ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Hemos superado nuestras expectativas en el año inicial.
Desde el 13 de Enero de 2006 en el que aparecimos timidamente en línea, hemos recorrido juntos un largo camino. Los número así lo demuestran:

272 artículos publicados

25914 visitas

67,57 % Visitantes nuevos, mientras que el 32,43 % son visitantes recurrentes

65,21 % Visitas originadas en Google, 11,97 % ya nos tienen agendados en sus sitios favoritos, 4,65 % visitas originadas en MSN, 3,48 % visitas originadas en Yahoo, 2,51 % visitas originadas en Blogger.com y 12,18 % visitas originadas a través de otros canales.

27,85 % Visitantes de Argentina, 25,42 % visitantes de España, 9,74 % visitantes de México, 6,25 % visitantes de Perú, 5,48 % visitantes de Chile, 5,28 % visitantes de Venezuela, 3,75 % visitantes de Colombia, 3,53 % visitantes de Estados Unidos, 1,26 % visitantes de Puerto Rico y 1,25 % visitantes de Brasil, entre los diez primeros paises con mas visitas al weblog.

Hemos recibido numerosas adhesiones a nuestra carta a los medios de comunicación esclareciendo el tema del transplante de células madre, fijando posición acerca del cobro abusivo de honorarios médicos por pruebas experimentales. Destacamos el apoyo de la Asociación ELA Andalucía.
Nuestro objetivo inicial fue acercar información en español sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Creemos haberlo conseguido.
Esperamos que el año 2007 sea el año de la cura definitiva para esta cruel enfermedad. Deseamos para nuestros lectores un feliz año nuevo.
De parte de todos los integrantes del weblog y foro ELA Argentina España Venezuela.
Pilar G
Luisa Amelia Moros Cárdenas
Martín Amaral
Eduardo Bauernfeind
Pablo García
Carlos Ricardo Fernández

Células madre fetales humanas retrasan en ratas el inicio de la esclerosis lateral amiotrófica

Un experimento publicado por científicos norteamericanos indica que el trasplante de tales células a la médula espinal de los animales también prolonga la supervivencia
Jano On-line y agencias
17/10/2006 10:55

Una investigación publicada en "Transplantation" por un equipo de la Johns Hopkins University (Estados Unidos) muestra que el empleo de células madre fetales humanas, insertadas en la médula espinal de ratas, es capaz de retrasar la aparición de síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Utilizaron un modelo de rata que desarrolla síntomas de ELA y muere al cabo de poco tiempo. Las células madre se obtuvieron de un feto de 8 semanas, donadas por la madre tras un aborto. Según explican los autores, las células fetales son más maleables que las adultas pero con menos potencial para desarrollarse en múltiples tipos de células que las embrionarias. En este caso, tomaron células de la médula espinal del feto y las trasplantaron en la zona inferior de la médula espinal de un grupo de ratas. Dado que parte superior de la médula es la que controla la mitad superior del organismo, incluida la respiración, el procedimiento no podía impedir la muerte de los animales, por lo que acabaron desarrollando los síntomas paralizantes de la enfermedad y finalmente murieron, pero el inicio de los síntomas y la muerte se produjo con más retraso que en las ratas no tratadas.
En concreto, las que recibieron células madre comenzaron a perder peso –uno de los primeros síntomas de la ELA- a partir de los 59 días, y vivieron una media de 86 días. En comparación, las ratas no tratadas comenzaron a perder peso a los 52 días y vivieron sólo 75.
Transplantation 2006;82:865-875

Fuente:
http://db.doyma.es/

Tratamiento con células fetales causa dudas y esperanza

Internacional - Lunes 30 de octubre (09:30 hrs.)
Consiste en la toma de dichas células procedentes del lóbulo cerebral encargado de regular el sentido del olfato y este método se aplica a enfermos con problemas en sistema nervioso, aunque son poco ortodoxos según científicos
Pacientes chinos y extranjeros aseguran que tras la operación son capaces de hacer movimientos que no habían logrado

El Financiero en línea
Pekín, 30 de octubre.- Cientos de pacientes chinos y extranjeros acuden al hospital pequinés de Huang Hongyun, un médico que trata enfermedades del sistema nervioso hasta ahora incurables usando células de fetos humanos, y cuyos métodos poco ortodoxos están motivando debates científicos, éticos y religiosos.

Personas con dolencias crónicas de la médula espinal como la esclerosis múltiple, el Parkinson o la esclerosis lateral amiotrófica, algunos de ellos parapléjicos o tetrapléjicos, acuden al hospital Xishan, donde Huang ofrece su tratamiento a extranjeros al precio de 20 mil dólares (el doble que a los pacientes chinos).

Aunque los resultados están lejos de ser milagrosos, muchos pacientes aseguran que tras la operación -y lo que es más extraño, tan sólo horas después de ella- son capaces de hacer movimientos que no habían logrado con otros tratamientos.

"Llevamos cinco años ofreciendo estas operaciones, y tenemos pacientes de 60 países, entre ellos varios españoles", contó la doctora Gao, asistente de Huang.

El tratamiento es simple de relatar, pero difícil de explicar: se toman células de un feto -normalmente de 16 semanas de gestación-, procedentes del lóbulo cerebral encargado de regular el sentido del olfato: células conocidas con la sigla OEC, y que científicos de todo el mundo estudian desde hace dos décadas.

Estas células tienen una especial capacidad para regenerarse, dado que el sentido del olfato es uno de los más expuestos a daños del exterior, por lo que médicos en países como Portugal y Australia han probado trasplantes de ellas a la médula, pero en experimentos en los que donante y receptor eran la misma persona (y no fetos).

En el caso de los pacientes aquejados con esclerosis lateral amiotrófica (rápidamente degenerativa), el doctor Huang inyecta dos millones de estas células directamente al cerebro del paciente.

Cuando se trata de lesiones de la médula espinal, que en algunos casos han causado paraplejia o tetraplejia, Huang inyecta un millón de células junto al tramo de la médula dañado (medio millón encima y otro medio millón debajo).

¿Qué sucede después? Ahí está el gran problema del tratamiento de Huang: el doctor es incapaz de explicar de forma científica por qué, pero los pacientes sienten una mejora casi inmediata (sectores médicos no descartan que se trate de un efecto placebo).

"Se trata de mejorar el entorno de las células nerviosas dañadas, para renovar las neuronas en la zona de la lesión", aseguran en el hospital Xishan, sin que los médicos se pongan de acuerdo en si esto es pura cháchara de charlatán o una explicación válida.

"No garantizamos que los pacientes vayan a curarse, pero sí que experimentarán una mejora", añaden.

Más de 500 pacientes han sido tratados en cinco años; algunos de ellos fallecieron más tarde, aunque muchos estaban en fases terminales de su enfermedad, y otros pudieron verse afectados por el largo viaje a Pekín.

Los fetos de donde se obtienen las células son donados voluntariamente por mujeres que han abortado, según declaró el doctor Huang, quien asegura que nunca les ha pagado.

Algunos han oído hablar de este médico en asociaciones de personas con problemas de la médula espinal; otros leyeron anuncios por Internet o visitaron la web del doctor.

Huang estudió el tratamiento con células OEC en Nueva York, donde tuvo como formador al profesor Wise Young, uno de los pioneros en los experimentos con este tipo de células en animales.

Su base proviene por tanto de Occidente, pero su puesta en práctica bebe de la medicina tradicional china, basándose en el método de ensayo-error.

Huang cree que las OEC son el secreto para en el futuro poder curar enfermedades degenerativas del sistema nervioso; opina que son ellas, y no las células madre, las que darán a los neurólogos del mundo respuestas a grandes enigmas de la medicina actual.

Asociaciones de neurólogos chinas se han mostrado reticentes a comentar los métodos de Huang, mientras que en el extranjero, hay división de opiniones.

"China está jugando un papel principal en el desarrollo de futuras terapias para curar dolencias espinales crónicas", destacó en un artículo el doctor estadounidense Laurence Johnston, quien a pesar de las dudas en torno a los métodos de Huang, reclama una atención a éste por parte de la ciencia occidental.

Los críticos aducen que el médico chino no ha usado un método habitual en Occidente para descartar el efecto placebo: fingir que se inyectan células OEC en el paciente sin hacerlo realmente, y esperar a ver si el operado nota mejoría.

Huang asegura que la ley china prohíbe llevar a cabo una intervención tan delicada sin hacer nada en el organismo del enfermo, y que él, moralmente, se negaría.

Estas consideraciones morales contrastan con el hecho de que en China no está prohibido por ley el uso de células fetales, un límite que sí se ha puesto en países occidentales donde la religión juega un papel social más fuerte que en Pekín.

Un gobierno, que, además, debido a la política del "hijo único", pone escasos límites a los abortos, y por ello se calcula que hay entre 15 y 20 millones de ellos al año.

El método de Huang está en la cuerda floja, como siempre ocurre cuando la medicina occidental choca con la china, menos sistemática; queda en el aire saber si el doctor es un vendedor de feria o un hombre con un método que puede cambiar la Neurología.(Con información de EFE/MVC)

Fuente:
http://www.elfinanciero.com.mx/

Muere ayudado por un médico el enfermo italiano que abrió el debate sobre la eutanasia

El italiano Piergiorgio Welby, un enfermo de distrofia muscular progresiva que desde hace meses pedía la suspensión del tratamiento terapéutico que le mantenía con vida, ha muerto hoy. Aunque cuando se ha difundido la noticia del fallecimiento no se ha informado de sus causas, un médico, Mario Riccio, ha confesado poco después que ayudó a morir a Welby. Le retiró el respirador. El caso de Welby generó un amplio debate sobre la eutanasia en Italia que ahora, con su muerte, se reabre con más fuerza.

"Accedí a su petición de morir", ha declarado Riccio en una rueda de prensa en Roma. El doctor, un médico anestesista del hospital de la ciudad de Crémone, ha explicado que ha desconectado el respirador artificial de Welby y que le ha dado las medicinas necesarias para evitar que sufriera. Según el testimonio del médico, Piergiorgio Welby ha fallecido "una media hora antes de medianoche". Previamente, la confirmación de la muerte del enfermo, de 60 años, la daba el presidente del Partido Radical Italiano, Marco Panella, durante una transmisión de Radio Radical.

Con la voz muy emocionada, Panella ha dicho que Welby "ha muerto esta noche", para añadir que "ha logrado lo que ha deseado, por lo que ha luchado como una extrema posibilidad de vida". Welby, que desde hace 30 años sufría una distrofia muscular que le había dejado postrado en una cama y conectado a un respirador automático, luchó durante meses para que se apagase la máquina que le mantenía con vida. El caso de Welby ha suscitado en Italia un fuerte debate sobre la eutanasia, que divide a las fuerzas políticas, mientras el mundo católico se opone a su petición.

"La vida es una mujer que te deja"

Panella ha considerado que serán muchos los que estarán "eternamente agradecidos" tanto a Welby como al que fuera presidente del Partido Radical Luca Coscioni, que murió el pasado mes de febrero a los 38 años por una esclerosis amiotrófica que padeció durante una década. Coscioni y Welby, que encabezaban una sociedad para la Libertad de la Investigación Científica, "han sido y serán fuente de fuerza de amor y de esperanza", ha añadido Panella. Welby había recurrido a los tribunales para que se le suspendiera la respiración asistida previa sedación terapéutica, pero una jueza del Tribunal Civil de Roma, Angela Salvio, consideró "inadmisible" el recurso presentado alegando un vacío legal.

Salvio indicó que el enfermo podía pedir la interrupción del tratamiento terapéutico, pero que se trata de "un derecho no tutelado concretamente en el ordenamiento". Esta decisión fue impugnada, por contradictoria, por la Fiscalía de Roma para quien "un derecho personal existe o no existe" y cuando existe "no puede no estar tutelado". Welby se definió la semana pasada como un hombre "extenuado, agotado", que no podía "seguir adelante", según ha dicho Panella, quien habló con él por teléfono. El pasado septiembre, Welby envió un vídeo-mensaje al presidente, Giorgio Napolitano, en el que mostraba sus condiciones y pedía su derecho a decidir libremente morir.

Decía, inmóvil en su cama y con un ordenador que sintetizó su voz: "Yo amo la vida. La vida es una mujer que te ama, el viento en el pelo, el sol en la cara. La vida es también una mujer que te deja o un día de lluvia", dice. Y añade: "Ahora mi cuerpo ya no es el mío, está a merced de médicos, familiares y asistentes (...). Si fuera yo suizo, holandés o belga, me podría ahorrar todo eso. Pero soy italiano y aquí no hay piedad". Welby anticipó así un tema que el Parlamento italiano se preparaba para discutir. Además, a finales de noviembre envió una carta a uno de los médicos que le trataban en la que solicitaba "oficialmente" que se le desconectara el ventilador pulmonar "usando sedación, si es posible por vía oral, para evitar sufrir". El sábado se realizaron numerosas vigilias en Italia, Bruselas y Londres en favor de Welby, en una iniciativa apoyada por 204 parlamentarios italianos y europeos.

Fuente:
http://iblnews.com

La muerte mediática

Con el mismo cansancio visible en el fracaso de las manifestaciones convocadas por el Partido Radical, los italianos de a pie acogieron ayer la noticia de la muerte de Piergiorgio Welby -un enfermo de 60 años, paralizado por una esclerosis lateral amiotrófica- después de que un anestesista le administrase un sedante y desconectase el respirador artificial, tal como Welby había pedido en una carta al presidente de la República.
El espectáculo de una «muerte mediática», en palabras del ministro de Justicia, Clemente Mastella, concluyó ayer con el anuncio a cargo de Marco Pannella y una rueda de prensa con Emma Bonino, el anestesista y la hermana del fallecido, organizada por el Partido Radical, en cuya campaña por la eutanasia colaboraba Welby de modo voluntario. Sólo Los Verdes -también con un 2 por ciento del voto- les apoyaron, mientras el resto de partidos de la coalición de centro-izquierda mostraron malestar por la instrumentalización del caso.

Dinámico y deportista

Piergiorgio Welby había sido un hombre dinámico y deportista durante su juventud, un amante de la vida al aire libre, y de la transgresión «ligera», por eso sintonizaba con el Partido Radical. Cuando se le diagnosticó la enfermedad indicó que no se le practicase la traqueotomía necesaria para instalar el respirador ni se prolongase inútilmente su vida. Privado ya del habla, lo reiteró mediante el ordenador que lee sus gestos y le permitía escribir.
Romano Prodi manifestó ayer que «el respeto a la vida es un gran valor», pero hay decisiones que corresponden «al enfermo, cuando pueda hacerlo, a los familiares y al médico, siempre con respeto absoluto a la prioridad de la vida».
Aunque el Partido Radical lo presenta como eutanasia, el caso era dudoso, pues la ley italiana reconoce el derecho a rechazar el encarnizamiento terapéutico y las curas inútiles. El cardenal Javier Lozano Barragán, presidente del Consejo Pontificio de la Pastoral de la Salud, había subrayado la necesidad de "clarificarlo». «Sólo los expertos pueden establecerlo». Según el cardenal mexicano, «el encarnizamiento terapéutico es una práctica inútil y cruel, que sólo prolonga la agonía, el dolor y el sufrimiento. Los cristianos no somos sádicos».
Si bien el Tribunal de Roma rechazó la petición del paciente, la Fiscalía recurrió para que se le reconociera. El Consejo Superior de la Sanidad -a quien la ministra pidió un dictamen- concluyó que las máquinas de respiración y alimentación artificial no constituyen encarnizamiento terapéutico, pero que Welby tenía derecho a rechazarlas.
POR JUAN VICENTE BOO

Fuente:
http://www.abc.es/

ONU aprueba convención para proteger derechos de los discapacitados

Adital - La Asamblea General de la ONU adoptó hoy la Convención Internacional para los Derechos de las Personas Discapacitadas. El tratado fue adoptado por consenso por los 192 países de la ONU, que lo considera un hito histórico" no sólo por sus disposiciones hacia la igualdad y respeto de los derechos de las personas discapacitadas, sino también por la rapidez en que se ha acordado el documento. "És el primer tratado del siglo XXI en ser adoptado, el tratado que se ha negociado con mayor rapidez en la historia del derecho internacional", dijo Mark Malloch Brown, el vicesecretario general de la ONU, en nombre del secretario general, Kofi Annan.
La convención será un instrumento jurídico vinculante para los gobiernos, quienes deberán introducir cambios en sus legislaciones referentes a mejorar y promover el acceso a la educación y al empleo de las personas discapacitadas.
Del mismo modo, deberán tomar medidas para mejorar la calidad de vida de las personas discapacitadas para que puedan tener acceso a sistemas de salud adecuados, a la información y a poder movilizarse sin obstáculos físicos.

También tiene como objetivo proteger y garantizar el disfrute y la igualdad plena de los discapacitados con el resto de personas en áreas como la participación en la vida pública, el sistema judicial y en el bienestar social.
Según la ONU, unos 650 millones de personas en el mundo, lo que representa un 10 por ciento de la población mundial, sufre algún tipo de discapacidades, visibles o no visibles, y un 80 por ciento de ellas viven en los países en desarrollo.
El tratado es el resultado de las negociaciones que empezaron de forma intensa cuando se creó en el 2002 un comité especial en la ONU para su elaboración, cuyo trabajo culminó el pasado agosto. México fue el país que presentó oficialmente la propuesta de elaboración de la convención a la Asamblea General en agosto del 2001, y uno de sus mayores impulsores del tratado ha sido Gilberto Rincón-Gallardo, presidente del Consejo Nacional contra la Discriminación de su país. Rincón Gallardo manifestó que supone un "salto histórico", aunque reconoció que "no será fácil" su implementación por las implicaciones económicas que representan modificar los diseños urbanísticos y ajustes para la inclusión de los discapacitados en el ámbito escolar y laboral. "Esta convención supera el enfoque médico-asistencial para centrarse con profundidad en el tema de los derechos humanos. Abre el camino para que los gobiernos asuman su responsabilidad para quienes tienen necesidades especiales", subrayó.
El proceso de firma de la Convención se abrirá el 30 de marzo del 2007 y para que el tratado entre en vigor se requiere que al menos 20 estados miembros lo ratifiquen.
Para acceder al texto de la Convención:
http://www.un.org/spanish/disabilities/convention/draftconvention.html

Gentileza de Luisa Amelia Moros Cárdenas

Les deseamos una Feliz Navidad.
De parte de todos los integrantes del weblog ELA Argentina España Venezuela.
Pilar G
Luisa Amelia Moros Cárdenas
Martín Amaral
Eduardo Bauernfeind
Pablo García
Carlos Ricardo Fernández

El lado bueno de los males

LILIANA CADAVID

Por primera vez en su vida Israel Cuéllar tiene tiempo para hacer las cosas que más le gustan. Su situación actual y su gran optimismo se lo han permitido.

Hace dos años y medio a Cuéllar, doctor en Psicología Comunitaria y profesor jubilado de la Universidad Estatal de Michigan, le fue diagnosticada esclerosis lateral amiotrófica (ALS) o enfermedad de Lou Gehrig. Según el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos y Derrame (NINDS) es una enfermedad neurológica progresiva y mortal, que ataca las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios.

ALS forma parte del grupo de enfermedades de las neuronas motoras, que se caracterizan por la degeneración gradual y muerte de las neuronas encargadas del movimiento. En el 90% o 95% de los casos la enfermedad se presenta, al parecer, de manera aleatoria sin que haya ningún factor de riesgo claramente asociado. Sólo el 5% o 10% de los casos son heredados.

Los síntomas suelen ser leves al principio de la enfermedad, según el NINDS. Pueden producirse contracciones, calambres o rigidez de los músculos, debilidad muscular que afecta a un brazo o una pierna, deterioro del habla y dificultad para masticar o tragar.

En el caso de Cuéllar, no podía correr, se tropezaba mucho y tenía un fuerte dolor en la parte baja de la columna, que asoció con ciática.

Después de casi un año de tratamiento quiropráctico, sin resultados favorables, se hizo una radiografía que reveló que varios discos de su columna estaban fracturados y que tenía un nervio pellizcado. "Me dijeron que tenía que operarme para corregir el problema".

El cirujano que lo examinó le dijo que la operación no solucionaría el problema y le aconsejó consultar a un neurólogo sobre los síntomas que presentaba.

Fue así cómo Cuéllar supo que padecía ALS , una enfermedad poco común que, sin embargo, él conocía muy bien. "Para mí fue un choque emocional y psicológico. No lo podía creer; me asusté mucho y me puse a llorar".

Tras haber prestado servicios de salud mental a cientos de pacientes del sur de Texas con trastornos neurológicos del desarrollo que les impedía caminar, vestirse, comer e ir al baño, él mismo estaba siendo atacado por un mal similar.

"Me deprimí mucho al principio; después me puse a pensar sobre mi vida y me di cuenta de que he vivido plenamente y no tengo remordimientos".

Cómo se afronta un mal incurable

Nunca fue una persona muy espiritual ni religiosa, pero ahora que cree en una vida después de la muerte eso le ayuda a sobrellevar su realidad.

"Yo me creía científico, una persona muy objetiva, no era nada espiritual. Poco a poco me fui dando cuenta de que el espíritu, la mente y el cuerpo son tres diferentes elementos".

El ALS aún no le impide teclear en la computadora y ha descubierto un gusto especial por la escritura. "Es una bendición poder escribir. Mi cuerpo se está deteriorando pero mi mente está intacta".

Cuéllar está escribiendo ahora un libro que espera tener listo antes de su 'partida'.

"Aprendí que de un mal sale un bien y el sufrir ALS me ha dado tiempo para dedicarme a mí mismo y a las cosas que me gusta hacer", dijo.

Fuente:
http://www.diariosrumbo.com/

Busca científico conocer las células nerviosas para curar enfermedades
Blanca Neri Herrera

Notiecos/Colima.- “La investigación tiene que ser algo que se fomente desde las bases de educación primaria y que exista el apoyo para que los jóvenes con motivación sean capaces y tengan los medios para dedicarse a la investigación científica, la cual requiere de mucho esfuerzo”, señaló Arturo Álvarez Buylla Roces, neurofisiólogo e investigador de la Universidad de California, San Francisco.
Asimismo, señaló que en México no existe “la masa de gente para dar continuidad a las investigaciones como existe en otros países. El ser científico es una mezcla de muchas cosas, de tener suerte, tener conocimiento, buenos maestros, saber escribir; cómo ser sencillo y eficaz en lo que escribes, cómo defenderte de aquellas personas que están en contra tuya, y eso vuelve agresiva las interacciones; además, cómo obtener fondos y convencer a las agencias para que te den el dinero para tu trabajo. Todos estos aspectos se van conociendo poco a poco, pero me hace falta mucho, seguimos aprendiendo”.
Álvarez Buylla fue entrevistado luego de dictar la conferencia Nuevas neuronas en el cerebro adulto, con motivo de la Semana del Médico que se llevó a cabo en la Universidad de Colima, donde los alumnos compartieron sus inquietudes con el investigador.
Arturo Álvarez Buylla es pionero en el descubrimiento de las células madre en el cerebro, realizó sus estudios de licenciatura y maestría en Ciencias Biomédicas de la UNAM, y el doctorado en la Universidad Rockefeller de Nueva York.
Señaló que la contribución fundamental de los estudios de las nuevas neuronas “es entender cómo se forma el sistema nervioso y de dónde vienen las nuevas células nerviosas, y eso nos va a permitir, en algún momento, el poder generar estas células de manera terapéutica para la curación de algunas enfermedades y también permiten conocer el origen de las enfermedades de desarrollo en donde el sistema nervioso no se forma de manera correcta y se producen las malformaciones congénitas, enfermedades genéticas que tienen consecuencias graves como la epilepsia, retraso metal, esquizofrenia, autismo, entre otras”.
Respecto a las nuevas generaciones de médicos o investigadores, consideró que “entre la población de estudiantes de la Universidad de Colima existen muchachos extremadamente brillantes con la motivación e interés de hacer investigación y el desperdiciarlos afecta a la sociedad y a la educación y al futuro de nuestro país”.
Apuntó que es importante motivarlos: “asistir a la Universidad de Colima me da mucho orgullo y satisfacción poder aportar un granito de arena para motivar a estudiantes a la investigación científica, que nos permite escarbar en lo desconocido y producir más conocimiento; sin embargo, tanto la educación como la investigación científica llevan mucho esfuerzo”.
Mencionó que existe una divergencia en la medicina moderna y la tradicional: “en realidad, la medicina no puede ser muy experimental porque si uno se pone a experimentar con el paciente, terminas haciendo cosas negativas, entonces la curiosidad surge por tratar de encontrar curas a las enfermedades que no hay curas, o tratar de entender el mecanismo por el cual el paciente se enferma. Eso hay que fomentar en los estudiantes que se expresen”.
Consideró que la medicina y la investigación tienen muchos campos de acción para las nuevas generaciones: ”hay el estudiante que será meramente técnico, que su interés será conocer las técnicas que hoy conocemos para curar lo que ya conocemos y las terapias actuales; entonces, es interesante ver cómo se separan esos dos tipos de personas en una Facultad de Medicina, y encontrar e identificar a quienes tienen esa motivación que aparte es algo que ya tienen consigo ese interés y desperdiciar a esas gentes es terrible, y eso sucede en cualquier actividad. Hay creatividad y hay que fomentarla, porque es la base de que haya inteligencia en un país”.
Dijo que su padre Ramón Álvarez Buylla fue fundamental para desarrollar la carrera de científico: “siempre me planteó la actividad científica como una de las entidades más hermosas a las cuales se puede dedicar un ser humano y ahora es más complicado que eso, la competencia por medios tampoco es fácil; además, el avance de la ciencia se basa mucho en que los científicos continuamente se están cubriendo las espaldas para decir si las cosas son correctas y a veces nos equivocamos, y cuando eso pasa, está la masa crítica necesaria para decirnos y nosotros reconocer y entonces cambiar el rumbo”.
En la actualidad existe mucha competencia en el ámbito científico, “esa es la base para que existan otros científicos, y que haya una masa suficientemente grande para esa crítica y que sea positiva para enriquecer el quehacer científico, entonces viene mucho de mi padre y el amor que le tenía a la ciencia, el proceso experimental y cómo lo planteaba, y también la motivación por hacer algo que se desconoce”.
Destacó que “son poquitos los momentos en que uno descubre algo nuevo, pero esos momentos son tan satisfactorios, porque uno empieza a entender algo y darle sentido a algo que no se entendía”.
Respecto al trabajo que se está realizando, “es un proceso que sucede en zonas muy especificas del sistema nerviosos, uno relacionado con el olfato y otro con la memoria. Estas dos regiones del sistema nervioso son únicas en el sentido de que otras no y al parecer no están generando esa cantidad de neuronas continuamente; sin embargo, es posible, dado el hecho que ciertas regiones, neuronas son capaces de reemplazarse, y bueno, porqué no platearse cómo hacemos para que otras regiones del sistema nervioso que a lo mejor han perdido tipos celulares seamos capaces de reemplazarlos”.
Agregó que la esfera del conocimiento es de cierto tamaño, y hacerla más grande cuesta mucho trabajo: “es ir rompiendo esa esfera de lo desconocido, se va haciendo poco a poco y realmente aún los grandes descubrimiento son pequeños avances en esa frontera de lo desconocido y sería muy pretencioso que el trabajo de mi padre, o bien mi trabajo, se pudiera confundir con un decir que ya podemos reparar el sistema nervioso de un enfermo con Alzheimer, Parkinson o con alguna enfermedad neurodegenerativa, pero es importante este motivo de salud, el saber que no hay solución para ellas y que el enfermo está sufriendo, es motivación para seguir investigando y saber más sobre el tema”.

Fuente:
http://www.ecosdelacosta.com.mx/

sábado, octubre 21, 2006
Sillas de ruedas conducidas por la mente
Conducir una silla de ruedas con el poder de la mente

Según un artículo publicado el 18 de octubre de 2006 en Technology Review, los éxitos obtenidos en las últimas pruebas que se han realizado con prótesis neurales hacen que cada día esté más cerca el uso generalizado de estos dispositivos. De este modo, en un futuro cada vez más próximo, los pacientes con parálisis podrían ver cumplido su sueño de mover sus propios miembros, gracias a un implante neural creado por John Donoghue y sus colegas de la Universidad Brown y a los Sistemas Neurotecnológicos de Cyberkinetics.

El dispositivo consiste en un chip diminuto con 100 electrodos que registran las señales de cientos de neuronas de la corteza motora. A continuación, un algoritmo informático traduce este complejo patrón de actividad en una señal que puede mover el cursor de un ordenaor, un brazo robótico y, quizá, finalmente, los propios miembros del paciente.

En el año 2004, Matthew Nagle, con parálisis debido a una lesión en la médula espinal, probó por primera vez el dispositivo, logrando mover el cursor en la pantalla de un ordenador y realizar toscos movimientos con un brazo robótico. Algo esperanzador, pero todavía muy rudimentario.

Recientemente, Donoghue y su equipo, que continúan intentando desarrollar un producto que se pueda comercializar, han probado con éxito el dispositivo en otros dos pacientes: uno con esclerosis lateral amiotrófica (ALS), una enfermedad neurodegenerativa progresiva; y otro con un infarto troncoencefálico, un tipo de infarto especialmente devastador que paraliza el cuerpo, dejando intacta la mente.
Los investigadores han presentado sus últimos resultados en el Congreso Society for Neurosciences celebrado esta semana en Atlanta (Georgia).

Fuente: Technology Review
Fuente:
http://www.euroresidentes.com/

Investigadores de Elche estudiarán el uso de células madre en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica
Jano On-line y agencias
30/10/2006 10:35

Un equipo del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche (Alicante) implantará células madre para luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad neuromuscular en la que las células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento hasta morir y con ello provocan debilidad y atrofia muscular en las personas que la desarrollan.
Los investigadores de la UMH están a la espera de que la Agencia Española del Medicamento "dé el visto bueno" a un tratamiento con células madre que ya ha dado resultados muy positivos en ratones. Así, una vez se obtenga la autorización de la citada agencia, comenzarán las pruebas en seres humanos y tres años después se publicarán los resultados.
El investigador del Instituto de Neurociencias de la UMH, Salvador Martínez, explicó que en estos momentos "se está seleccionando a los pacientes con ELA que cumplen los requisitos para poder optar a recibir un tratamiento", que consistirá en la implantación de células madre en el enfermo "con el objeto de comprobar si son capaces de paralizar la neurodegeneración que provoca este tipo de esclerosis". Los ensayos clínicos se desarrollarán en un hospital de la Región de Murcia sobre diez pacientes de toda España. Hasta el momento, "se han registrado hasta ochenta peticiones de enfermos de ELA de toda la geografía nacional que están interesados en recibir el tratamiento".
El tratamiento que se va a aplicar es fruto de la investigación sobre la que desde el año 2000 trabaja una investigadora de la UMH gracias a un convenio firmado hace cinco años por la Fundación Diógenes, el Ayuntamiento de Elche y la institución académica ilicitana.
En este sentido, se ha suscrito un nuevo convenio con una vigencia de cinco años que dará "más estabilidad" al proyecto de investigación, según Salvador Martínez, quien añadió que ahora, además del seguimiento del ensayo clínico, "intentaremos avanzar en la investigación para aplicar más eficazmente los remedios que se puedan obtener gracias a la investigación".

Fuente:
http://db.doyma.es/

• Asociación ELA Andalucía

Los «Hawking» cordobeses
POR J. M. C.
ROLDÁN SERRANO

Jesús Pineda y su mujer, Isabel Roig, en su domicilio de Córdoba

CÓRDOBA. Lo peor de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es que provoca la progresiva degeneración muscular y respiratoria, pero sin afectar al entendimiento, por lo que el enfermo es plenamente consciente en todo el proceso de que su cuerpo está siendo poco a poco aniquilado.
Viviendo esta atroz situación hay, al menos, unas diez personas en la provincia de Córdoba, pendientes y esperanzados, como es el caso de Jesús Pineda y su esposa, Isabel Roig, en un ensayo con células madre que la Fundación Diógenes tiene previsto poner en marcha en Alicante.
«Se trata de sacar esas células del propio enfermo y volver a implantárselas, tras un proceso de renovación y lavado, ya que con ellas no hay problemas de rechazo», explicó con palabras profanas la propia Isabel, portavoz en Córdoba de la Asociación Andaluza de enfermos de ELA, que apuesta firmemente por la puesta en marcha de este ensayo, que, por el momento, ha funcionado bien en ratones y que ahora se quiere estudiar en diez humanos.
En la historia de ese ensayo, la provincia de Córdoba ha tenido un papel primordial, especialmente en su financiación. Así, la Fundación Diógenes se encontró con que necesitaba 45.000 euros para cubrir el seguro de esas diez personas y, tras conseguir en parte la financiación de ciertos ayuntamientos, «uno de los promotores se echó para atrás y se quedaron a 24.000 euros de ponerse en marcha», apuntó Isabel.
Su marido llevaba 11 años como bombero del Consorcio Provincial de Extinción de Incendios en el parque de Montoro, cuando hace cuatro años empezó a notar pérdida de fuerza en los músculos hasta que a fecha de hoy se encuentra enganchado a una silla de ruedas, comunicándose por ordenador con la retina. Pero vivo, «muy a pesar de que el neurólogo que lo atendió lo dio por desahuciado en tres años».
Sus compañeros del Consorcio han logrado recaudar 30.000 euros cediendo la mitad de las horas que se les adeudaba para esta causa (y que el Consorcio ya ha pagado religiosamente), de los que 24.000 fueron enviados a Alicante. «El resto del dinero ya está cubierto, pero el papeleo está retrasando el ensayo, que quizá pueda estar para septiembre», añadió la portavoz, cuya intención es que en Córdoba haya una asociación específica.
Para su marido, el resultado del experimento ya llegará tarde, puesto que se encuentra en la última fase de la enfermedad, pero su esperanza está en que si en el primer año de ensayo hay resultados optimistas, «pueda entrar también en él y su enfermedad, al menos, se frene y se estabilice».

Fuente:
http://www.abc.es

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Prize4Life
¿CUÁL ES EL PROBLEMA?
La esclerosis lateral amiotrófica, ALS (o enfermedad de Lou Gehrig) es una "enfermedad huérfana" con un importante mercado global (entre $1.5 billones y $2 billones por año). Sin embargo…. . .
La medicina esta poco desarrollada; careciendo bio-marcadores, un modelo animal preciso, y un mejor entendimiento de los mecanismos clave de la enfermedad.
Pocas personas investigan el ALS, lo cual limita la escala y la creatividad de la investigación.
La financiación para la investigación está fragmentada, y no apalancada; un dólar levantado supone menos de un dólar pasado a la investigación debido a los tradicionales costes de captación de capital.
Los incentivos actuales para la investigación recompensan la generación de ideas y no el desarrollo de tratamientos.
¿Qué estamos intentando hacer?
Prize4Life se centrará en los siguientes desafíos:
¿Qué causa ALS?
¿Cuál es la conexión entre ALS y otras enfermedades neurodegenerativas?
¿Modelos animales - cómo podemos aumentar su predictibilidad? ¿Cómo se pueden mejorar?
Encontrar un bio-marcador en seres humanos y animales.
¿Por qué estos desafíos?
Deseamos encontrar un tratamiento para ALS cuanto antes. Los esfuerzos hechos por asociaciones, instituciones académicas y agencias estatales, a pesar de ser genuinos y constructivos, no son suficientes porque carecen de escala, recursos económicos y conocimientos para desarrollar drogas de forma eficaz. Creemos que la manera más rápida de alcanzar un tratamiento es conseguir que la industria farmacéutica y de biotech se involucre seriamente en la investigación de ALS.
Las compañías farmacéuticas y de biotech están formadas por profesionales y científicos que desarrollan tratamientos. Sin embargo, puesto que el desarrollo de la droga llega a ser más costoso y más complejo, necesitan las herramientas eficientes de la investigación disminuir el riesgo y la incertidumbre (y los costes) implicados en el proceso. Para entender mejor qué evita que las compañías investiguen ALS, Prize4Life organizó una conferencia única en el centro de Harvard para Neurodegeneration y la reparación ( HCNR ). Los participantes incluyeron a gerencia mayor de los productos farmacéuticos y de los biotechs más grandes así como expertos de la academia y de los representantes de asociaciones de ALS.
Las conclusiones de las discusiones eran concluyentes: la barrera a la investigación ALS por el sector privado no es el número pequeño de pacientes ni del tamaño de mercado para una droga de ALS. De hecho, hay un interés unánime de los jugadores de la industria de desarrollar las drogas de ALS. La barrera para ellas es la carencia de herramientas eficientes y exactas desarrollar tal droga.
Los productos farmacéuticos y los biotechs poseen piscinas de centenares de millares de compuestos que deseen defender y probar para ALS. Sin embargo, usar los modelos y los métodos animales actuales tomaría meses y costaría diez de millares de dólares por compuesto. Este coste desalienta a compañías de experimentar tal esfuerzo. Todavía, si tuviéramos medidas más rápidas y más baratas probar esos compuestos, las compañías farmacéuticas y del biotech tendrían invertir todo el que es necesario encontrar un tratamiento para ALS en el tiempo más corto posible.
Otro problema es que las causas de ALS son desconocidas. Aquí también, si podríamos dirigir los productos farmacéuticos y los biotechs hacia causas o blancos específicas, sería de mérito que inviertan pesadamente en la investigación de ALS.
Centrándose en encontrar las causas de ALS o de medidas para permitir la investigación eficiente, rápida y barata, Prize4Life alcanzará un efecto que se multiplica enorme al dinero invertido y acelera la investigación para un tratamiento más allá cualquier cosa hecha antes.
¿Cuál sería los efectos de solucionar cada desafío?
1. ¿Qué causa ALS?
Sabiendo el cause/s de ALS, los productos farmacéuticos y los biotechs sabrán en qué dirección para enfocar sus esfuerzos. En lengua profesional esto se llama "proveer una blanco". Si, por ejemplo, supiéramos que cierto gene hace a gente más vulnerable a ALS, las compañías intentarían "cerrado" este gene y evitarían que la enfermedad acrecentarse o progresara. Apuntarán todos sus esfuerzos hacia esa blanco y no lanzamiento en la obscuridad en todas las direcciones. Esto no sólo atraerá a más compañías para desarrollar las drogas de ALS, pero también consigue nos un tratamiento más rápido.
2. ¿Cuál es la conexión entre ALS y otras enfermedades neurodegenerative?
Si supiéramos más sobre semejanzas entre ALS y otras enfermedades neurodegenerative (tales como Alzheimer o Parkinson), los productos farmacéuticos y los biotechs estarían más interesados en la investigación de ALS y podrían utilizar el progreso hecho en esas otras enfermedades para avanzar el desarrollo de la droga de ALS.
3. Modelos animales -- ¿cómo podemos aumentar su previsibilidad? ¿Cómo pueden ser mejorados?
El modelo de los ratones SOD1 es el mejor modelo que tenemos hoy investigar ALS. Sin embargo, este modelo es muy delicado y las variaciones pequeñas pueden conducir a los resultados inexactos. Por ejemplo, algunos experimentos que la ventaja demostrada en el modelo de los ratones no demostró ninguna eficacia en seres humanos. Consecuentemente, los expertos de la industria son a veces escépticos sobre resultados positivos en ratones y son vacilantes invertir en estudios humanos. Si tuviéramos una manera de mejorar la robustez de los ratones actuales modelar o tener un modelo animal más fiable, la industria estaría dispuesto a emprender el desafío de ALS.
4. Encontrar un biomarker en seres humanos y animales
Un biomarker es una medida biológica (tal como un análisis de sangre o una exploración de MRI) que determina el estado de la enfermedad y por lo tanto puede determinar la eficacia de un tratamiento. Imaginarte que deseamos probar el efecto de cierta molécula en ALS. Hoy tal proceso, usando los modelos y los métodos animales actuales, tomaría meses y costaría diez de millares de dólares incluso en ratones. Ahora imaginar que teníamos un biomarker, por ejemplo una exploración que podría contar el número de las neuronas del motor que morían (el tipo de neuronas que mueren en ALS) en cualquier hora dada. En vez supervivencia de los temas que medían' por meses y años, podríamos explorarlos los días próximos o las semanas siguientes, y sabemos inmediatamente si nuestra molécula es eficaz o no. Un biomarker también nos permitirá diagnosticar a pacientes de ALS temprano y no pasar con la diagnosis actual por la eliminación que adquiere promedio 13 meses.
Los productos farmacéuticos y los biotechs poseen piscinas de centenares de millares de compuestos que deseen defender y probar para ALS. Si teníamos un biomarker que habrían podido probar sus compuestos existentes con eficacia y en el más corto medir el tiempo de posible.

Gentileza de Luisa Amelia Moros Cárdenas

Confirman capacidad regenerativa de células madre embrionarias
Londres, 5 dic (PL) Investigadores del Reino Unido aseguran haber obtenido pruebas de laboratorio que indican la efectividad de las células madre en la regeneración de tejido cerebral, revelaron hoy medios de prensa locales.
Por tal motivo, anunciaron su propósito de transplantar células madre desarrolladas a partir de células de embriones humanos al cerebro de personas que sufrieron una crisis de apoplejía.
Expertos de ReNeuron, una empresa biotecnológica, solicitaron a la Dirección de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos una autorización para poder someter a análisis a 12 sujetos en cuya historia clínica figure ese padecimiento.
Según los investigadores británicos, las pruebas de laboratorio permiten pensar que las células madre tendrían la cualidad de regenerar células afectadas por una apoplejía.
El equipo explicó que la materia prima de su estudio fueron células madre de un feto abortado de 12 semanas, en las que vieron claramente el proceso de especialización en células cerebrales y la rápida creación de tejido cerebral.
El doctor Eric Miljan, al frente de la investigación, dijo que al inyectar células madres fetales en los cerebros de ratas en las que se provocó una apoplejía, estas recobraban el movimiento, debido a la restauranción del flujo sanguíneo y la actividad en el área afectada.
Según la fuente, los reguladores podrían manifestar interés en la modificación genética de las células fetales cerebrales a partir de la incorporación de un gen denominado c-myc, vinculado a la división de las células.
Se trata del gen que puede responsabilizarse con la multiplicación celular fuera de control, conducente al cáncer, señalaron.

Fuente:
http://www.prensalatina.com.mx/

Gentileza de Martín Amaral

Investigarán con células madre en Australia
ROD MCGUIRK / AP
CANBERRA
El Parlamento levantó ayer la prohibición a la clonación de embriones humanos destinados a la investigación de las células troncales en Australia, a pesar del rechazo del primer ministro y varios dirigentes políticos.
La legislación que permite la clonación fue aprobada por 82 a 62 votos en la Cámara de Representantes para completar el proceso legislativo luego de que el Senado la avaló el mes pasado.
En defensa de la iniciativa, el ministro de Defensa, Brendan Nelson, dijo que su generación había recibido enormes beneficios del empeño y la sensatez de quienes abrieron el camino difícil de los trabajos científicos y legislativos en el tema de las células troncales.
''A la próxima generación debemos mostrarle cuando menos la misma prudencia y también el mismo valor'', expresó Nelson.
Los dirigentes políticos formaron parte de los últimos oradores en el debate enconado que comenzó el lunes en la Cámara Baja.
''He decidido votar contra esta legislación por la razón de que al final uno tiene que tomar una posición por algunos valores en nuestra sociedad'', explicó el primer ministro, John Howard, ante el Parlamento. ``Y creo que aquí estamos hablando de un valor moral y por eso no puedo apoyar la legislación''.
El líder del opositor Partido Laboral, Kevin Rudd, dijo más tarde que había tenido una reflexión similar y decidido a rechazar el proyecto.
''Me parece muy difícil apoyar un régimen legal que resulta en la creación de una forma de vida humana con el único y explícito propósito de experimentar con esa forma de vida humana'', indicó Rudd.
El viceprimer ministro Mark Vaile, líder del Partido Nacional, y el brazo derecho de Howard en el gobernante Partido Liberal, Peter Costello, explicaron también sus motivos para rechazar la iniciativa. No hay otros partidos representados entre los 150 legisladores de la Cámara Baja.
Todos los partidos dijeron a los legisladores que votaran con base en su conciencia y no de acuerdo a políticas partidistas. Los votos de conciencia son raros en la política australiana.

Fuente:
http://www.miami.com/

Gentileza de Martín Amaral

Estimado Silvio

Sé que el día 13 entras al Hospital Británico para el trasplante de células madre: sé exactamente por lo que pasas; de la refriega del avión, las dificultades para los tramos largos, las escaleras cruentas, el arribo a un país extraño, donde te recibe una entonación diferente y que uno siente artificial, las matemáticas mentales para la conversión de las monedas, el aeropuerto de Ezeiza en Argentina, paso obligado para llegar a Montevideo (¿es fue también tu ruta, Silvio?), la llegada a Montevideo, esa ciudad apacible, civilizada pero provinciana a la que Borges gustaba y decía que se pronuncia como si fuera un verso: Montevideo... con su enormísimo río-mar de la Plata, sus ramblas, su arquitectura afrancesada de los años 50, su comercios nada estridente, sus casas y edificios con ladrillo rojo aparente (cerámica, dicen ellos), con sus carros pequeños, sus calles arboladas y limpias en donde no se ven policías y sí gente caminando o en bicicleta, su gente más amable que los bonaerenses...

Pero eso puede pasar como escenografía que cada cual puede ver a su manera, como telón para la otra realidad, acaso más real: la íntima, la propia, la que bulle en la cabeza y el estomago, la que mueven las alas de las expectativas, la que agita nuestras dudas, nuestros temores y esperanzas de la búsqueda de un posible remedio a nuestro mal...

Las horas de búsqueda sobre las células madres, su incipiente e incierto desarrollo, el difícil acopio de los dineros suficientes para esa aventura que ahora tu protagonizas, las horas de desvelo, de suplicas a Dios, las charlas con la esposa que sufre quizá un infierno peor que el nuestro...

Las llamadas con el Dr. Roberto De Bellis, su seriedad pero también su parquedad. Veo la fachada del Británico, el parque de enfrente, la placita comercial cercana, la bandera de Uruguay ondeando, las palmeras, le recepción del Hospital, pequeño para nuestros deseos gigantes, sus enfermeras, veo el rostro amable del Dr. Córdova, el neurocirujano que te intervendrá...

Veo a la enfermera que te visita cada 12 horas para las inyecciones; siento otra vez el dolor de cuerpo y la calmada fiebre que te provoca, siento en la traquea el analgésico para calmarlo.

¿Hace frío ahora en Montevideo?

Entras al quirófano el miércoles Silvio, igual que yo lo hice el 28 de julio. Cuando salgas pregunta con precisión la cantidad de campos de células madre que produjiste y cuántas células tuvo cada campo. Yo, Silvio, no lo sabía y no lo pregunté, lo hice luego por correo pero De Bellis no me contestó.

Le pido al buen Jesús, el Cristo, que te acompañe, que guíe las manos de los médicos. Ruego, amigo, porque tus células hagan su cometido, que tu sistema reaccione y le ganemos una batalla, una, a la hija de su chingada madre de la ela.

Te escribiré antes del miércoles. Buena suerte ¿te acompaña tu esposa? Dale un abrazo también a ella.

Con afecto

Martín Amaral