOS CON EL HECHO DE LA FALTA DE CURA POR SUPUESTO ESTO NO IMPLICA DESCUIDAR NI DEJAR POR FUERA LA POSIBILIDAD DE HABLAR DE LO TERRIBLE QUE LES RESULTA VER EL DETERIORO DEL SER QUERIDO Y EL MIEDO A LA MUERTE DEL MISMO.
DECIAMOS QUE EL GRUPO GENERA UNA ILUSION GRUPAL MONTADA EN LA IDENTIFICACION SIN EMBARGO CREO QUE ES TAMBIEN FUNCION DEL COORDINADOR INTRODUCIR LA DIFERENCIA. ES UNA TENTACION PARA EL GRUPO HABLAR DE “LOS PACIENTES” COMO SI FUERAN TODOS IGUALES Y ES MUY IMPORTANTE MARCAR QUE SI BIEN TIENE TODOS ELA NO SON TODOS IGUALES, CADA UNO EN RELACION A SU HISTORIA DE VIDA VA A SOBRELLEVAR LA ENFERMEDAD DE DISTINTA MANERA Y VA A CREAR TAMBIEN UNA DINAMICA FAMILIAR DISTINTA ALREDEDOR DE LA MISMA.
ENCONTRAR ESTAS DIFERENCIAS TAMBIEN ALIVIA PORQUE AYUDA A TRATAR DE ENCONTRAR UNA MANERA PERSONAL DE ATRAVESARLA QUE NO IMPLICA NECESARIAMENTE LO QUE LE PASO AL OTRO SABIENDO POR SUPUESTO LOS LIMITES QUE IMPONE ESTA ENFERMEDAD. CON ESTO QUIERO DECIR QUE NO TODOS LOS PACIENTES SON REBELDES O DOCILES , DE BUEN HUMOR O MAL HUMOR, TIRANOS O ABNEGADOS, COLABORADORES O PROBLEMATICOS, LUCHADORES O ENTREGADOS. TODOS TIENEN ELA PERO NO SON TODOS IGUALES.
EL TENOR DE LAS ANSIEDADES QUE SE MOVILIZAN EN RELACION CON ESTA ENFERMEDAD ME HACEN DESACONSEJAR TOTALMENTE LA CREACION DE GRUPOS DE AUTOAYUDA O AUTOGESTION, CREO QUE SIEMPRE DEBE HABER UN PROFESIONAL DE LA PSICOLOGIA ESPECIALIZADO Y FAMILIARIZADO EN ESTOS TEMAS AL FRENTE DE LOS GRUPOS.
EN MI EXPERIENCIA CLINICA EN COORDINACION DE GRUPOS DE APOYO CON ENFERMEDADES COMO LA DISTROFIA MUSCULAR, TANTO DE PACIENTES ADULTOS COMO DE PADRES DE NIÑOS CON DUCHENE, ME LLAMA MUCHO LA ATENCION QUE EN LOS GRUPOS DE ELA LA COMUNICACIÓN ES PRACTICAMENTE RADIAL, CASI SIEMPRE SE DIRIGE HACIA EL COORDINADOR Y SE ESPERA TAMBIEN DE EL UNA RESPUESTA. ESTE DATO ME HA HECHO REFLEXIONAR Y CREO QUE UNA HIPOTESIS POSIBLE ES EL GRADO DE DESAMPARO EN QUE LLEGAN AL GRUPO Y EN EL QUE SE ENCUENTRAN A PARTIR DEL DIAGNOSTICO Y DEL AVANCE A VECES VERTIGINOSO, DE LAS MANIFESTACIONES CLINICAS. LA FIGURA DEL COORDINADOR QUE SE MUESTRA DISPUESTO Y DISPONIBLE PARA RECIBIR SU DOLOR Y SU IMPOTENCIA HACE QUE SE COLOQUE A ESTE EN EL CENTRO DE LA COMUNICACIÓN. ES POR ESTO QUE EL COORDINADOR DEBE ESFORZARSE EN FACILITAR LA COMUNICACIÓN HORIZONTAL COMO UNA MANERA DE DEVOLVER LA POTENCIA DEPOSITADA EN EL Y QUE QUEDE DISTRIBUIDA.
SOLO UNAS POCAS PALABRAS MAS PARA RESALTAR LA IMPORTANCIA DE LA EXISTENCIA DE ESTOS GRUPOS Y ANUNCIAR EL PROYECTO DE CREAR TAMBIEN GRUPOS DE DUELO PARA DAR LUGAR A LOS FAMILIARES QUE AL PERDER EL SER QUERIDO PIERDEN EL LUGAR DE CONTENCION QUE TANTO BIEN LES HIZO PARA SOPORTAR LA ENFERMEDAD. NUESTRA INSTITUCION LES OFRECE ENTREVISTAS INDIVIDUALES AL GRUPO FAMILIAR .
ASI COMO ANTERIORMENTE HABLE DE LA NECESIDAD DE REVISAR EN LOS MEDICOS A TITULO PERSONAL EL TEMA DE LA MUERTE Y LA OMNIPOTENCIA O COMO DICE FREUD EL “FUROR CURANDIS”, TAMBIEN LOS PSICOLOGOS DEBEMOS REFLEXIONAR SOBRE ESTO. ES SOLAMENTE SOBRE ESTA BASE QUE SE PUEDE TRANSFORMAR AL GRUPO DE APOYO EN UNA HERRAMIENTAVALIOSA.

Fuente:
http://www.calmo.org.ar

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