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jueves, diciembre 07, 2006

 

Los últimos días de un enfermo de ELA

Comunitat Valenciana

Los últimos días de un enfermo de ELA

La asociación de afectados ha realizado un mediometraje para captar voluntarios
Pilar G. del Burgo, Valencia

La última clase que impartió el profesor Marcel Perrin fue el relato del fin de su vida como enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Su testimonio, el de su familia, amigos y cuidadores ha quedado plasmado en una escalofriante narración cinematográfica de 48 minutos que la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Comunitat Valenciana (Adela-CV) presentó ayer en el Instituto Francés de Valencia.

El propio presidente de la asociación, Emilio Ferreres, evitó que los afectados asistieran a la proyección, «por la dureza de las imágenes», según declaró a Levante-EMV,pese a que él convive con la enfermedad desde hace nueve años, el mismo tiempo en la que apareció también en el protagonista del film, amigo íntimo del responsable de la entidad.
La película titulada: «¿Cómo estás papá?», la ha realizado Xose Luis Suárez López a petición expresa del afectado, «que decidió rodarla como una muestra más de su empeño en dar a conocer la ELA», declaró Yago Perrin, hijo del protagonista.
La cinta narra la experiencia de Marcel, privado del habla, alimentado por una sonda y anudado a una silla de ruedas hasta el final, ya que la ELA se caracteriza por la muerte en cadena de las neuronas que ordenan la movilidad, la deglución y la respiración.
En la presentación, Emilio Ferreres agradeció la colaboración del Ayuntamiento de Valencia, de las consellerias de Bienestar Social y de Sanidad, «y sobre todo la de mi amigo Marcel que aunque haya muerto hoy está conmigo, aquí». Ferreres expresó que la película persigue un doble objetivo: dar a conocer la enfermedad y captar voluntarios para que ayuden a las familias de los afectados, «porque afecta al paciente, a la familia y a los cuidadores». El film se proyectará en centros de mayores, de amas de casa, institutos y centros sociales para reclutar voluntarios que colaboren con la asociación (96-379.40.16).

«La ELA ha fundido mis costillas»

«Cada día que pasa es el último de un acción que no reconoceré los días siguientes; me he convertido poco a poco en prisionero de mi propio cuerpo; la ELA ha fundido mi musculatura y mis costillas se han convertido en barrotes de mi propia cárcel. Estoy solo dentro. Por suerte, mi familia próxima se ha convertido en carceleros que dedican mucho tiempo para ayudarme», declara Marcel ante la cámara. El actor murió con 66 años el pasado 17 de diciembre.
Uno de los afectados por esta enfermedad es el científico Stephen Hopking, ya que la ELA aprisiona el cuerpo pero no toca la capacidad cognitiva de la persona. «Es una enfermedad que no provoca dolor y tampoco reduce la capacidad intelectual», afirma Emilio Ferreres.
En el film, el protagonista escribe: «Poco a poco voy pasando de una vida animal a una vida vegetal, pero aún me queda toda la conciencia humana. Aún puedo ver, oir, sentir, recordar, pensar y amar. Eso es una suerte...¿o no?».

Fuente:
http://www.levante-emv.com/

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