ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Informe de trasplante. Por Martín Amaral

Viernes 11 de mayo de 2007

Queridas y queridos amigos.

( esta carta va para mis amigos reales de Sinaloa y los virtuales del Blog de eláticos iberoamericanos)

Comienzo agradeciendo, con el corazón en las titubeantes manos, por todos sus mensajes de aliento, de cariño y compañía. Y sus mensajes son estamina pura para proseguir, para levantarse cada mañana diciendo como el viejo Borges: “Dame, Señor, coraje y alegría para escalar la cumbre de este día”.

Gracias, de veras, a todos por sus palabras.

Les cuento cómo fue el procedimiento: De lunes a miércoles me inyectaron vía subcutánea un medicamento llamado Neupogen, que quebranta los huesos porque pone a la médula a producir leucocitos a lo bestia. Me quedé con las ganas de visitar el Museo de Arte Moderno y recorrer la ciudad de Monterrey que hace 12 años no visitaba y que en unas semanas será la capital cultural de América, pero el cuerpo estaba resentido.

El jueves 10 fue maratónico: a las 6.30 de la mañana ingresé al Hospital San José Tec de Monterrey; lo primero fue una biometría hemática para conocer el número de leucocitos, de los que esperaban de 10 a 20 mil, y engendré 33 mil.

El hospital es del primer mundo, moderno, con tecnología de punta, con médicos muy serios.

Después me hicieron una resonancia magnética en el cerebro, para medir el estado de la zona donde están las motoneuronas superiores; ese y otros estudios se repetirán cada mes.

Posteriormente me llevaron a quirófano para insertarme un catéter en el pecho, no recuerdo ahora cómo se llama la vena donde entra.

Luego, ya en el cuarto, empezó la leucoaféresis, que es el proceso donde se extrae la sangre para dividirla y de donde sacan las preciadas células madre. Esto dura entre 2 y 3 horas.

El producto fue llevado al laboratorio donde fue cultivado. Después me hicieron una punción lumbar para extraer líquido cefalorraquídeo en donde suspendieron las células.

La entrada al quirófano fue a las 4 de la tarde. La cirugía duró alrededor de 1.5 a 2 horas. Fue hecha con neuronavegador, en medio de 8 médicos y enfermeras. Me sedaron pues el nerviosismo me hacía temblar las piernas y el neurocirujano exigía que estuviera quieto completamente (ni modo, la cobardía me asaltaba cada vez que llegaba un médico a checarme)

Me hicieron un par de orificios a ambos lados en la parte superior de la cabeza a través de los cuales me inyectaron las células madre. Según el protocolo serían 250 mil células en cada lóbulo, pero la producción fue buena y me inocularon 500 mil en cada lóbulo. El dolor, o los dolores fueron mínimos, quizá el nombre que convenga es de molestias.

Ahora en mi cabeza navegan un millón de células madre, a las que mi mente y corazón mandan hurras y porras de ánimo, deseándoles se acoplen y desdoblen y crezcan en nuevas ramificaciones, que lleguen a convertirse en neuronas motoras fuertes y resistentes.

Como ven el día fue largo e intenso.

En todas estas jornadas me acompañó mi esposa Luz María y, desde el miércoles por la noche, mi cuñada Alejandra. La verdad es que quienes nos cuidan y apoyan merecen TODO NUESTRO RESPETO Y GRATITUD; ellas vivieron también la intensidad y angustia. Cómo anécdota les cuento que el día 10 de mayo, fecha de la operación, se celebra en México el Día de las Madres, que es de asueto escolar y relajado en lo laboral, así que cuando terminó la intervención me pasaron al área de observación con la recomendación de bajarme a mi cuarto a los 60 minutos, pero a las enfermeras se les olvidó en medio de los festejos, así que hasta las 10 de la noche llegué con mi esposa y cuñada, que ya deliraban de angustia. Yo, ni en cuenta pues dormía a pierna suelta.

Les escribo desde el cuarto de hotel, preparándonos ya para regresar mañana sábado a nuestra casa en Culiacán.

Me siento tasajeado pero optimista. La recomendación médica es de descansar del trabajo 30 días (no creo aguantar tanto), iniciar el lunes fisioterapia y rehabilitación diaria, seguir con antioxidantes y vitaminas y vernos por cámara virtual en un par de semanas; en Culiacán un neurólogo me dará seguimiento pero debo volver a Monterrey.

Cómo comentario al calce, les digo que los resultados del líquido cefalorraquídeo extraído muestran una elevación de proteínas que, según el médico, acaso sugiera que el trasplante anterior (el de Montevideo) sigue activo. A saber, aunque me gusta pensar que algo rebulle activo todavía en mi columna; que esa crepitación se encontrará y unirá uno de estos días con la revolución implantada en el cerebro y que, como gambusinas tras la veta profunda de la vida, unirán sus picos y palas para ayudarme a persistir.

Camaradas ¿qué sigue en esta ruta? No lo sé bien a bien; pero entiendo que mi esposa, mi familia y mis amigos han dado de nuevo una muestra enorme de cariño y de entrega; que mi deuda de gratitud es eterna; que la mejor forma de pagarla es siendo fuerte, es seguir luchando, es seguir vigente, es siendo amoroso, creciendo en tolerancia y paciencia, persistiendo, no dejando que el velo negro del pesimismo y la derrota se alce.

Sigo asumiendo el carácter experimental de todo esto; pero entre simplemente languidecer, y hacerlo buscando opciones, probando, dando la batalla, no hay duda alguna: seguiremos peleando.

Al despedirnos, el neurocirujano me dijo: “No nos hagas tanta publicidad, queremos seguir el librito, terminar el protocolo, publicar los resultados y después veremos”. Me dijeron que desean cuidar su prestigio, comentaron los riegos de varios charlatanes que andan por ahí, nomás medrando y poniéndo en riego las experimentaciones.

Eso por una parte me gustó: si se publicitaran (ellos no lo hacen en ninguna parte y de ninguna manera, yo los encontré, diminutos, en una página Web de la Secretaría de Salud, donde informan de protocolos de investigación aprobados) si fuera nomás para ganar dinero la lógica indica lo contrario: sacaran su página Web, se anunciaran y a operar a lo loco; pero por otro me entristece que esta esperanza mesurada no llegue a todos los eláticos.

Por ello, hay que insistir, salir en los medios, llamar la atención de la ciencia y de los gobiernos.

Ya se acerca el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio, ¿No sería conveniente que cada quien en nuestros países organizáramos eventos públicos, envío de cartas a medios, solicitudes de entrevistas, etcétera?

Me queda claro que si nosotros mismo no nos organizamos (cómo Carlos con este Blog, como Claudia y Juan con ela-Chile, Alas para Volar, como las ONG´s españolas) y alzamos nuestras precarias voces, nadie lo hará por nosotros.

Les mandamos un abrazo grande y esperanzado desde México. Luego les seguimos informando.

Martín Amaral, Luz María y Alejandra Chombo

Posdata: les quedo a deber algunas fotografías; olvidamos cargar con el cable usb de la cámara y no hay modo de “bajarlas”.