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sábado, junio 28, 2008

 

IMPLANTE DE CELULAS MADRES EN ELA EN CHILE

video

AL MUNDO ELATICO CON TODO EL CORAZON

JUAN VIVAR Y CLAUDIA CANALES

ELA CHILE

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STEPEHN HAWKING VISITARA SANTIAGO DE COMPOSTELA


Stephen Hawking elige el Camino
La asistente del científico supervisa las condiciones especiales que exige su visita

"Todo el mundo sabe que Stephen Hawking tiene una movilidad limitada, pero hay otros detalles importantes como lo que puede comer, cómo firma en el libro de visitantes ilustres o si se le puede dar la mano o no al saludarlo". Son las palabras del profesor de Física Jorge Mira, que estos días prepara en Santiago la visita del científico, prevista para finales de septiembre.


Mira es el director del programa Conciencia, promovido por la Universidad de Santiago y el consorcio de la ciudad, que acaba de conceder a Hawking el premio Fonseca de divulgación científica.


Durante estos días, es el anfitrión de Judith Croesdell, la asistente personal de Stephen Hawking, que padece una enfermedad degenerativa denominada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta dolencia le ha provocado una parálisis casi absoluta: vive en una silla de ruedas, sin movilidad en brazos y piernas, y sólo se comunica a través de un complejo sistema, con un sintetizador de voz incorporado que responde a los movimientos de uno de sus párpados.

"Hay que preparar cada viaje con antelación, para revisar todos los lugares por los que Stephen va a pasar, empezando por los vuelos, y calcular las medidas de la silla o comunicar que es celíaco y que no puede tomar gluten", explica Croesdell, para añadir que "aún así, le encanta la comida y, sobre todo, las ostras, y creo que aquí disfrutará porque se come muy bien".


Croesdell trabaja con Hawking desde hace cuatro años, y reside en Cambridge, Universidad de la que depende tras pasar un riguroso proceso de selección, y donde está al frente de un equipo de 14 personas que cuidan al científico. "Somos el Hawking dream team", bromea esta profesora locuaz, que selecciona los eventos a los que asiste el profesor.


Cuando aterricen en Santiago, ya habrán viajado este año a China, Palestina, Suráfrica, Chile y varias ciudades de Estados Unidos, una gira "excesiva" para Croesdell. A Santiago, con Hawking, viajarán, además, otros cinco asistentes, cuatro de cuidado personal y uno encargado de todo el dispositivo electrónico con el que el científico está en contacto con el mundo.


Croesdell y Mira han revisado, punto por punto, todos los lugares en los que estará este profesor famoso por sus trabajos sobre los agujeros negros en el universo, y autor del best seller Breve historia del Tiempo, del que se han vendido más de diez millones de ejemplares. Hawking realizará un tramo simbólico del Camino de Santiago, descubrirá una placa en el parque de San Lázaro, recibirá el premio Fonseca en el Auditorio de Galicia y presentará en el instituto Rosalía de Castro con su hija Lucy, el libro La llave secreta de George, del que son coautores.

La comitiva mide los huecos de puertas y ascensores, revisa los accesos y prevé que haya un equipo médico pendiente por si el científico sufriese una indisposición, además de tener presentes algunas curiosas peticiones. "Quiere que en todos los actos haya cantidades industriales de té, y también kiwis", desvela Jorge Mira. "


La ciudad y las instituciones están volcadas con la presencia de Hawking, y hasta ha habido casos, como el Instituto Rosalía, donde van a construir un baño a propósito para la ocasión", explica el profesor Mira, al tiempo que muestra el plano que le han enviado con antelación sobre las medidas de la silla del científico. Además de los problemas que puede plantear la accesibilidad, su asistente también descubre algunas claves protocolarias.


"Si alguien le quiere dar la mano, uno de los cuidadores tiene que levantársela, o para firmar en el libro de visitantes, hay que moverle un dedo, humedecerlo en tinta e imprimir su huella en el papel. Después yo le escribo su nombre encima para autentificarla", explica.


Croesdell avanza que Hawking "es muy sociable, le gusta estar integrado y tiene un gran sentido del humor". Algunos ejemplos se ven en sus entrevistas. Una periodista le preguntaba si creía que hay vida inteligente en el universo, y Hawking respondió mordaz: "Esperemos que sí, porque en la tierra ya sabemos que no la hay".-- Henry García

viernes, junio 27, 2008

 

BENDITA ELA


Bendita ELA


Estoy seguro que es una expresión que no es fácil decir con sinceridad, y todo parecería que es masoquista, que es alguien que le gusta sufrir, pero no es así, lo digo, no por que me gusta estar enfermo o sufrir, mas bien es por lo que ha producido en nosotros esta enfermedad (quizás no a todos), que yo se que no ha sido fácil este caminar: entrega sin condiciones, coraje, determinación, amor, viendo el bien del otro, etc. etc.


Hoy en la mañana fui a caminar, es parte de la terapia que sigo, y pensando en la vida, pude ver que hoy valoro mas el vivir, valoro mas mi esposa, mis hijos, le doy importancia a las cosas que realmente tienen prioridad, como platicar con cada uno de mis hijos, aconsejarles en todo, sus novias, de la escuela, el trabajo y sobretodo de mi Dios. Esta enfermedad me ha permitido poner las cosas en orden antes de partir de este mundo, si es que así lo quiere mi Dios. Y sobretodo me he dado cuenta que nada me puede separar del amor de Dios, ni esta enfermedad mortal llamada ELA, que debería llamarse: “Preparación para dejar este mundo”.


Ahora entiendo al apóstol Pablo, que decia que todas las cosas ayudan a bien a los que Aman a Dios, conforma al propósito para lo cual estamos por Dios. 28 Y sabemos que a los que aman a Dios, todas las cosas les ayudan a bien, esto es, a los que conforme a su propósito son llamados. Romanos 8:28 También el Apóstol decía que nada lo separaba del amor a su Dios y Señor Jesucristo, ni hambre, ni espada, ni la muerte, o la Ela, si hubiera conocido esta enfermedad.35 ¿Quién nos separará del amor de Cristo? ¿Tribulación, o angustia, opersecución, o hambre, o desnudez, o peligro, o espada? 36 Como está escrito:Por causa de ti somos muertos todo el tiempo; Somos contados como ovejas de matadero. 37 Antes, en todas estas cosas somos más que vencedores por medio de aquel que nos amó. 38 Por lo cual estoy seguro de que ni la muerte, ni la vida, ni ángeles, ni principados, ni potestades, ni lo presente, ni lo por venir, 39 ni lo alto, ni lo profundo, ni ninguna otra cosa creada nos podrá separar del amor de Dios, que es en Cristo Jesús Señor nuestro. Romanos 8:35-39Estoy agradecido con mi Dios por lo que me ha permitido vivir, por la familia que tengo, y sobretodo por la paz que tengo, la fe, de que Dios tiene todo bajo su control, y se que esto viene de el, yo solo le he conocido y me mantengo en comunión con El. A través de la oración y de la lectura de la Biblia, y todo lo demás viene por añadidura.Es muy importante mantener este optimismo, para que la enfermedad no avance, y lo más importante es saber si estamos preparados para partir y enfrentarnos al Dios Eterno y creador de todas las cosas.


Le compartía esto a un amigo de la juventud, y se burlaba, diciéndome que la vida se acababa al morir, contestándole: podrías tener razón, si es así como dices, por lo menos yo viví feliz, en paz, gozando de un amor, con una familia, estable, fuera de drogas y alcoholismo, un matrimonio que nos amamos etc., etc. y si fuera como yo digo, o más bien como lo declara la Biblia, entonces tu tendrías un problema serio, te enfrentarías a la realidad de un Dios, que has vivido, no tomándolo en cuenta para nada.


Dios nos ama y quiere que regresemos a El, como el hijo pródigo, regresó a su Padre.

Con todo amor para los Elaticos.


Javier EspinosaMéxico

jueves, junio 26, 2008

 

JORNADAS EN ELCHE DE LA LUCHA CONTRA LA ELA


'Queridos amigos, como ya os informamos con ocasión del día mundial contra la ELA, organizamos en Elche unas jornadas divulgativas y de denuncia y así ha quedado reflejado en los artículos editados por la prensa.Javier Cabo. Elche. 21/06/08


Queridos lectores esto es un resumen de lo acontecido en la mesa redonda celebrada el pasado día 18 de junio en Elche. El autor es Javier Mayorgas, periodista de la ADELA CV.


Los afectados reclaman se agilicen todos los trámites pues no disponen de tiempo

Las nuevas terapéuticas sobre la ELA generan esperanza aunque los expertos se muestran precavidos bajo las premisas del rigor científico La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que por el momento no tiene cura aunque las actuales investigaciones como la terapia celular están realizando avances que abren una puerta a la esperanza, demostrando que no es una técnica dañina para el ser humano.

El 18 de junio Elche congregó a profesionales de distintas áreas para dar conocer el estado de las actuales investigaciones de nuevas terapéuticas sobre la ELA.

Afectados y familiares de toda España llenaron la sala del Centro de Congresos en una jornada organizada por ADELA-CV y la Fundación Diógenes con motivo del Día Mundial.

El neurólogo Carlos Martín Estefanía (Coordinador de la Unidad Muscular del Hospital General Universitario de Alicante) realizó una introducción general de esta patología neurodegenerativa bajo una premisa clara: “La ELA es una enfermedad para la que no tenemos cura pero sí un tratamiento sintomático”.

Repasó los tratamientos patogénicos existentes, es decir, aquellos que modifican el curso natural de la enfermedad, intentan frenar la progresión de la misma o en último caso curarla.

Es el caso del Riluzole, medicamento cuya importancia reside en que “es el primero aprobado internacionalmente porque se ha demostrado su eficacia con dos ensayos, aunque desde el punto de vista clínico se queda escaso y debemos seguir buscando”, matizó.


Entre las nuevas dianas a tener en cuenta destacó los estudios que se están realizando con litio en Italia, que parecen obtener buenos resultados aunque se mostró precavido, considerando la necesidad un ensayo clínico formado con grupos más amplios.


¿Cuál es el futuro del tratamiento de la ELA?

Para el Dr. Martín se centrará en “una terapia combinada con muchos fármacos y seguramente también utilizando células madre y el tratamiento génico”. Posteriormente su colega del Hospital Vall d’ Hebrón de Barcelona, el Dr. Joseph Gámez, ampliaría la información sobre los distintos tipos de ELA, su diagnóstico, terapias y coincidió con el Dr. Martín en que la solución quizá se encuentre en el futuro en un cóctel de fármacos. Además subrayó que mientras esperamos el futuro, vivamos el presente: “Quedan muchas incógnitas en cuanto al diagnóstico, tratamiento de la enfermedad, posible cura, etc. Lo que sí tenemos claro es que se tiene que hacer en unidades multidisplinares y unidades específicas”, sumándose así a las reivindicaciones que realizan las asociaciones.


Terapia celular, promesas de futuroJosé Luís Olivar, representante de la clínica privada X-Cell Center, ubicada en Colonia (Alemania), expuso los planteamientos de su empresa en la que desde febrero del 2007 han realizado más de 50 intervenciones con células madre con una técnica que ya empleaban como tratamiento para otras enfermedades como diabetes o parkinson. “Tenemos licencia para realizar la extracción de células madre de la médula ósea, su aislamiento e implantación en el paciente como un tratamiento estándar. Desconocemos exactamente cuál es la actividad de estas células una vez inyectadas”. Aclaró que se propusieron aplicar la técnica a pacientes de ELA tras la petición de los propios pacientes, aventurándose a aplicarla ya que los únicos riesgos que supone son los propios de una cirugía convencional. Aseguraron que de los 34 primeros casos un 33 por ciento notaron una ligera mejoría en la deglución, la capacidad de hablar, fortaleza muscular y movilidad. En el 41 % de los pacientes notaron un empeoramiento, entendiéndose como tal el propio de la evolución degenerativa de la patología. Sin embargo reconoció que estos datos se basan en las propias opiniones de los pacientes consultados por la clínica telefónicamente, no mediante pruebas médicas de ningún tipo. “El periodo de tiempo no es suficiente para sacar conclusiones definitivas, hace falta un estudio en profundidad y comparativo”, concluyó.


José María Moraleda (especialista en hematología y hemoterapia) hizo una clara y fundamentada exposición del ensayo clínico con terapia celular que está realizando en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia en colaboración con el Instituto de Neurociencas de Alicante. “En el modelo animal vimos que la infusión de células que recogíamos de la médula ósea, no hacía un fenómeno de transdiferenciación, no se convertía en una neurona directamente sino que conseguíamos que esas células actuasen como bombas de factores neurotróficos que evitaban que la muerte programada de las neuronas disminuyera”, aclaró el Dr. Moraleda. El ensayo que están realizando, con una muestra cerrada de 10 pacientes, se encuentra en FASE I y FASE II, es decir, “tenemos que demostrar que las intervenciones no son tóxicas y aportar algún dato de eficacia”, puntualizó. Por eso usan “unos criterios muy estrictos y excluyentes, porque prima la seguridad de los pacientes”. Estas operaciones, por lo tanto, no se pueden comparar con las que realiza la empresa alemana, ya que lo que realizan en Murcia es un ensayo clínico, con unas pruebas médicas muy precisas antes y después de la intervención, y su fin no es económico.Los datos obtenidos hasta el momento con los 7 transplantes realizados son todo un éxito, ya que no se ha producido ninguna complicación aguda durante las intervenciones ni han tenido una reacción adversa. Además, los primeros resultados obtenidos son esperanzadores, aunque la pequeña muestra no les permite por el momento extraer una estadística objetiva. Aún tiene que pasar un tiempo para que, en el caso de que se demuestre que es efectiva, esta terapia celular pase a poder aplicarse en los esperanzados afectados de ELA, pues esta técnica está considerada como un medicamento y tiene que seguir todos los controles y pruebas científicas que exige la legislación.

Los asistentes recalcaron que no disponen de ese tiempo, pues dadas las características de la enfermedad muchos fallecerán antes de que la implantación de la terapia sea una realidad. Por ello muchos aseguraron que, las intervenciones en Colonia, aunque sin ninguna garantía, al menos es lo único que les pueden ofrecer en este momento.


Salvador Martínez, director de Embriología del Instituto de Neurociencias de Alicante, se mostró optimista ante los resultados presentados por Moraleda. Anticipó los estudios que están realizando ahora en el modelo animal con células embrionarias para tratar de regenerar las motoneuronas, lo que supondría curar la enfermedad. Por el momento han encontrado algunas complicaciones, ya que generan tumores, aunque esperan poder solucionarlo: “Tenemos que separar las células embriobarias, diferenciarlas antes de inyectarlas mediante un cultivo”, apuntó.


Nuevos estudios

La Dra. Ana Cristina Calvo presentó los estudios que están realizando en el Laboratorio de Genética Bioquímica de la Universidad de Zaragoza en relación a la ELA. En animales modelo para la enfermedad emplean una estrategia que se basa en la inhibición de la degeneración de las motoneuronas mediante el transporte específico hasta las células en estado de degeneración de factores neurotróficos. La Dra. Carmen Antúnez, Directora de la Unidad de Demencias del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, informó acerca de la posibilidad de hacerse donante de tejido cerebral para que cuando una persona fallezca pueda ser utilizado para las investigaciones de enfermedades neurológicas como la ELA, Azheimer o Parkinson. Enumeró los beneficios de este gesto tan generoso, ya que entre otros “sirve para encontrar marcadores biológicos que permitan una detención precoz; permite analizar el tejido y mejorar las terapias además de identificar los genes relacionados con la enfermedad y mejorar el conocimiento de los pacientes.”

martes, junio 24, 2008

 

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

"A mi no me pasa nada, es el mundo el que está mal hecho"
Luis Repiso. 08.05.2006 - 18:05h

Ramón Romañach, miembro del Foro de Vida Independiente.
El tetrapléjico Javier Romañach es uno de los más activos miembros del Foro Vida Independiente, una comunidad coordinada por Internet que defiende el derecho de las personas con limitaciones funcionales a tener una vida digna.

La muerte del vallisoletano Jorge León ha reabierto un debate -el del suicidio asistido- que se inició hace siete años con el gallego Ramón Sampedro y que, ni por asomo, es lo más importante en la vida de estas personas.
Tomarse una caña en una terraza, o subirse a un autobús, son los retos diarios de las 50.000 personas con tetraplejia alta que hay en España.
Sin embargo, necesitan los medios para lograr su gran objetivo: ser independientes.
El enfoque que planteas es muy original en los tiempos que corren.
Nos limitamos a plantear la realidad.
A todos nos pasa algo, y es necesario construir un mundo en el que quepamos todos
“A mi no me pasa nada, es el mundo el que está mal hecho”.
A todos nos pasa algo, y es necesario construir un mundo en el que quepamos todos.Todos se preocupan de que tengamos una muerte digna, pero quién se preocupa de que tengamos una vida digna.
Todos hablan de nosotros cuando nos morimos
¿Te refieres a Jorge León…?
Claro. Este hombre de Valladolid tenía 27 escalones en su casa, una asistencia personal que pagaba él, y se estaba quedando sin dinero.
No tenía mucha elección, gastaba más de lo que ganaba.
Hoy en día tener una asistencia personal que permita tener independencia a las personas con una tetraplejia alta es un privilegio para ricos.Nadie le hizo caso en vida.
¿…Y a Ramón Sampedro?
Si yo me quedase en la cama tumbado, con mi lesión, posiblemente también desearía morirme
Ramón Sampedro tenía una lesión menor que la mía, pero se negó a realizar rehabilitación. Yo le eché en cara en su día que protestara sin hacer nada.
Si yo me quedase en la cama tumbado, con mi lesión, posiblemente también desearía morirme.
¿Defiende la eutanasia?
Estos no son casos de eutanasia, puesto que ese término se utiliza sólo en enfermedades terminales, y León, por ejemplo, creo que no tenía este tipo de dolencia.
Hay quien dice que la propia vida es una enfermedad terminal de transmisión sexual, pero probablemente esta no habría matado a León hasta dentro de treinta o cuarenta años.
Este caso ha sido un suicidio asistido, ya que él no podía matarse y necesitaba ayuda para hacerlo.
Y sí, soy defensor del suicidio asistido siempre y cuando exista libertad de opción, y esta sólo se produce cuando te dan la alternativa de vivir.
Defendemos una vida digna, y eso incluye una muerte digna.
Sólo entonces se es verdaderamente libre.
¿Cuáles son las claves de esa vida digna?
Pues, por ejemplo, que si a Jorge León le gustaba la escultura, el Estado le hubiera facilitado volcarse en esa actividad.
La Administración Pública debe facilitarnos los medios (...), lo contrario es discriminación
Mira, yo conocí en Andalucía a una chica de Pamplona que tenía una tetraplejia alta.
Esto significa que no puede respirar si no cuenta con la ayuda de un respirador.
Sin embargo, ella viaja, se relaciona con otras personas y, en definitiva, participa en la sociedad.
Lleva treinta años pagando a su propia asistencia personal, y eso es lo que no puede ser.
La Administración Pública debe facilitarnos los medios. Lo contrario es discriminación.
¿Hoy en día no los facilita?
Actualmente te plantean la opción de que te cuide tu familia o, en su defecto, que te vayas a una residencia.
Necesitamos gestionar nuestros propios recursos. Sólo de esa manera podré mandar sobre mi propia vida.Pedimos menos solidaridad, menos amor, y más derechos y respeto.
¿Cómo es su día a día?
Tengo un asistente personal que viene por las mañanas.
Soy un privilegiado, ya que gracias a que en su día trabajé de informático y coticé a la Seguridad Social, el Estado me paga la mitad de su sueldo.
A partir de ese momento, no paro. Colaboro en foros, debates, reuniones, navego por Internet, etc.
¿No recoge esta idea de independencia la nueva ley de promoción de la autonomía personal?
Recoge el concepto, pero en la práctica plantea una financiación peligrosa basada en el “no hay dinero”.
Para poder trabajar, necesito un asistente personal. Sólo entonces podría ser productivo y estaría en igualdad de condiciones con el resto de las personas.
La ley plantea que cuando empezamos a recibir dinero, debemos comenzar a pagarnos nuestros propios recursosSin embargo, la ley plantea que cuando empezamos a recibir dinero, debemos comenzar a pagarnos nuestros propios recursos.
Esto significa que si yo gano lo mismo que mi compañero de al lado, y tengo que dedicar la mitad de mi sueldo en adquirir los medios para poder vivir, al final cuento con la mitad que él.
A lo peor es que no hay dinero para asumir lo que usted plantea.
Este es un asunto de asignación presupuestaria. Las preguntas que cabría hacerse son: ¿Están dispuestos a potenciar las políticas sociales?¿Están dispuestos a subir los impuestos para ello?
En España hay, aproximadamente, 50.000 personas con una tetraplejia alta. Sin embargo, todo el mundo terminará siendo viejo, y necesitará de esas políticas.
En la actualidad, en este país se dedica un 0,3% del PIB a políticas sociales que, según el compromiso del Gobierno, será un 1% en ocho años.
La media en la Unión Europea es del 1,3%, y en países como Noruega alcanzan el 2,8%.
¿De quién dependen estas políticas?
De toda la sociedad, si bien es labor de los políticos mentalizar de que pagar más sería sinónimo de una sociedad mejor.
Sin embargo, esto no es rentable electoralmente.
¿Cómo ve el futuro?
Lo veo gris, aunque también percibo cierto interés por mejorar.
¿Lo ve en la ciencia?
Si a mi me diesen una pastillita azul para curarme, me la tomaba
A mi no me va a tocar, aunque por supuesto que estamos a favor de los avances. Si a mi me diesen una pastillita azul para curarme, me la tomaba. Pero no creo en mentiras y mitos.
La ciencia debe caminar en paralelo, pero no debemos aceptar que se mezclen churras con merinas.
Debemos vivir tal y como estamos, con independencia de que la ciencia triunfe o fracase.

 

Una Mujer conectada a un ventilador en su hogar , muere por no pagar la luz.

Una mujer conectada a un aparato respirador muere por no pagar la luzEFE. 30.05.2007 - 06:43h Estaba conectada a un aparato de respiración asistida.

La mujer, de 44 años, advirtió al técnico de las consecuencias de la desconexión.

La policía neozelandesa investiga los hechos.
Una mujer de 44 años que dependía de un aparato de respiración asistida falleció horas después de que la compañía eléctrica cortara el servicio de la luz en su domicilio, en la ciudad neozelandesa de Auckland, por no pagar la factura correspondiente, informaron ayer los medios locales.

Folole Muliaga, maestra de escuela y madre de cuatro hijos, murió el martes, pese a advertir al técnico de la Mercury Energy que la desconexión acarrearía el apagón del aparato de oxigeno del que dependía para respirar.

El portavoz de la familia, Brendan Sheehan, declaró que el técnico respondió que se estaba limitando a cumplir con su trabajo, y que abandonó el domicilio tras desconectar la electricidad.

No pudieron hacer nada

La mujer, que había dejado su trabajo a causa de una enfermedad, fue asistida por varios médicos que no pudieron hacer nada para salvar su vida.

El director general de Mercury, James Moulder, declaró que la compañía restauró hoy la electricidad en la vivienda, y que hace todo lo posible para investigar lo sucedido.

La policía investiga también el suceso y estudia presentar cargos criminales contra el técnico o contra la firma, que es subsidiaria de la estatal Mighty River Power.

Por su parte, el vicepresidente del partido opositor Nueva Zelanda Primero, Peter Brown, instó a la policía a considerar una acusación de homicidio sin premeditación, o de asesinato contra los responsables, si se prueba que la víctima murió a causa del corte eléctrico y añadió que nadie debe morir por no pagar la factura de la luz.

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Eutanasia aprobada en Andalucía

Andalucía permitirá por ley la eutanasia pasiva para enfermos incurables
"Andalucía permitirá por ley la eutanasia pasiva para enfermos incurables" Lo ha anunciado la consejera de Sanidad, para esta legislatura.
Permitirá la limitación de cuidados paliativos, la sedación y la suspensión de los tratamientos, a petición del paciente.
Si éste no tiene capacidad para pedirlo, decidirá un comité de ética.
Es la primera comunidad que lo regula.


El Parlamento de Andalucía será el primero de España que dará cobertura legal, además de la asistencial en la Sanidad pública, a los pacientes en estado terminal que opten por interrumpir los tratamientos que los mantienen con vida, según informa hoy el diario Público.

Los enfermos podrán ser desconectados de un respirador y también se regulará la aplicación de la sedación paliativa, según esta información. La iniciativa se produce poco más de un año después del fallecimiento de Inmaculada Echevarría, la mujer granadina que pidió que se le retirara el respirador que la mantenía con vida pese a su deterioro físico por distrofia muscular progresiva.

Se pretende que no se someta al paciente a procedimientos y a técnicas que puedan suponerle una agonía prolongada en aquellos casos en los que no es posible mejorar su situación.La voluntad de los pacientes prevalecerá por encima de cualquier otra consideración y el sistema sanitario garantizará que así sea, según ha explicado a Público María Jesús Montero, consejera andaluza de Salud (PSOE). En los casos en los que el paciente no tenga testamento vital y no pueda expresar con claridad su voluntad o exista alguna posibilidad de interpretación, decidirá un comité de ética.

El Gobierno andaluz, dirigido por el socialista Manuel Chaves, quiere que el Parlamento apruebe la ley en esta legislatura (2008-2012).

La norma, que incluirá en el título las palabras "muerte digna", desarrollará íntegramente las competencias autonómicas previstas en el artículo 20 del Estatuto (aprobado por PSOE, PP e IU), que reza así: "Todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte". El Estatut catalán tiene un artículo similar, recurrido por el PP ante el Constitucional.

La norma definirá cada una de las actuaciones clínicas, que la Consejería de Salud divide en seis. Dos fuera de la legislación, la eutanasia directa o activa y el suicidio asistido, y otras cuatro dentro: la limitación del esfuerzo terapéutico, el rechazo del tratamiento, la sedación paliativa y la desconexión en caso de fallecimiento (en los trasplantes). Estos cuatro supuestos son los que se conocen como eutanasia indirecta o pasiva.

En estudio está si se va a permitir la objeción de conciencia a los facultativos de los centros públicos.La terminología de la Junta rehuye en todo momento la palabra eutanasia, que previsiblemente no estará en la ley.

"Pretendemos prohibir además la obstinación terapéutica, lo que supondrá que la buena práctica clínica esté presidida por no someter al paciente a procedimientos y a técnicas que puedan suponerle una agonía prolongada en aquellos casos en los que no es posible mejorar su situación", aseguró Montero.

La intención de Montero es también que la ley establezca que el lugar prioritario para recibir cuidados paliativos sea su domicilio. "Es un elemento fundamental para el buen morir", remachó la consejera.

Los hospitales privados y religiosos podrán seguir actuando como hasta ahora. En estudio está si se va a permitir la objeción de conciencia a los facultativos de los centros públicos.

 

EL DERECHO A EUTANASIA ,NUEVAMENTE EN ESCENA .


Una madrileña enferma de esclerosis reivindica su derecho a la eutanasia
AMAYA LARRAÑETA. 24.06.2008 - 12:37h

Elpidia Esteban quiere que le dejen elegir cuándo irse de este mundo.
Tiene 60 años y lleva 8 padeciendo de Esclerósis Lateral Amiotrófica.
Además de la eutanasia pide que se investiguen males hoy incurables.
Vive con su hija que por respetar su decisión se ha visto acosada.

Cuando Elpidia Esteban tenía 13 años se pasó meses "sin despegarse de la cama" de su abuela, enferma de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Era su cuidadora. Le lavaba, le vestía y le daba de comer. Quedó tan traumatizada que, a sus 60 años y cuando es ella la que sufre esta enfermedad degenerativa, se ha propuesto reivindicar el derecho a la eutanasia para evitar que su hija Estela, de 34 años, tenga que pasar por esa experiencia.


Yo no elegí venir a este mundo, por lo menos que me dejen irme cuando quiera "Todavía soy autónoma", dice Elpidia desde su piso en Leganés, Madrid, "pero quiero que cuando llegue el momento en que me quede postrada en la cama, pueda optar por esta salida", dice en referencia a la eutanasia. Para ello, su psicóloga ya le ha puesto en contacto con una asociación que reivindica el derecho a morir dignamente.


"LLegado el momento llamaré a mi contacto en Barcelona y me iré", resume Elpidia. "Yo no elegí venir a este mundo, por lo menos que me dejen irme cuando quiera", asegura.

Enfermedad incurable
Elpidia fue diagnosticada hace ocho años de una enfermedad que también sufre su hermano. La esclerosis lateral amiotrófica; es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular por la cual las motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva. Es de pronóstico mortal.

Ahora que aún puede moverse, con dolor y despacio, opta por hacer visible su lucha por el derecho a la eutanasia. "Hay gente que me dice que no lo haga público, que me quite la vida, pero que me lo calle. No estoy de acuerdo. Si la Admnistración no dedica fondos a la investigación de las enfermedades que no tienen cura, por lo menos deberían respetar nuestra voluntad".


Respetar su voluntad es precisametne lo que hace su hija Estelas, a pesar del fuerte acoso al que se está viendo sometida desde que el caso de su madre salió a la luz. "Por la calle me llaman justiciera y asesina", dice, "no se dan cuenta de que yo no quiero que mi madre muera. La eutanasia es algo que querría para mí, para ella no, pero por eso mismo tengo que respetarla".

 

NOTICIAS DESDE ESPAÑA EN EL DIA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÒFICA

Juan Vivar(ELA CHILE)

MADRID, 21 Jun. (EUROPA PRESS) -


El secretario del grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, Jesús Esteban, destacó hoy, Día Mundial de la Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA), que la identificación de la proteína TDP43 --relacionada con el 90 por ciento de los casos-- abre nuevas perspectivas para los pacientes de una enfermedad en la que el plazo de supervivencia desde que son diagnosticados hasta que fallecen oscila entre los tres y cinco años y para la que, en la actualidad, no existe tratamiento curativo.


En declaraciones a Europa Press Televisión, Esteban explicó que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa consistente en la acumulación de forma anormal de una proteína en las neuronas, y afecta entre a ocho y diez de cada 100.000 habitantes por año, y de la que se detectan cada año entre 2,5 y tres casos nuevos, tratándose de una enfermedad mortal en la que el 80 por ciento de los afectados fallecen en un plazo inferior a los cinco años.


La franja de edad en la que más casos se desarrollan es la de los 50 a los 70 años, aunque es una enfermedad que puede aparecer en cualquier estadio de la etapa adulta. Los primeros síntomas son la debilidad y pérdida de movilidad en alguna parte del cuerpo --una mano, las piernas, los músculos de la boca--, pero que "no se produce de forma brusca, sino muy despacio".El agravamiento de esta debilidad es lo que, según indicó el doctor, lleva a la mayoría de los pacientes a acudir a la consulta del médico.


La ELA puede confundirse en un primer momento con algún tipo de atrofia focalizada, pero la posterior exploración neurológica revela "que el control motor desde el cerebro está alterado".Es entonces cuando la "sospecha" de la ELA aparece, y tendrá que ser confirmada mediante más estudios y más pruebas, ya que se trata de una dolencia de la que se conocen los síntomas, "pero no las causas", ya que tan sólo un dos por ciento de los casos tienen su origen en la herencia genética."


Aunque la enfermedad se inicia de forma muy focal", el pronóstico no resulta alentador: los pacientes irán progresivamente perdiendo la movilidad de todos sus músculos, y con ello, la capacidad de caminar, escribir, hablar y finalmente, la de respirar, lo que suele acarrear la muerte.Sin embargo, estos pacientes no ven afectada en ningún momento su capacidad cognitiva, lo que para algunos supone un mal añadido a su dolencia.
fig.2.Maikel Heap

Por ello, estos pacientes requieren de un buen apoyo psicológico, además de los tratamientos paliativos orientados a mejorar la capacidad de ciertos grupos musculares, como los de la boca para deglutir o los del aparato respiratorio para poder seguir llevando aire hasta los pulmones con ayuda de máquinas.


Se calcula que en España hay en estos momentos algo más de 4.000 afectados de ELA, de los que sólo un 10 por ciento son hereditarios y el 90 por ciento restante, esporádicos. Para los primeros, de los que se conoce el gen causante de la enfermedad, se han desarrollado ensayos clínicos logrando una leve ampliación de la esperanza de vida --en unos tres meses--, pero que no fueron eficaces con el 90 por ciento restante.Para éstos, la identificación de la proteína TDP43 supone abrir una nueva vía a la investigación, para lograr el desarrollo de "nuevos fármacos y posibilidades terapéuticas" con el principal objetivo de aumentar la esperanza de vida de los enfermos, concluyó.

lunes, junio 23, 2008

 

TDP_43 una proteìna Nuclear que revoluciona el enfoque de ELA


-Hace dos años, investigadores de la Universidad de Pennsylvania School of Medicine descubrió que las proteínas misfolded llamada TDP-43 se acumulaba en las àreas motoras de los cerebros de pacientes con esclerosis lateral amyotropic (ELA), o La enfermedad de Lou Gehrig.


Ahora, el mismo grupo ha demostrado que TDP-43 se acumula en todo el cerebro, lo que sugiere que ELA tiene efectos neurológicos más amplio del que antes se apreciaba y en los tratamientos surge la necesidad de tener en cuenta más alla de la neurona motora.


Este artículo apareció en el mes pasado los Archivos de Neurología.


"La principal implicancia para los pacientes con ELA es que hemos identificado un objetivo molecular para nuevas terapias", dice el co-autor John Q. Trojanowski, MD, PhD, Director de Penn's Institute on Aging.


"La otra implicancia es que en las nuevas terapias para ELA ahora es necesario ir más allá de sólo el tratamiento de las motoneuronas. "


Tradicionalmente, la ELA ha sido diagnosticada sobre la base de la debilidad muscular y la neurodegeneración de las motoneuronas superior e inferior que se extienden desde la corteza motora a la médula espinal y tronco cerebral ,las que directamente inenervan los músculos voluntarios.


El estudio se realizó mediante el examen post-mortem de tejido cerebral de 31 pacientes con ELA.

La acumulación de TDP-43 se detectò por imàgenes que captaban TDP-43 con un anticuerpo específico para esta proteína. TDP-43 se observó no sólo en las áreas del cerebro y la médula espinal que controlan los movimientos voluntarios, como era de esperar, sino también en regiones del cerebro que implican la cognición, el funcionamiento ejecutivo, la memoria y control muscular involuntario.

La proteìna patológica TDP-43 observada en los cerebros ALS ,es diferente a dos formas normales de TDP-43 que se encuentra en la mayoría de las células.


Normalmente las proteìnas TDP 43 se encuentran en el nùcleo de las motoneuronas y celulas cerebrales ; en los pacientes con ELA se encontrò a nivel citoplasmàtico .


En ALS, la patológica TDP-43 se acumula en grandes "globos", principalmente en los organelos celulares


"Nuestra observación de TDP-43 en los cerebros de pacientes con ELA sugiere que ELA y otras dos enfermedades neurodegenerativas llamado ALS-PLUS [ALS con problemas cognitivos] y FTLD enfermedad lobar frontotemporal] pueden tener la misma participación de patología molecular anormal TDP - 43, "dice Trojanowski.


"Esto constituye un cambio de paradigma en la manera en que pensamos acerca de estas enfermedades."


La investigación actual se centra en la comprensión de la biología básica de TDP-43 en los sistemas de cultivo celular. El equipo de investigación está ahora tratando de averiguar si TDP-43 alterados hacen que las células nerviosas pierdan su función normal o si toman la función de un tóxico.


"El objetivo que impulsa nuestra labor es ayudar a pacientes con ELA", señala Trojanowski. Felix Geser, de Penn, fue autor principal en este estudio. Linda Wong, María Martínez-Lage, Lauren Elman, Leo McCluskey, Xie Sharon, y Virginia Lee, todos de Penn, Nicholas y Brandmeir, del Albany Medical College, Albany, NY fueron co-autores.

Esta investigación fue apoyada por las subvenciones del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento.

viernes, junio 20, 2008

 

Chile , en conjunto con Harvard realizan importantes estudios en ELA



Universidad de Concepción realizó importante avance para tratar la Esclerosis Lateral Amiotròfica

Los investigadores descubrieron que la enfermedad comienza en edad temprana, lo que abre la posibilidad de nuevos tratamientos y la posibilidad de retrasar los síntomas avanzados.

La Universidad de Concepción, en conjunto con un grupo de científicos y doctores del Instituto de Tecnologías y el Hospital General de Massachussets, de EE.UU, y la Universidad de Queensland, en Australia, trabajan en un importante estudio centrado en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Los investigadores creen que están a un paso de descubrir tratamientos que podrían poner fin esta enfermedad, debido a que, probaron que el mal comienza en una fase temprana (en recién nacidos) y que la mutación en el gen responsable ha estado allí desde el desarrollo embrionario del individuo.
El estudio, financiado por ALS Therapy Alliance (ATA) de EE.UU., se centra en los mecanismos iniciales que gatillan la pérdida de motoneuronas con ELA. Es decir, de las células motoras que permiten que el músculo se mueva.

La esclerosis múltiple amiotrófica afecta las motoneuronas, la cuales dirigen el movimiento de los músculos, produciéndose parálisis progresiva y atrofia muscular.

La diferencia de la ELA con la esclerosis múltiple, es que en la segunda se pierde mielina, la responsable de que se mantenga la conexión eléctrica entre la médula espinal y la musculatura.
Brigitte van Zundert, bioquímica del Departamento de Fisiopatología de la Universidad de Concepción señaló a Cooperativa.cl que "nuestra investigación propone, por primera vez, que la patología de ELA comienza mucho más temprano en la vida, del mismo modo podría estar ocurriendo con el Alzheimer. Esto ayuda a entender la enfermedad y prevenirla".
"Es importante porque en general esta enfermedad se detecta en personas en edad adulta, cuando las células del cerebro están degeneradas y en ese caso ya no hay mucho que se pueda hacer", agregó.
El propósito de este trabajo es bloquear la sobre actividad neuronal, prevenir la sobrecarga con calcio y retrasar o detener la progresión del mal.

En tanto, la doctora y miembro de la investigación, explicó que la alimentación sana, con comidas ricas en vitaminas, minerales y antioxidantes, la práctica regular de ejercicio y la disminución del estrés son medidas de precaución relevantes para retrasar el inicio de ELA.

Por otra parte, con motivo de la Conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra este sábado, se realizará la charla "Patología temprana en la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): Mecanismos Moleculares Iniciales".
La conferencia se llevará a cabo el lunes 23, a las 19:00 horas, en el Colegio Médico de Concepción

martes, junio 10, 2008

 

21 DE JUNIO DIA MUNDIAL DE ELA

Amigos , como todos saben el día 21 de Junio es el Día Mundial de ELA , día en el que los pacientes , familiares y amigos se reunen con el objetivo de dar a conocer a la sociedad y comunidad científica que el padecimiento de esta enfermedad en muchos lugares del mundo , mantiene a los pacientes abandonados en su discapacidad progresiva hasta el día de su muerte .

Los insto a reunirse con su Mundo Elático cercano y den a concer a la sociedad la existencia de esta desvastadora enfermedad y de las necesidades que su grupo padece en el día a día .

Como Mundo ELÁTICO :

Exigimos la creación de Unidades ELA en los distintos centros clínicos .
Exigimos apoyo municipal hacia los pacientes de cada comunidad , integrando a la Familia ELA como un todo , fascilitando el acceso a terapias físicas , psicológicas y medicamentosas que vayan orientadas a una mejoría de la calidad de vida.

Hacemos un llamado a quienes se dicen personas , para que nos sigan tratando como tales , para que respeten los lugares creados para discapacitaos , para que nos tiendan una mano , para que no nos dejen caer y en caso de caer que nos ayuden a levantarnos.

Necesitamos más que nada , buenas ideas , manos que ayuden , cuidadores voluntarios , contención , cariño .

Necesitamos que ELA sea incorporada dentro de las "Enfermedades catastróficas " y que se nos de un trato multidiciplinario.

Solicitamos CALIDAD DE VIDA más que sobrevida artificial.
Solicitamos UN BUEN MORIR ...y nuestras "ALAS PARA VOLAR" en el momento de partir en forma digna.

Necesitamos esperanza , y acción tras esa esperanza
y más que la explosión de una estrella , una lluvia delicada y permanente de ellas.


En Chile nos reuniremos el día 21 de Junio del presente año ,en el AUDITORIO principal de la Ilustre Municipalidad de Vitacura (AV.Bicentenario 3800 Vitacura) , a las 10 .30 hrs am.
Estacionamiento accesible y acceso para discapacitados al auditorio garantizado.

Dra.Claudia Canales
ELA CHILE
ALAS PARA VOLAR

Una nota de nuestro amigo Javier Cabo de España :

21 de junio, Día Mundial de la ELA
JAVIER CABO LOMBANA/
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Un año más para la esperanza, para conseguir que se nos aplique el tratamiento adecuado a los enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), un año para que afrontemos cada día con la ilusión de llegar al siguiente, habiendo aprovechado todo lo bueno que nos ofrece la vida, un año para seguir aprendiendo desde la enfermedad a hacer la vida más fácil a los que nos ayudan.




¿Quién cuida al cuidador?




Un año más de palmaditas, en éste que ha habido elecciones: «Estamos con vosotros», «ánimo, que no decaiga», placa, placa y más placa, placa.Y es que no se enteran de que la enfermedad produce la degeneración progresiva y rápida de las motoneuronas y, como consecuencia, la parálisis progresiva de todos los músculos voluntarios, incluyendo los de la deglución y el habla, terminando en un plazo promedio de tres años con la muerte por parálisis respiratoria, pero manteniéndonos intactas las funciones cognitivas y en plena conciencia del deterioro motriz que padecemos.Así las cosas, el problema de la dificultad en la expresión oral es un problema muscular pero la cara de tontos es una actitud defensiva cuando sus señorías, locales, provinciales, autonómicas, nacionales e incluso comunitarias, nos sueltan, me figuro yo que como terapia de refuerzo en lo psicológico, aquello de «¿y de lo tuyo qué?» o, lo que es peor, «estamos con lo vuestro», «creo que en una comisión o en una sesión se va a tratar lo vuestro», «sabes que puedes contar conmigo para lo que quieras».




Absténganse de tan burdas y frívolas expresiones. Si al menos siguieran la Prensa, sobre todo la de las circunscripciones por la que han sido elegidos, se habrían enterado de estos asuntos y de otros relativos a problemas de atención sanitaria o de movilidad y barreras arquitectónicas.Se habrían enterado de que los investigadores del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández, pese a la indeferencia de ustedes, siguen adelante con su estudio y que muy pronto van a comenzar los transplantes de células madre en humanos.Tendrían conocimiento de que se han celebrado jornadas, conferencias, etcétera en las que han participado profesionales que nos ayudan a entender nuestra situación.




Claro que, cuanto más cerca de la realidad nos sitúan, más conscientes somos de lo que ustedes pasan de nosotros, eso sí, con mucho placa, placa. Y, por supuesto, la que sigue sin enterarse es la Administración Sanitaria, pese a que los investigadores manifiestan «la necesidad de mantener y estimular la rehabilitación o ejercicio adecuado para cada caso en la rutina de los enfermos de ELA, ya que la unión de distintas terapias puede elevar el grado de mejora obtenida o la duración de la misma».




Los especialistas, de forma más contundente, aseguran que, en los tratamientos de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, se debe pasar de la actitud pasiva de antaño a una actitud terapéutica activa, con el énfasis puesto en mantener en lo posible la calidad de vida, tratando decididamente los síntomas tratables y previniendo las complicaciones que aceleran el deterioro y la muerte.




Se insiste en programas específicos de fisioterapia activa, incluida hidroterapia y logopedia de por vida. La Administración nos intenta consolar con algunas sesiones, desarrollando más un plan de beneficencia caritativa, en vez de poner en marcha, con decisión, un programa de asistencia integral coordinada, y con ello satisfacer los derechos asistenciales que nos corresponden.




¿Cuándo van a mostrar un poco de interés y darnos un tratamiento multidisciplinar coordinado, en unas unidades específicas que puedan tratar ésta y otras afecciones neurológicas?




¿A qué esperan para configurar equipos lo suficientemente competitivos, que puedan participar en ensayos clínicos internacionales, que además de dar un indudable prestigio aportarían recursos económicos?




¿O es que simplemente no quieren dar tratamiento a una enfermedad hoy incurable?




¿Tienen miedo de que el elevado coste presupuestario de lo que les propongo ponga en quiebra el sistema sanitario de la Generalitat?




Ni mucho menos. Estamos hablando de organizar para una acción específica los recursos que ya tenemos.Para que se hagan una idea, no llegaría a una mínima parte del costoso material que duerme en los pasillos y en los rincones de las dependencias sanitarias y hospitalarias.Bastaría utilizar de forma más eficaz las buenas e infrautilizadas instalaciones que poseemos.Otra cosa sería si lo que quieren es dar un buen servicio y poner un mayor acento en lo correspondiente al aspecto social de la enfermedad (ayudas domiciliarias, asistencia psicológica, ayudas terapéuticas etcétera).




La vida familiar sufre un cambio radical. Una persona que hasta ahora solía ser un soporte importante se convierte en dependiente y tiene que ser atendida. Rápidamente se ven afectados todos los roles. Las nuevas circunstancias nos llevan a establecer otro orden en las prioridades; en algunos casos hasta la jubilación tiene que posponerse para atender las nuevas e imperiosas necesidades económicas. Y nosotros, conscientes de todo.




Además, cuando intentamos hacer uso de la poca libertad de movimiento que tenemos, nos encontramos con que, siendo prisioneros de nuestro cuerpo, somos también prisioneros en una ciudad como Alicante, totalmente anárquica en cuanto a barreras arquitectónicas. ¿De qué sirve que media avenida o una calle esté correctamente adaptada si en el cruce siguiente hay una barrera insalvable y tienes que dar media vuelta? ¿De qué sirve tener algunos autobuses adaptados, si las paradas están ocupadas por vehículos particulares que hacen imposible la utilización de dichas unidades? ¿De qué sirve que hagan inauguraciones a bombo y platillo de transportes del futuro que no podemos utilizar?




Estas cosillas conforman la calidad de vida y que estén al alcance de todos los ciudadanos, sobre todo de los que más lo necesitan, hace que eso no quede en una frase acuñada y utilizada por todos y totalmente hueca de contenido:




"Un año más para la esperanza, para mostrar nuestro agradecimiento a todos los que, pese a que el Sistema pasa, no nos falláis, os implicáis y hacéis que la ELA sea una enfermedad tratable (profesionales de la Sanidad, compañeros, todos los que aportan sus conocimientos y su dedicación y, sobre todo, a nuestros familiares).Vosotros hacéis que cada día lo afrontemos con más ilusión y con más ganas de vivir, por supuesto, con la esclerosis lateral amiotrófica."




Javier Cabo Lombana es enfermo de ELA


Presidente de la Fundación Diógenes para la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

ODONE VENCE UNA CONDENA IRREFUTABLE

Padre coraje
Odone recibe la lamentable noticia de que su Hijo Lorenzo , de seis años padece de ADENOLEUCODISTROFIA , enfermedad neurodegenerativa que produce desmileinización neuronal con compromiso progresivo de todas sus capacidades .En ese entonces , el pronóstico de los médicos fue lapidario , su hijo no sobreviviría más alla de los ocho años de edad.
Hoy nos enteramos que Lorenzo falleció , poco antes de su cumpleaños número TREINTA .
ODONE NOS ENSEÑA QUE EL AMOR , EL ESFUERZO , LOS CUIDADOS MÁS ALLÁ DE LA MEDICINA TRADICIONAL , SON LOS QUE PROLONGARON LA SOBREVIDA DE LORENZO .

Sin ser médico creó el Aceite de Lorenzo para combatir la enfermedad incurable de su hijo e inspiró una película. Ahora continúa su lucha para ayudar a otros. Y escribe el libro que le prometió a Lorenzo antes de su muerte.

Por: Mariana Nisebe. De la Redacción de Clarín.com



Augusto Odone y su mujer Micaela lograron frenar la enfermedad incurable de su hijo. El “Aceite de Lorenzo” hoy es una alternativa para los niños que aún no desarrollaron la enfermedad (ALD) o está en sus inicios. (Foto: El Proyecto Mielina).1 de 3
-"Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada A drenoleucodistrofia (ALD) no viene del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo", explicó Augusto Odone a la revista New Scientist hace unos años. Odone, junto a su esposa Micaela, se hizo famoso mundialmente por encontrar un tratamiento a la enfermedad incurable de su hijo Lorenzo. Tanto que en 1992, Nick Nolte y Susan Sarandon llevaron su historia al cine en la película "El aceite de Lorenzo".
La semana pasada, Lorenzo falleció consecuencia de una pulmonía, un día después de cumplir 30 años, en Virginia, Estados Unidos. Sin embargo, Augusto continúa al frente del Proyecto Mielina que lucha contra la adrenoleucodistrofia (ADL), la enfermedad neurológica degenerativa de origen genético que condenó la vida de su hijo.
Odone fundó el Proyecto Mielina con el sueño de devolverle a Lorenzo muchas de las funcionalidades perdidas. Hoy lo hace para ayudar a otros, aunque, por razones de salud, en enero del año pasado tuvo que dejar la presidencia del proyecto.
Ahora también ocupa el tiempo escribiendo el libro que le había prometido para cuando este cumpliera los 30, sin saber que sería el último contando cómo fueron todos estos años. Para ello volverá a su Italia natal luego de que los restos de su hijo sean cremados y depositados junto a los de Micaela. A Augusto los médicos le dijeron que Lorenzo perdería el habla, la vista, las funciones motoras y, por último, moriría, en un plazo no mayor a dos años. Tenía seis años.
Supo que la enfermedad afecta a 1 de cada 17 mil personas. Y que se caracteriza por la acumulación de ácidos grasos saturados de cadena larga en las células del cerebro que provocan la pérdida de la mielina o vaina grasa, que recubre las fibras nerviosas y permite transmitir los impulsos adecuadamente.
-"P ensamos: amamos a nuestro hijo y no queremos perderlo. ¿Cuál es el enemigo en esta situación? ¡Los malvados ácidos grasos! Entonces, busquemos la manera de destruirlos", dijo Augusto. Él, que trabajaba como economista en el Banco Mundial, y Micaela, que era profesora de música, estaban lejos de la medicina. Pero lograron el "milagro": la enfermedad se detuvo gracias a un aceite obtenido de la combinación de dos grasas extraídas del aceite de oliva y colza.
En reconocimiento a semejante esfuerzo, Augusto recibió el doctorado honorario de la Universidad de Stirling (Reino Unido). Desde ese momento comenzó a buscar la manera de cubrir con mielina los nervios dañados. Así, en 1989, nació el Proyecto Mielina. "Micaela pasaba hasta 16 horas con Lorenzo. Pienso que eso le causó una excesiva tensión en el sistema inmune y contribuyó a que desarrollara un cáncer de pulmón", contó sobre su esposa, que murió en el 2000. Augusto pasó 24 años –tiene 75- dedicado al cuidado de Lorenzo y a buscar nuevas terapias para restaurar la mielina dañada, no sólo a causa de esta enfermedad sino también de otras neurodegenerativas como la Esclerosis Múltiple.
En el 2005, un trabajo publicado en Archives of Neurology, y en el que colaboró el mismo Odone, concluyó que de 89 niños diagnosticados con ALD que empezaron a tomar el Aceite de Lorenzo inmediatamente, sólo en el 24% de los casos se terminaron desarrollando anomalías observadas a través de la resonancia magnética y en un 11% anomalías de neuroimagen y neurológicas. Nunca se consigue el 100% de efectividad con ningún fármaco, medicamento o tratamiento.
La eficacia del Aceite de Lorenzo depende de comenzar la terapia antes del inicio de síntomas neurológicos, y los resultados clínicos del trasplante de la médula son mejores si se realiza el procedimiento cuando el daño sobre la mielina es mínimo. Por eso, uno de los más importantes avances del Proyecto Mielina, por el que se está desarrollando una prueba (screening test) en el Instituto Kennedy Krieger, es que a partir de una gota de sangre del talón del recién nacido se identificará a los niños que estén en riesgo para así iniciar terapias apropiadas antes del inicio de los síntomas. El método promete ser una herramienta exacta y confiable en la detección temprana de esta condición, pero primero se debe reducir al mínimo el riesgo de falsos positivos, es decir, diagnósticos equivocados.
Además, el Proyecto Mielina viene apoyando dos líneas de investigación: por un lado, el trasplante celular y, por el otro, la posibilidad crear medicamentos que reemplacen la mielina perdida. "Cuando un científico solicita dinero para una importante investigación médica puede tardar dos años en conseguirlo. Si el Proyecto Mielina da el visto bueno consiguen el dinero en unas semanas" destaca Odone.
Y agrega: -"Cuando piden dinero para realizar experimentos en ratones, ratas, gatos, perros y monos, a menudo les responden. Pero nosotros decimos que no, que deben empezar a experimentar con personas. Al menos otras 15 organizaciones han adoptado esta fórmula". Un ejemplo de esto es el trasplante de células madre. En 2001 apoyaron el trabajo de investigadores de la Universidad de Yale que marcaron un hito al trasplantar células formadoras de mielina en el sistema nervioso central humano. La paciente fue una mujer de 53 años con esclerosis múltiple. Luego siguieron otros casos y aún se están evaluando los resultados, aunque no se presentarán hasta llegar a una conclusión definitiva.
Mientras tanto, Augusto Odone sigue revalidando lo que un profesional afirmó una vez sobre el caso de Lorenzo:
" Esta historia debe enseñar que nadie puede condenar a un enfermo con un diagnóstico inapelable e inaplazable sin haber buscado siquiera nuevas alternativas, dentro o fuera de los conocimientos establecidos".

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