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jueves, enero 18, 2007

 

ADELA RECLAMA “AYUDA PARA VIVIR DIGNAMENTE”

Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica

ADELA RECLAMA “AYUDA PARA VIVIR DIGNAMENTE”

Esta nota de prensa se emite debido a la impactante noticia aparecida hoy, día 17 de enero de 2007 en varios diarios de España, sobre la decisión de Madeleine, una enferma de ELA de 69 años, que vivía en Alicante, de practicarse a sí misma, la eutanasia, porque según un extenso artículo en el diario El País, “temía quedarse totalmente inválida”.

ADELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, tiene varias afirmaciones que hacer al respecto y espera que los medios de comunicación, al igual que se han hecho eco de este evento, transmitan la esperanza y los propósitos, de esta Asociación y muchas otras que existen en España, que luchan día a día por dar razones para vivir a los enfermos.

ADELA manifiesta que:

La decisión individual de un enfermo, siempre que ésta se tome en un entorno adecuado, y con las facultades mentales plenas, nos merecen el mayor de los respetos como Asociación. Por tanto, no nos vamos a pronunciar sobre el caso en titulares, ya que desconocemos aún muchos de los detalles que seguramente han envuelto este suceso.

Dejando esto claro, ADELA lucha día tras día por todo lo contrario. Nuestro objetivo es mandar un mensaje continuo de esperanza a todos los enfermos, familiares y cuidadores, para que la vida con ELA, a pesar de la dureza de la enfermedad, sea lo más plena y positiva posible.

En ADELA no reclamamos a la Administración la ayuda a morir. Todo lo contrario, exigimos todos los días del año a la Administración, la AYUDA PARA VIVIR, para unos enfermos cuya vida, tras el diagnóstico de la ELA cambia tanto, que cubrir todas sus necesidades mínimas para VIVIR DIGNAMENTE, hoy por hoy, está muy lejos de la mayoría de ellos.

Los enfermos de ELA viven más y mejor en muchos países del Mundo, donde las condiciones sociales que ayudan a sobrellevar este grave tipo de minusvalía, están mucho más desarrolladas que en España. Ésa, y no otro debe ser el objetivo de la Administración y la Sociedad españolas.

Tras la creación de las unidades de ELA en Madrid, durante el pasado mes de marzo, se inició en España un nuevo período de esperanza para todos estos enfermos, que ven como, poco a poco, se les va haciendo un lugar aparte en algunos Hospitales, para tratar esta enfermedad tan compleja y variante, y que requiere la intervención de muchos profesionales, no sólo médicos neurólogos. Para tratar la ELA se requieren psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, neumólogos, endocrinos, etc., etc., y no trabajando por separado, sino en equipo. Esto sólo es una pequeña muestra de la gran cantidad de recursos y la complejidad de esta dolencia.

Aún no existen estas unidades especializadas en todas las Comunidades Autónomas. Para una vida digna de estos enfermos son necesarias, para empezar, que estas áreas de atención especial sigan mejorando en Madrid y se creen también en el resto del territorio nacional. De esta manera, cientos de enfermos que hoy permanecen “desaparecidos” en España, y que únicamente sabemos que existen por las frías estadísticas, sean tratados adecuadamente, y siguiendo unos mínimos estándares. Actualmente, muchos de ellos, son atendidos de manera correcta, pero incompleta por ambulatorios o incluso desde los propios médicos de cabecera, quienes no disponen de los medios adecuados para proporcionar una vida mejor y más digna a estos pacientes.

En otras CCAA existen además, los cuidados paliativos que son una ayuda también fundamental para el paciente y su familia. ADELA emplaza a la Sociedad Española y a los Medios de Comunicación a pedir a la Administración que la unidades de ELA, los cuidados paliativos, y todos los costosos cuidados que esta enfermedad requiere sean estandarizados por Sanidad, para que sean los mismos en todas las CCAA, y no se produzca esta discriminación entre enfermos, que sufren la misma grave dolencia, pero que son atendidos de manera distinta, dependiendo tan injustamente de su lugar de residencia.

Todas estas peticiones y no otras, son las que ayudarán a que las personas que sufren la enfermedad de la ELA, y otras dolencias graves degenerativas, dejen de ser los habituales protagonistas de estas polémicas noticias que, para nuestra desgracia, son más habituales de lo que debieran ser.


NOTAS ADICIONALES INFORMATIVAS SOBRE LA ELA:

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una terrible enfermedad neurodegenerativa que, sólo en España, afecta a más de 4.000 personas, diagnosticándose cada año cerca de 900 nuevos casos. La ELA provoca parálisis progresiva en todos los miembros de la persona afectada: brazos, piernas, cuello. En las fases más avanzadas, el paciente sufre también problemas respiratorios, de deglución (dificultades para tragar los alimentos) y del habla. Todos estos síntomas aparecen y se van agravando con el tiempo, acabando con la vida del paciente en unos 3 años de media tras el diagnóstico. No existe cura conocida, tan sólo algunos remedios paliativos.

El caso más famoso de ELA en la actualidad, es el científico inglés Stephen Hawking, quien la padece desde hace más de 30 años, siendo toda una excepción en el desarrollo típico de este mal. En general, la ELA avanza muy rápidamente en todas las personas que la padecen.

ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), es la primera asociación creada en España para ayudar específicamente a los enfermos de ELA. Sus funciones van dirigidas, sobre todo, a los familiares y enfermos, y sus objetivos son dar toda la información, apoyo psicológico, asesoramiento y ayudas técnicas, apoyo a la investigación y sobre todo transmitir mucha esperanza y muchas ganas de vivir y de hacerlo con la mejor calidad de vida posible.


Dpto. de Comunicación
comunicacion@adelaweb.com
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
www.adelaweb.com
C/.Hierbabuena, 12 28039 Madrid

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