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viernes, abril 27, 2007

 

Tamoxifeno y riesgos de Trombosis venosa. Por Claudia Canales / ELA CHILE

Tamoxifeno y riesgos de Trombosis venosa. Por Claudia Canales / ELA CHILE

Tamoxifeno : Una de las tantas terapias alternativas en ELA
Por Dra. Claudia Canales

Amigos del mundo ELATICO, como sabran existen muchas terapias en investigación que aún no están aprobadas, pero a las que estamos dispuestos a acceder con tal de tener aunque sea una brisa de esperanza.
Dentro de estas posibles terapias, dentro de la medicina tradicional, está el grupo que indica tanto Rilutek, como Minociclina y Tamoxifeno, se utilizan ya sea individualmente como asociados para intentar enlentecer la velocidad de avance de ELA.
Como muchos de ustedes hemos intentado con todas las terapias, incluso el implante de células madres autólogas ... todo sin clara respuesta favorable, aunque nadie sabe a ciencia cierta como hubiese sido la evolución sin estos fármacos o terapias.
Cómo médico y esposa de paciente con ELA, me veo en la obligación y con la responsabilidad de infomarles, que muchas veces no basta con los simples efectos colaterales que se describen en los crípticos farmacológicos, sino que también hay que poner atención a los casos publicados o a la evidencia de efectos adversos que vayan apareciendo en este difícil camino.
Bien, el estudio STARS que fue hecho con la intención de comparar dos fármacos que actuan como antiosteoporóticos como en el tratamiento del cancer de mama, Tamoxifeno y Raloxifeno. Este demostró que aquellas pacientes que usaron Tamoxifeno tuvieron una franca mayor incidencia de eventos tromboembólicos.
En ELA, existe el riesgo de trombosis venosa en extremidades inferiores por reposo mantenido (ectasia venosa) en aquellos que no caminan o no movilizan sus piernas, el que disminuye con ejercicios adecuados, aunque no desaparece. El riesgo mayor de la trombosis venosa profunda es el desprendimiento de estos trombos los que por la circulación venosa llegan a vena cava inferior, de ahí a la aurícula derecha, a la arteria pulmonar e impactan en la vasculatura pulmonar la que actua como filtro de estos émbolos. Un tromboembolísmo pulmonar puede pasar inadvertido hasta producir un tromboembolísmo masivo y causar la muerte.
Como siempre amigos ... "Todo aquello que les haga bien tómenlo y todo aquello que les haga mal déjenlo"...
Juan hizo una trombosis venosa profunda de vena poplitea y femoral superficial, estuvo hospitalizado en Unidad Coronaria y ahora está en recuperación en médico quirúrgico. Afortunadamente todo diagnosticado y tratado a tiempo ...
Hemos decidido dejar TAMOXIFENO, y sugerimos que no se arriesguen pues nada probado hay con ello, el riesgo pasó a ser mayor ... y esto pudo ser más grave.
Estaremos con tratamiento anticoagulante por un año ...
Un abrazo a todos.
Claudia Canales
ELA CHILE
ALAS PARA VOLAR

Ver notas relacionadas:
11/04/2007: Minociclina. Por Claudia Canales/ELA Chile

 

Hawking experimentó ayer la falta de gravedad


La Nación - Ciencia/Salud
Viernes 27 de Abril de 2007

Será turista espacial
Hawking experimentó ayer la falta de gravedad

CABO CAÑAVERAL y NUEVA YORK.- El astrofísico Stephen Hawking partió ayer del Centro Espacial Kennedy en un vuelo para simular la ingravidez total, lo que lo transforma en la primera persona discapacitada que vive ese fenómeno. El vuelo es parte del adiestramiento como turista espacial.
Antes de abordar el avión, una enfermera alzó el brazo de Hawking para que pudiera saludar a las cámaras de televisión. Entonces, un montacarga lo alzó en su silla de ruedas hasta la puerta del avión. "Comprenderán que estoy muy emocionado -dijo Hawking a los periodistas antes del vuelo-. Estoy atado a una silla de ruedas desde hace casi cuatro décadas. Será maravilloso flotar en gravedad cero."
Hawking (65 años), conocido por sus investigaciones sobre agujeros negros y los orígenes del Universo, padece esclerosis lateral amiotrófica, que provoca parálisis. El científico sólo puede hacer muecas mínimas con los músculos que rodean los ojos, las cejas, las mejillas y la boca. Habla por medio de un sintetizador computarizado, que detecta movimientos en su mejilla a través de un sensor infrarrojo.
"Quiero demostrarle al público que cualquiera puede participar en esta clase de experiencia de la ingravidez", dijo Hawking ayer. El vuelo en un jet modificado crea la sensación de microgravidez durante tres caídas de 25 segundos en picada sobre el océano Atlántico. El interior está acolchado para proteger a los pasajeros y equipado con cámaras para registrar la aventura.
El avión realiza entre 10 y 15 caídas en picada, una experiencia por la que los pasajeros suelen pagar 3750 dólares, pero que Hawking no tuvo que pagar. Cuando el avión alcanzó la altura adecuada, los ayudantes de Hawking lo alzaron de la silla y lo sostuvieron de espaldas sobre una almohada. Después de la primera caída, médicos y enfermeras autorizaron la siguiente sólo después de controlar que estaba disfrutando la experiencia.
Agencias AP y ANSA

http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud/nota.asp?nota_id=903820
LA NACION | 27.04.2007 | Página 16 | Ciencia/Salud

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jueves, abril 26, 2007

 

Elaborado el protocolo para la donación de cerebros en la Facultad de Medicina

Albacete
Elaborado el protocolo para la donación de cerebros en la Facultad de Medicina
Las donaciones son necesarias para las investigaciones de la cátedra de Anatomía y Embriología
SÁNCHEZ ROBLES/ALBACETE

La próxima semana se concretará el protocolo para la donación de órganos y, más en concreto, cerebros para distintas investigaciones que se desarrollan en el marco de la cátedra de Anatomía y Embriología Humana de la Facultad de Medicina a través del Banco de Tejidos Neurológicos de Castilla-La Mancha, que tiene como principal objetivo proporcionar a los científicos los medios necesarios para la investigación interdisciplinar sobre las causas de las enfermedades neurológicas y de esa forma realizar estudios sobre diversas patologías neurodegenerativas, una de las líneas de investigación básicas de la Facultad de Medicina.

En este banco se almacenan cerebros y otros tejidos neurológicos procedentes de donaciones para ser estudiados con fines diagnósticos y utilizados en la investigación de las enfermedades neurológicas.

«La próxima semana mantendremos una reunión para concretar el protocolo de donación de órganos para el Banco de Tejidos Neurológicos. Participarán representantes del Sescam, de las Asociaciones de Enfermos de Alzheimer, de Parkinson, de la Hermandad de Donantes de Sangre, del Instituto Avanzado de Ciencias Gerontológicas, del ministerio de Justicia, servicio forense y de la Asociación de Funerarias. El objetivo de esta reunión es determinar y poner en conocimiento de estos representantes el protocolo que se va a poner en marcha para la donación de órganos de cara a que también lo conozca la opinión pública y de forma especial para que llegado el caso las familias de los donantes sepan qué tienen que hacer y el lugar donde deben dirigirse, de tal manera que quede ya explicito en todas las informaciones que sean necesarias», afirmó Ricardo Insausti, catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Facultad de Medicina.

Comentó que en este proyecto están también muy interesados los representantes de la Oficina de Últimas Voluntades para generar también una especie de modelo al objeto de que las personas que estén dispuestas a donar sus órganos para las investigaciones que estamos desarrollando en tejidos neurológicos y cerebros lo hagan de forma oficial por esta vía administrativa.

En cuanto al número de muestras de tejidos y especialmente cerebros que dispone este Banco de la Facultad de Medicina tras las donaciones de los últimos años, Ricardo Insausti manifestó que van en un aumento paulatino. «Hemos recogido muestras de donaciones de este tipo de tejidos unas cinco al año. Esperamos más y como mínimo duplicar el número», afirmó el catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Facultad de Medicina.

El Banco de tejidos neurológicos de Castilla-La Mancha en la Facultad de Medicina de Albacete está orientado fundamentalmente a la investigación de enfermedades neurodegenerativas como la de Alzheimer, Parkinson, Parálisis Supranuclear progresiva, Atrofia Multisistémica, Esclerosis Lateral Amiotrófica, entre otras.

«Uno de los objetivos de este banco es apoyar la investigación interdisciplinar que busca la etiopatogenia de enfermedades neurológicas devastadoras para las que no se conoce, en la mayoría de los casos la causa, ni se dispone de un tratamiento efectivo. Sirve como un foco de integración de la actividad investigadora, que supone un puente de unión entre neurólogos, psiquiatras, neuropatólogos e investigadores básicos. En él se suman los datos clínicos, neurológicos, neuropsicológicos, histopatológicos y biológicos de cada paciente con fines diagnósticos e investigadores», expuso el catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Facultad de Medicina.

Mejores tratamientos

«El conocimiento de las causas de enfermedades de este tipo permitirá con las investigaciones que se llevan a cabo obtener mejores tratamientos, por lo que para lograrlo la investigación en el tejido cerebral humano es esencial. La posibilidad de conocer el diagnóstico definitivo y de interpretar los resultados junto a otras informaciones como la historia del enfermo es una muy valiosa fuente de conocimiento para profundizar en el conocimiento de estas enfermedades y ayudan a conocer las diferencias, conocerlas precozmente en vida en aquellos que las sufren, de forma que los mejores tratamientos resultarán de la mejor información disponible», matizó Ricardo Insausti.

La recogida y preservación de tejidos neurológicos de pacientes rigurosamente estudiados con enfermedades neurodegenerativas ha sido crucial en la investigación de estos procesos y se hace prioritario, por tanto, obtener tejido cerebral en las mejores condiciones para la investigación, con el objetivo final de alcanzar dianas terapéuticas efectivas en estas enfermedades.

Fuente:
http://www.laverdad.es/

miércoles, abril 25, 2007

 

El científico que venció los diagnósticos más fatalistas

Fecha de la nota: 07/01/2007

El científico que venció los diagnósticos más fatalistas

El astrofísico británico Stephen Hawking padece una enfermedad incurable. En 1963 le dieron tres años de vida. Desde entonces, se casó, tuvo hijos, escribió libros y desarrolló sus teorías sobre el origen del Cosmos

Los médicos le habían diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad incurable, que iba a destruir rápidamente su sistema nervioso. Entonces le dieron tres años de vida.

“Soñaba que iba a ser ejecutado”, relató posteriormente sobre aquellos tiempos Stephen Hawking que mañana cumplirá 65 años.

Cuatro décadas después, Hawking sigue viviendo, aunque con graves discapacidades y es el científico más conocido del mundo.

Desde entonces escribió su trabajo de doctorado, se casó, tuvo tres hijos y comenzó a desarrollar sus teorías sobre el origen del Cosmos.

A comienzos de los años 70 predijo que los agujeros negros, cuerpos cósmicos de mucha masa que provocan un campo gravitatorio muy grande, pierden energía bajo determinadas condiciones. En la actualidad este fenómeno es denominado “radiación de Hawking”.

Con 32 años fue admitido en la Royal Society de las ciencias británicas, y a los 37 años le fue asignada la famosa cátedra Lucasiana de Matemáticas de la Universidad de Cambridge, que ocupó en el pasado sir Isaac Newton.

El británico se hizo conocido cuando ya estaba desde hacía tiempo confinado a una silla de ruedas y cuando publicó su libro "Una breve historia del tiempo".

Desde entonces, Hawking vive en una silla de ruedas, y sólo puede comunicarse con el exterior a través de una computadora que maneja mediante leves movimientos de la cabeza y ojos.

En la canción de Pink Floyd Keep Talking, Hawking habló con su voz de sintetizador las frases introductorias, en la televisión participó en la serie de dibujos animados Los Simpsons y en el cine actuó como él mismo en uno de los episodios de Star Trek.

Actualmente, el prestigioso profesor, que con frecuencia puede simplificar de manera genial sus teorías, está rodando una nueva película y escribe un libro infantil. “Será un poco como Harry Potter en el espacio, sobre la ciencia, sólo que sin magia”, reveló.

Además, saltó a los titulares de los diarios por la separación de su segunda esposa Elaine. El tabloide The Sun, que en general se ocupa pocas veces del astrofísico, no perdió la oportunidad para bromear diciendo que el matrimonio de Hawking “había caído en un agujero negro”.

La revista Der Spiegel nombró a Hawking “el genio del siglo”, la emisora británica BBC hasta lo calificó de “Master of the Universe” (“maestro del Universo”).

En cambio entre colegas es sólo un científico renombrado entre muchos. Para otros es candidato al premio Nobel.

Fuente:
http://www.infobae.com

lunes, abril 23, 2007

 

"Habría que pedir una moratoria de la investigación en clonación terapéutica"

Diario La ación - Ciencia/Salud
Lunes 30 de Octubre de 2006

Según José Cibelli, pionero de los estudios en células madre

"Habría que pedir una moratoria de la investigación en clonación terapéutica"
Para el científico argentino, hay que proteger a la mujer que dona sus óvulos

Durante varios años, la clonación de células madre para usos terapéuticos -es decir, la obtención de células capaces de convertirse en cualquier tejido del organismo insertando núcleos de células de pacientes en óvulos a los que se les ha retirado previamente el núcleo- fue el gran sueño de la ciencia, un horizonte luminoso que hacía pensar que la curación de enfermedades como el mal de Parkinson o la esclerosis lateral amiotrófica estaba al alcance de la mano: bastaría con reemplazar las células dañadas por estas nuevas "de repuesto".
Pero entonces se conoció el fraude de Woo Suk Whang, el científico coreano que decía haber creado once líneas celulares a la medida de los pacientes, y el horizonte se transformó en... ¿un espejismo?
"No creo que la clonación terapéutica sea la salida -dice José Cibelli, científico argentino que investiga en la Universidad del Estado de Michigan, y desde hace una década es uno de los que encabezan la investigación en clonación y células madre-. En un momento estuve convencido, porque el grupo coreano decía que de 25 óvulos podían llegar a crear una línea de células madre. Pero cuando uno conoce la eficiencia real..."
Cibelli, oriundo de Venado Tuerto, vino a Buenos Aires para participar en la Primera Conferencia Latinoamericana en Medicina Regenerativa, organizada por Fleni. Afirma que hay que explorar otras vías para obtener células madre compatibles con el paciente.

-¿Cuál es la mayor dificultad?

- Lo que más inquietud me produce es la explotación de la mujer. Lo que pasó en Corea, donde se utilizaron 115 mujeres, de las cuales 15 padecieron síndrome de hiperestimulación ovárica y sin nada que ganar. La salida para tener células ciento por ciento compatibles con el paciente es tomar células adultas y transformarlas en embrionarias entendiendo cómo funciona el proceso de transcripción. Y eso es lo que estamos haciendo en el laboratorio. Estamos buscando lo que llamamos master regulators .

- ¿Es posible hacer retroceder el reloj biológico celular?

-Sí. Recientemente se publicó un trabajo en la revista Cell que muestra que introduciendo nada más que cuatro genes en fibroblastos [células diferenciadas] de ratón, éstos se transforman en células embrionarias.

-Parece magia...

-Lo que pasa es que la historia todavía no está completa. De esos cuatro genes, hay uno que está sobreexpresado en muchos cánceres. Todavía no entendemos por qué hubo que incorporarlo, aunque cuando lo sacan la célula no se transforma. Sin embargo, eso indica que es posible.

-¿Para usted habría que dejar de lado la clonación terapéutica?

-Para mí, por ahora habría que dictar una moratoria, hasta que la eficiencia sea mayor, que logremos obtener una célula madre con 10 óvulos humanos, por ejemplo.

-¿Hay una barrera biológica?

-Ojalá que no. Nosotros, "abriendo" la cromatina [una masa de proteínas y ADN que se encuentra dispersa en el núcleo celular, mientras la célula no se encuentra en fase de reproducción, y que se enrolla cuando ésta se inicia] pudimos duplicar la eficiencia, in vitro y en bovinos.

-¿Cuál es la alternativa a la clonación terapéutica?

-La partenogénesis me parece bien para producir células de la mujer que está en edad reproductiva y que van a ser usadas en ella misma.Es tomar un óvulo, activarlo sin la presencia de espermatozoides y producir embriones que lucen como un embrión normal, pero que si se transfieren al útero nunca se desarrollan. En ratones se probó que mueren al día número once.

-¿Las células así obtenidas son funcionales?

-Nuestros estudios con monos muestran que funcionan muy bien. Y lo que aprendimos en este simposio de Buenos Aires es que el problema no es si estas células van a funcionar o no, lo fundamental es la seguridad. Es lo que provoca mayor preocupación.

-¿Qué dicen los estudios hasta ahora? ¿Son seguras?

-Lo que pasa es que todavía no hay trabajos a largo plazo y resulta difícil saberlo con certeza. Cuando uno empieza a ver todo lo que se logra en el laboratorio, lo primero que piensa es "si yo tuviera un familiar que las necesitara pediría que se aplicaran lo más rápido posible". Y ahí está el peligro, porque hay que estar bien seguro de que no haya una célula que tenga la capacidad de transformarse en otra cosa.

-Si la clonación terapéutica parece muy lejana y la partenogénesis todavía no es segura, ¿por qué sigue habiendo tanto interés en las células madre?

-Bueno, hay que seguir adelante con los estudios. Además, están apareciendo otros usos. Muchos grupos están tratando de producir células madre de pacientes que tengan enfermedades específicas. En Harvard, están trabajando con esclerosis lateral amiotrófica, diabetes y Parkinson. Tomemos el caso de la enfermedad de Lou Gehrig. Nadie sabe por qué se mueren las neuronas motoras, entonces lo ideal sería tomar células de ese paciente, de la piel, por ejemplo, transformarlas en células madre, y después producir neuronas motoras y estudiarlas... Serían un modelo in vitro de la enfermedad. Otra de las cosas que vimos es que, en el corto plazo, quizás el beneficio más grande que obtendremos de estas células será en el testeo de medicamentos. Por ejemplo, los cardiomiocitos [células cardíacas] adultos se mueren al poco tiempo de ser extraídos; en cambio, los obtenidos de células madre pueden latir en una cápsula de Petri durante meses. Podrían utilizarse para probar la seguridad de fármacos.

Por Nora Bär
De la Redacción de LA NACION

http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud/nota.asp?nota_id=853986
LA NACION 30.10.2006 Página 12 Ciencia/Salud

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viernes, abril 20, 2007

 

Ml EXPERIENCIA CON LA ELA. Extracto del libro "Agujeros negros y pequeños universos y otros ensayos" de Stephen Hawking

Ml EXPERIENCIA CON LA ELA. Extracto del libro "Agujeros negros y pequeños universos y otros ensayos" de Stephen Hawking

Ml EXPERIENCIA CON LA ELA

Charla pronunciada en octubre de 1987 ante la British Motor Neurone Disease
Association, en Birmingham

A menudo me preguntan ¿qué siente al padecer esclerosis lateral amiotrófica? La
respuesta no es gran cosa. Trato de llevar una vida lo más normal posible y de no
pensar en mi condición o lamentar las cosas que me impide hacer, que no son
demasiadas.
Fue un choque terrible saber que padecía esa enfermedad. De niño nunca había
sobresalido por mi coordinación física. No destacaba con la pelota y tal vez por
eso no me interesaron mucho los deportes o las actividades físicas, pero las cosas
parecieron cambiar cuando llegue a Oxford. Empecé a remar y también me
entrené como timonel. No es que alcanzase categoría suficiente para participar en
la celebre regata, pero logre el nivel de las competiciones intercolegiales.
Durante mi tercer año en Oxford advertí una progresiva torpeza y me caí una o
dos veces sin razón aparente. Al año siguiente, cuando ya estaba en Cambridge,
mi madre se dio cuenta y me llevo al medico de cabecera. Este me remitió a un
especialista y poco después de cumplir los veintiún años ingrese en un hospital
para un reconocimiento. Permanecí allí dos semanas y fui sometido a una amplia
variedad de pruebas. Tomaron una muestra muscular de mi brazo, me pusieron
electrodos, inyectaron en mi columna vertebral un liquido opaco a las radiaciones
y a través de los rayos X lo vieron subir y bajar mientras inclinaban la cama.
Terminadas las pruebas, no me dijeron que tenía, tan solo me explicaron que no
se trataba de esclerosis múltiple y que yo era un caso atípico. Supuse, sin
embargo, que pensaban que empeoraría y que no había nada que hacer conmigo
excepto darme vitaminas. Pude advertir que no confiaban en que me hiciesen
mucho efecto. No quise conocer mas detalles, porque evidentemente serían
malos.
Saber que padecía una enfermedad incurable que probablemente me mataría en
unos pocos años fue un gran choque emocional. ¿Cómo podía sucederme una
cosa semejante? ¿Por qué iba a quedar eliminado de ese modo? Mientras me
hallaba en el hospital, vi morir de leucemia en una cama próxima a la mía a un
chico al que conocía vagamente. No fue un espectáculo agradable. Estaba claro
que había personas en peor estado. Al menos mi condición no me hacia sentirme
mal. Siempre que me inclino a experimentar lástima de mí mismo, recuerdo a
aquel chico.
Quedaba el cabo suelto de ignorar lo que iba a ser de mí o la rapidez con que
progresaría la enfermedad. Los médicos me dijeron que regresase a Cambridge a
proseguir las investigaciones que acababa de iniciar sobre relatividad general y
cosmología. Pero no estaba haciendo grandes progresos porque no poseía una
gran base matemática y, en cualquier caso, quizá no viviría lo suficiente para
concluir el doctorado. Me sentí en cierto modo un personaje de tragedia. Empecé
a oír música de Wagner. Son exageradas las noticias periodísticas de que bebía
en exceso. Lo malo fue que, cuando apareció ese dato en un artículo, todos los
demás lo repitieron porque sonaba bien. Ha de ser cierto lo que se publica muchas
veces.
Por entonces empecé a tener sueños bastantes desagradables. Antes de que
diagnosticaran mi enfermedad, me sentía muy aburrido con la vida. No parecía
existir nada que mereciese la pena, aunque, poco después de salir del hospital
soñé que iba a ser ejecutado, y de repente comprendí que eran muchas las cosas
valiosas que podía hacer si fuese indultado. En otro sueño, varias veces repetido,
sacrificaba mi vida por salvar a otros. Al fin y al cabo, si de todas maneras iba a
morir, podía hacer bien a alguien.
Pero la muerte no sobrevino. Y aunque sobre mi futuro se cernía una nube,
descubrí, sorprendido, que disfrutaba de la vida mas que antes. Comencé a
progresar en mis investigaciones, me comprometí, contraje matrimonio y obtuve
una beca de investigación en el Caius College de Cambridge.
La beca del Caius resolvió mi problema inmediato de empleo. Por fortuna había
optado por la física teórica, que era una de las pocas áreas en donde mi condición
física no constituiría un obstáculo serio. Y tuve la suerte de que mi reputación
científica aumentara al tiempo que mi incapacidad iba haciéndose mayor, lo que
significó que se me brindara una serie de puestos en los que podía dedicarme a
investigar sin dar clase.
Tuvimos también suerte en la vivienda. Cuando nos casamos, Jane estudiaba en
el Westfield College de Londres, al que tenía que acudir durante la semana. Eso
suponía la necesidad de hallar un sitio en donde yo pudiera arreglarme solo y que
fuese céntrico, porque no era capaz de andar mucho. Pregunté en el colegio si
podían ayudarme, pero el tesorero me dijo que la política de la institución vedaba
la ayuda a los becarios en asuntos de vivienda. Solicitamos entonces alquilar un
departamento en unos edificios en construcción en la zona comercial (años mas
tarde supe que eran en realidad del colegio). Cuando regresamos a Cambridge
tras nuestro verano en América, no estaban terminados todavía. Como gran
concesión, el tesorero nos ofreció una habitación en una residencia para
graduados, diciéndonos: "Normalmente cobramos doce chelines y seis peniques
diarios por esa habitación, pero como ustedes son dos, les cobraré veinticinco
chelines".
Sólo estuvimos allí tres noches. Luego encontramos una casita a menos de cien
metros de mi departamento de la universidad. Pertenecía a otro colegio, que la
había alquilado a uno de sus becarios, que se había trasladado a los suburbios y
nos la subarrendó por los tres meses que quedaban de alquiler. Durante ese
tiempo hallamos otra casa vacía en la misma calle. Un vecino llamó a la
propietaria, que vivía en Dorset, y le dijo que le parecía un escándalo que la casa
estuviese desocupada cuando había jóvenes que necesitaban vivienda; así que
nos la alquiló. Después de vivir allí durante varios años, quisimos comprarla y
solicitamos de mi colegio una hipoteca. Estudiaron la cuestión y decidieron que el
riesgo no era recomendable; al final, obtuvimos la hipoteca de una inmobiliaria y
mis padres completaron la suma.
Estuvimos allí cuatro años hasta que se me hizo demasiado difícil utilizar la
escalera. Para entonces el colegio me apreciaba más y había cambiado de
tesorero. Nos ofrecieron una vivienda de planta baja en una casa de su propiedad.
Me convenía porque las habitaciones eran grandes y las puertas anchas. Estaba
suficientemente céntrica para poder ir en la silla de ruedas eléctrica hasta mi
departamento de la universidad o al colegio. Era también ideal para nuestros tres
hijos, porque estaba rodeada de jardín cuidado por personal del colegio.
Hasta 1974 pude comer, acostarme y levantarme solo. Jane consiguió atenderme
y criar a dos hijos sin ayuda adicional. Pero después las cosas empeoraron, así
que tuvimos que admitir en casa a uno de los estudiantes que investigaba
conmigo, quien, a cambio de alojamiento gratis y de las atenciones pertinentes,
me ayudaba a levantarme y acostarme. En 1980 pasamos a depender de un
sistema de enfermeras municipales y partículares que venían una hora o dos por
la mañana y por la noche, y de este modo continuamos hasta que en 1985
contraje una neumonía. Hube de sufrir una traqueotomía y a partir de entonces
necesité asistencia durante las veinticuatro horas del día, financiada por
subvenciones de varias fundaciones.
Antes de la operación, mi voz fue volviéndose cada vez más confusa, hasta el
punto de que sólo podían entenderme quienes me conocían bien, pero al menos
era capaz de comunicarme. Redactaba trabajos científicos que dictaba a una
secretaria, e impartía seminarios mediante un intérprete que repetía con claridad
mis palabras. La traqueotomía me privo por completo del habla. Durante un tiempo
mi único medio de expresión consistió en deletrear las palabras, alzando las cejas
cuando alguien señalaba la letra correcta en un alfabeto. Es verdaderamente difícil
llevar una conversación de ese modo y mucho más redactar un trabajo científico.
Pero un experto en ordenadores de California, Walt Woltosz, se enteró de mi
situación y me envió un programa informático llamado Equalizer, que me permitía
seleccionar en la pantalla palabras de una serie de menús, oprimiendo
manualmente un conmutador. El programa podía ser asimismo controlado con un
gesto de la cabeza o un movimiento ocular. Una vez determinado lo que deseaba
decir, lo enviaba a un sintetizador de la voz. Al principio me limitaba a utilizar el
programa Equalizer en una computadora de mesa, luego David Mason, de
Cambridge Adaptative Communications, acoplo a mi silla de ruedas una pequeña
computadora personal y un sintetizador de voz. Este sistema me permite
comunicarme mucho mejor que antes; consigo elaborar hasta quince palabras por
minuto y puedo expresar lo que he escrito o guardarlo en disco, luego lo imprimo o
lo llamo y me comunico frase por frase. Mediante este sistema he escrito dos
libros y diversos trabajos científicos, asimismo he pronunciado cierto número de
charlas científicas y de divulgación, que fueron bien captadas, en gran parte
gracias a la calidad del sintetizador de voz, fabricado por Speech Plus. La propia
voz es muy importante. Si resulta ininteligible, es probable que la gente te trate
como si fueras un deficiente mental. Este sintetizador es con mucho el mejor que
he oído porque varia la entonación y no habla como un robot. El único
inconveniente es que me da un acento norteamericano, pero ya me siento
identificado con esa voz. No querría cambiarla aunque me ofreciesen una con
acento británico porque me parecería haberme convertido en una persona
diferente.
He padecido durante casi toda mi vida de adulto una enfermedad de las neuronas
motrices. Pero eso no me ha impedido tener una familia maravillosa y alcanzar el
éxito en mi trabajo. Y ello gracias a la ayuda que recibí de mi esposa, de mis hijos
y de un gran número de personas e instituciones. Tuve la suerte de que mi
afección progresase mas lentamente de lo que es habitual. Revela que jamás hay
que perder la esperanza.

Gentileza de Juan Carlos Fornara

jueves, abril 19, 2007

 

Reunión de ELA CHILE. Por Claudia Canales / ELA CHILE

Reunión de ELA CHILE. Por Claudia Canales / ELA CHILE

Nuestra dirección de mail es cacp1964@hotmail.com
pueden comunicarse quienes deseen y si conocen a más chilenos afectados por ELA, por favor CUENTENLES DE NUESTRA EXISTENCIA ...comuniquense.
Este viernes tendremos reunión en casa ..algo informal, para aclarar algunas dudas a los nuevos y mejorar en algo nuestra calidad de vida..además de seguir pasándola bien en nuestros viernes ELÁTICOS ..
CONFIRMEN ASISTENCIA PARA ABRIR LA CAVA ..JEJEJE
FONO 2488622
CEL 09-8707499
DIRECCION : Santa Marta 7725 casa 22 condominio Los Almendros El Carmen de Huechuraba. Santiago
Meeting a las 20.30 hrs
Claudia y Juan..

Nota: hay rampa de acceso y baño especial ...accesible !!!
ELA CHILE
ALAS PARA VOLAR
Claudia

 

Vivir viviendo

Artículo de Emilio Ferreres Boira, enfermo de esclerosis lateral
amiotrófica, publicado en El País, sábado 14 de abril,

Vivir viviendo

Ahora si cierro los ojos y pienso en estos últimos años me agolpan igual
los malos y buenos momentos de esta enfermedad pero sobre todo palabras
sueltas como INCREDULIDAD, TRISTEZA MIEDO, CONFUSIÓN, DUDAS, CULPA,
ADAPTACIÓN, CARIÑO, COMPAÑERISMO, AMISTAD, AMOR, TERNURA Y SOBRE TODO
GANAS DE VIVIR.

Si me remonto al principio aunque lo creo superado siento que me duele. El
diagnóstico no fue duro, fueron las formas. No me dijeron que enfermedad
padecía sino que era muy joven para saberlo y creo que eso fue lo peor...
Esto llevó a las dudas, miedos y a las búsquedas desesperadas y los
resultados demoledores de Internet (no lo recomiendo a nadie).

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una de las peores enfermedades
neurodegenerativas con un difícil diagnostico: sin apenas medicación, una
paralización progresiva de casi todos los músculos del cuerpo, perdería el
movimiento en brazos y piernas, dejaría de hablar, con el tiempo comería a
través de sonda gástrica y poco a poco dejaría de respirar... Todo esto en
cuestión de tres a cinco años, esto fue más o menos la primera conclusión
que saqué a través de Internet.

Pero pasados ya casi nueve años, lo más difícil no han sido esos
problemas. Todavía no he sufrido muchos de ellos, pero sí que he tenido
que aprender a adaptarme a una nueva vida cuyo día a día consiste en
aceptar una pequeña pérdida. A mí personalmente lo que más me ha costado
dejar de hacer son las pequeñas cosas que antes ni me daba cuenta, como
por ejemplo abrochar el botón de la camisa (¡Cuántas horas en el
empecinamiento de que todavía podía hacerlo!), los cordones de los
zapatos, pasar las hojas del periódico, escribir, dibujar (mi gran hobby),
sujetar la cuchara, peinarme, ducharme, incluso tocar el timbre. Muchas de
estas cosas que ya no puedo hacer algunos de vosotros pensareis que son
superficiales, pero no podéis imaginar cuanto se echan de menos cuando
sabes que nunca las volverás a hacer.

Uno de los primeros libros que leí sobre este tema fue "Martes con mi
viejo profesor" y lo recomiendo a todo el mundo. A partir de su lectura
comencé a convivir con mi enfermedad, me enseñó que los límites que nos
marcamos los seres humanos cuando padecemos una grave discapacidad son
cada día diferentes. Me acuerdo sobre todo en uno de los capítulos, cuando
el protagonista explica que su límite para seguir viviendo se lo había
puesto hasta que no pudiera limpiarse el culo, y esa frase me hizo pensar
muchísimo en lo que sería mi vida a partir de entonces. Pero unas hojas
más adelante cuando llega ese momento él mismo se da cuenta que todavía
merece seguir viviendo. Con el tiempo yo también he comprobado que esos
límites que cuando estamos sanos nos marcamos como indignos, no lo son
tanto... No podéis imaginar la noche que comprendí casi después de dos
horas bajo el agua que no podría ducharme solo nunca más, otra vez que
tuve que pedir a alguien que me bajara la bragueta para poder orinar. Para
mí era el fin del mundo, pero después de haber "desaguado" y salir del
servicio, vi que el mundo no se había parado por eso, así que me repuse y
decidí seguir en él.

¡Cuántos de esos terribles momentos de mi vida han servido tiempo después
para echar una risa en la terapia de grupo! Así que después de una
temporada amargándome la existencia entendí que con esos disgustos no
mejoraría mi salud y desde entonces he aprendido a vivir con mi
enfermedad, no le permito que me amargue un segundo más de lo
imprescindible.

Pero también es cierto que no ha llegado lo peor de la enfermedad, como
les digo a muchos compañeros "no voy a desperdiciar el presente pensando
en lo mucho que podía hacer ayer o todo lo que me sucederá mañana". En
resumen, paso cada día lo mejor que puedo y disfruto de ello, "vivo
viviendo". Y aunque parezca raro también puedo sacar cosas positivas de lo
que está sucediendo, estoy aprendiendo a disfrutar de otras pequeñas cosas
que la enfermedad no podrá quitarme nunca y que la vida me ofrece en estos
momentos: el tiempo que mi hijo pequeño y yo pasamos juntos, vivir más
despacio, los ratos con los amigos, con la familia, y poder dedicar parte
de mi tiempo a una ONG como ADELA C.V. Hay muchas personas a las que la
muerte les sorprende de repente y dejan cosas pendientes de su vida, cosa
que esta enfermedad a mí me ha dado la oportunidad de poder dejar
resueltas.

Gracias a mi llegada a la asociación he aprendido muchísimas cosas como el
valor de saber escuchar, de ser escuchado, de compartir los momentos
difíciles, de comprender que mis dificultades no las padezco yo
únicamente, el coraje de mucha gente que estando mucho peor siguen cada
día plantando cara a la enfermedad...

Desde ADELA C.V. trabajamos por la esperanza, luchando por conseguir
mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta
terrible enfermedad y la de sus familiares, ya que las ayudas de la
administración siempre se quedan muy cortas. Las necesidades de nuestra
familia son innumerables, cuando has solucionado un problema llega otro y
cada día es un nuevo reto que superar que la mayoría de personas no pueden
afrontar por sí mismas. A veces la ayuda llega tarde, como el reciente
caso de una amiga de la asociación afectada de ELA, que después de muchos
años de matrimonio y sin hijos tuvo que decidir separarse de su marido
para marchar a una residencia por culpa de todas las barreras
arquitectónicos que tenían en su vivienda. Con el tiempo esta mujer sufría
más por la separación que por la propia enfermedad. Intenté por todos los
medios llamar a todas las puertas para solucionarlo y que pudieran acabar
juntos, pero como siempre, "las cosas de palacio van despacio", y hace
unos días encontraron al marido muerto solo en su casa.

Pero también hay otras pequeñas historias del día a día en las que la
asociación sí que puede lograr un final aceptable.

Lo más triste es que sucesos como el de Madeleine, el de Ramón Sanpedro o
el caso de Jorge León sean siempre la noticia que salte a los medios de
comunicación. Hasta cierto punto lo puedo comprender, lo que no consigo
aguantar es la rabia de ver que sólo sean noticia ellos y no los muchos
que superamos la adversidad del día a día con coraje y aprendemos a
convivir con una enfermedad que poco a poco va terminando con nuestra vida
pero no con las ganas de vivirla.

Con todo esto que estoy escribiendo no quiero dar lecciones a nadie,
respeto las decisiones de cada uno, comprendo lo duro que es vivir con una
terrible enfermedad. Pero no todo es ni negro ni blanco, entre medio
siempre hay muchos grises y por tanto muchas historias particulares llenas
de matices. En las historias tristes que he nombrado antes no hay que
perder el tiempo buscando nombres propios para inculpar a nadie. Todos
somos culpables por el actual ritmo de vida frenético en el que nos
regimos por el "todo lo quiero, y lo quiero YA", o el "sólo hay sitio para
los guapos" y nos olvidamos que hay mucha gente que no entra en el
estándar fijado por la sociedad y tendemos a apartarlos. Esto crea el
problema de la soledad, que unido a la dependencia que supone enfermedades
como la ELA puede desencadenar situaciones trágicas como la eutanasia de
la que tanto se habla ahora. Como afectado y como presidente de una
asociación que trabaja por la esperanza y por luchar por obtener una buena
calidad de vida, me gustaría lanzar un mensaje optimista: tenemos que
coger todas las pequeñas cosas de la vida y juntarlas para que esa botella
que vemos siempre medio vacía consigamos al fin verla llena o incluso
rebosante. Se puede... es difícil, a mí me ha costado pero al final he
conseguido llenarla.

Fuente:
http://elblogdeeladio.blogspot.com/

Gentileza de ADELA Javier Mayorgas

miércoles, abril 18, 2007

 

ELA y Astrocitos, la causa

ELA y Astrocitos, la causa

Llamadas astrocitos, se vuelven tóxicas cuando acarrean un gen mutado, explican
Detectan células que segregan veneno causante de la esclerosis amiotrófica
REUTERS

Washington, 16 de abril. Investigadores revelaron que determinadas células segregan un veneno que provoca la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), conocida también como enfermedad de Lou Gehrig.
Dos informes publicados en la revista Nature Neuroscience mostrarían nuevos modos de tratar la enfermedad nerviosa degenerativa, que paraliza lentamente a sus víctimas hasta provocarles la muerte.
Ambos equipos mostraron que las células nerviosas llamadas astrocitos, que apoyan y alimentan a las neuronas, se volvían tóxicas cuando acarreaban un gen mutado llamado SOD1, que ya se había ligado con la ELA en el pasado.
El equipo del doctor Serge Przedborski, de la Universidad Columbia en Nueva York, creó neuronas motrices de ratones que tenían las versiones mutadas del gen SOD1.
Pero estas células mutadas no provocaron el daño que se observa generalmente en los pacientes con ELA cuando crecieron en tubos de ensayo de laboratorio.
Luego, los expertos crearon astrocitos que tenían la mutación genética del SOD1. Los astrocitos son un tipo de células gliales, las cuales ayudan al cerebro y al sistema nervioso a segregar varios compuestos que alimentan a las neuronas.
Przedborski y sus colegas hallaron que cuando el SOD1 presenta una mutación en estas células gliales, una de las proteínas nutritivas se vuelve tóxica. Cuando los científicos crearon astrocitos con SOD1 mutado, éstos exterminaron las neuronas motrices que los rodeaban en ratones.
"Anteriormente se creía que los astrocitos eran simplemente espectadores que veían morir a sus neuronas motrices vecinas", dijo Przedborski. "Con estos resultados, aprendimos que no son sólo espectadores, son jugadores importantes", añadió el experto.
Si esa proteína mala particular se logra identificar, podría permitir crear un medicamento para tratar la ELA.
El uso de las células madre embrionarias puede otorgar una buena alternativa para probar potenciales tratamientos, según indicaron ambos equipos de investigadores.
Los dos estudios emplearon células madre de embriones de ratones para generar lotes de células que imitaran la enfermedad. Los científicos dijeron que los estudios demostraron que las células madre embrionarias resultan vitales para la investigación médica básica.
Estos lotes de células podrían además ser utilizados para probar nuevos fármacos para tratar la incurable y casi siempre letal esclerosis lateral amiotrófica.
Estos resultados son particularmente importantes por dos razones, según el doctor Kevin Eggan, experto en células madre de la Universidad de Harvard, quien dirigió uno de los estudios.
"Proveen una prueba de concepto: si se tienen células madre embrionarias que acarrean los genes de la enfermedad, en este caso la ELA, se pueden fabricar cantidades ilimitadas de células afectadas por la dolencia (y) estudiar el proceso patológico", señaló Eggan en un comunicado.
"Asimismo, tanto nosotros como nuestros colegas de la (Universidad de) Columbia demostramos que en los pacientes con esta forma genética particular de ELA hay un factor tóxico que causa la muerte de las células", añadió el especialista.
Fuente: periódico La Jornada
http://www.jornada.unam.mx

Gentileza de Martín Amaral

 

Investigadores hallan células madre que revelan las causas de un tipo de esclerosis


Investigadores hallan células madre que revelan las causas de un tipo de esclerosis
AXP

Investigadores han señalado que determinadas células segregan un veneno que provoca la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), conocida también como enfermedad de Lou Gehrig. Dos informes publicados en la revista Nature Neuroscience mostrarían nuevos modos de tratar la enfermedad nerviosa degenerativa, que paraliza lentamente a sus víctimas hasta provocarles la muerte.
Ambos equipos mostraron que las células nerviosas llamadas astrocitos, que apoyan y alimentan a las neuronas, se volvían tóxicas cuando acarreaban un gen mutado llamado SOD1, que ya se había ligado con la ELA en el pasado.

El equipo del doctor Serge Przedborski, de la Columbia University en Nueva York, creó neuronas motrices de ratones que tenían las versiones mutadas del gen SOD1. Pero estas células mutadas no provocaron el daño que se observa generalmente en los pacientes con ELA cuando crecieron en tubos de ensayo de laboratorio.

Luego, los expertos crearon astrocitos que tenían la mutación genética del SOD1. Los astrocitos son un tipo de células gliales, las cuales ayudan al cerebro y al sistema nervioso a segregar varios compuestos que alimentan a las neuronas. Przedborski y sus colegas hallaron que cuando el SOD1 presenta una mutación en estas células gliales, una de las proteínas nutritivas se vuelve tóxica.

Cuando los científicos crearon astrocitos con SOD1 mutado, éstos exterminaron las neuronas motrices que los rodeaban en los ratones. "Anteriormente se creía que los astrocitos eran simplemente espectadores que veían morir a sus neuronas motrices vecinas", dijo Przedborski. "Con estos resultados, aprendimos que no son sólo espectadores, son jugadores importantes", añadió el experto.

Si esa proteína mala particular puede identificarse, podría permitir crear un medicamento para tratar la ELA. El uso de las células madre embrionarias puede otorgar una buena alternativa para probar potenciales tratamientos, según indicaron ambos equipos de investigadores. Los dos estudios emplearon células madre de embriones de ratones para generar lotes de células que imitaran la enfermedad.

Los científicos dijeron que los estudios demostraron que las células madre embrionarias resultan vitales para la investigación médica básica. Estos lotes de células podrían además ser utilizados para probar nuevos fármacos para tratar la incurable y casi siempre letal esclerosis lateral amiotrófica.

Fuente:
http://www.deminorias.com

 

Los astrocitos provocan la muerte de las neuronas en la esclerosis lateral amiotrófica

Los astrocitos provocan la muerte de las neuronas en la esclerosis lateral amiotrófica
N. R. C. MADRID.

Si alguna vez se logra detener el avance de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), no será con tratamientos que se limiten a reponer las neuronas dañadas. Al menos, ésa es la conclusión de dos estudios que se publican en la revista «Nature Neuroscience». Investigadores de las Universidades de Columbia y Harvard (EE.UU.) han descubierto que el origen de esta enfermedad neurodegenerativa está en los astrocitos, unas células cerebrales que actúan como sostén de las neuronas y son críticas en la regeneración de tejidos cerebrales o espinales dañados.
Los científicos estadounidenses han comprobado que determinados astrocitos llevan una versión mutada o alterada de una proteína que causa ELA y éstos son los responsables de la muerte de las motoneuronas. Estas células que controlan el movimiento de la musculatura se degeneran y mueren provocando la progresiva paralización del organismo. Los enfermos primero dejan de caminar, después no pueden tragar, hablar, ni siquiera son capaces de respirar sin ayuda. Sólo la inteligencia, la memoria y los sentidos permanecen intactos ante la evolución de una enfermedad para la que no existe cura ni fórmulas eficaces para detener su avance.
El hallazgo de los investigadores de Columbia y Harvard acaba con las esperanzas depositadas en las terapias que en un futuro permitan reemplacen las motoneuronas dañadas porque es previsible que los astrocitos alterados destruyan también las nuevas neuronas.
Przedborski, el autor principal del estudio, comprobó en cultivos celulares que los astrocitos con la mutación mataban sólo a las neuronas que daña la ELA, no a otras células nerviosas, probablemente porque los astrocitos liberan un factor tóxico. Si se identifica este factor, se contaría con nuevas estrategias de tratamiento.

Fuente:
http://www.abc.es/

martes, abril 17, 2007

 

Más de 20.000 valencianos al año podrán solicitar un segundo diagnóstico médico

Más de 20.000 valencianos al año podrán solicitar un segundo diagnóstico médico

El decreto de la Segunda Opinión médica permitirá que cada año más de 20.000 valencianos puedan solicitar un nuevo diagnóstico. Los pacientes podrán hacer valer este derecho en situaciones de cáncer, enfermedades raras, tumores del sistema nervioso, mal de Crohn y patologías degenerativas progresivas.
El objetivo del decreto, según señaló el conseller Rafael Blasco, es ``garantizar que todos los pacientes de la Comunitat tengan la oportunidad de participar de manera activa en todas las decisiones referentes a su salud'.

El derecho a solicitar una segunda opinión sobre el diagnóstico de una patología, tal como informó Blanco se podrá ejercer en el caso de enfermedades graves que están determinadas en el decreto. Entre estas patologías, destaca la Conselleria de Sanidad, se incluye la enfermedad degenerativa progresiva del Sistema Nervioso Central que no tenga tratamiento curativo, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Entre 1999 y 2003 en los hospitales valencianos ingresaron 383 enfermos de ELA. Ese resultado supone que cada año ingresan 77 pacientes por esta causa. La Conselleria constata que la tasa de incidencia anual es de 1,8 casos nuevos por cada 100.000 habitantes.

Incidencia del cáncer

``Otra de las enfermedades cuyo diagnóstico podrá ser confirmado ejerciendo el derecho de segunda opinión es la enfermedad neoplásica maligna o cáncer, salvo los de piel que no sean el melanoma¿¿, aseguran desde la Conselleria de Sanidad. A ello añaden que en 2003 ``se produjeron 20.814 casos de todo tipo de tumores, lo que supone una tasa de incidencia de 465,55 casos nuevos anuales por cada 100.000 habitantes¿¿.

El diagnóstico de la enfermedad inflamatoria intestinal, fundamentalmente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, cuando su tratamiento sea inmunosupresor o quirúrgico también está incluida. Según estudios españoles la incidencia de la enfermedad de Crohn es de 5 por cada 100.000 habitantes y la de la colitis ulcerosa de 3,8 por cada 100.000 habitantes. Ello supone que al año se registran 160 casos nuevos en la Comunitat.

Los tumores del Sistema Nervioso Central forman parte de las enfermedades graves a las que el decreto se refiere. De esta enfermedad la Conselleria de Sanidad sostiene que en 2003 se registraron ``367 tumores de este tipo en la Comunitat, lo que supone una incidencia anual de 8,21 casos nuevos por 100.000 habitantes¿¿.

Las enfermedades raras forman parte de las determinadas por el Decreto del Consell como aquellas ante las que se podrá ejercer el derecho al segundo diagnóstico. Por enfermedades raras se entiende aquellas que encierran ``peligro de muerte o invalidez crónica, incluidas las de origen genético y que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes¿¿. En la Comunitat se estima que el número de afectados por alguna de las 5.000 enfermedades raras que existen está entre 260.000 y 360.000.

Además de confirmar el diagnóstico, el Decreto contempla la confirmación del tratamiento en otros cinco casos de enfermedad grave ya diagnosticada. Se trataría de confirmar un tratamiento no convencional y que pueda entrañar riesgos como la propuesta más adecuada para tratar su problema.

``Esta posibilidad se ofrece para los cánceres, salvo el de piel con excepción del melanoma, en cualquier momento de su evolución¿¿, apunta la Conselleria de Sanidad.

En casos de enfermedad coronaria avanzada, se contempla la confirmación de su tratamiento mediante angioplastia en lugar de cirugía cardíaca convencional; así como la propuesta de cirugía coronaria convencional en situación de riesgo, frente a otras alternativas como la revascularización transmiocárdica con láser, la neoangiogénesis o el trasplante.

Terra Actualidad - VMT

Fuente:
http://actualidad.terra.es

lunes, abril 16, 2007

 

La eutanasia y el cardenal de Milán

España- La eutanasia y el cardenal de Milán

Luis Manuel Arce*, E-Mail: serviex@prensa-latina.cu
Madrid (PL).- Sectores españoles favorables a la práctica de la eutanasia siguen de cerca las declaraciones del cardenal de Milán, Carlo Maria Martini, reproducidas por diversos diarios y cadenas de radio y televisión.
El prelado considera que, desde el punto de vista jurídico, continúa abierta la exigencia de hacer una normativa que reconozca la posibilidad del rechazo de las terapias por un enfermo terminal, sin que eso implique, en ningún modo, la legalización de la eutanasia.
Algunos en la propia Italia interpretan esas palabras como la aceptación por un sector de la Iglesia de la muerte con dignidad, y sin llegar a pronunciar las palabras suicidio o eutanasia, consiente el desenlace provocado o asistido.
Las reflexiones de Martín llegan a España en un momento en que el debate en torno a la eutanasia gana adeptos y en la misma medida en que la televisión, para aumentar audiencia, busca casos dramáticos de enfermos para llevar a la pantalla.
Coinciden también con el debate político acerca de la constitución de un Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía Personal y la Atención a la Dependencia, un órgano que regirá la puesta en marcha de la atención a las personas invalidadas.
Hay grandes discrepancias en uno y otro tema en los que la mayoría de las tiendas políticas enfrentan al derechista Partido Popular, que presenta las ideas más retrógradas tanto en lo que respecta a la eutanasia como a los pacientes postrados para toda la vida.
Precisamente el pasado viernes 12 una mujer francesa, de 69 años, y con esclerosis lateral amiotrófica, se quitó la vida en su casa de la playa de la Albufereta en Alicante, asistida por varios miembros de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD).
Esta institución se pronuncia, como su nombre indica, por el derecho a una muerte digna, llámese el hecho eutanasia, o como ahora proponen en Italia, o como sea.
Martini, en su artículo para el diario italiano Il Sole 24 Ore, acepta una clave de la resolución del asunto.
El sacerdote admite que “no se puede ignorar la voluntad del enfermo, pues a él compete” valorar si las terapias que se le proponen, “en tales casos de excepcional gravedad, son efectivamente proporcionadas”.
El debate en Italia, semejante al de España, donde lo reavivó la película Mar Adentro sobre un caso real, y ahora la ciudadana francesa, se centra en el ensañamiento terapéutico con referencia en la muerte de Piergiorgio Welby, enfermo también de distrofia muscular.
Ello ha permitido hablar en Italia de “interrupción del ensañamiento terapéutico” en lugar de “eutanasia”, aunque para el común de los mortales se trate de lo mismo. Por ello, las palabras de Martini se insertan de lleno en el debate sobre la muerte asistida.
Para algunos defensores de la muerte con dignidad, el cardenal romano está de su parte cuando señala: Las nuevas tecnologías médicas permiten intervenciones cada vez más eficaces sobre el cuerpo humano. Por esta razón exigen un suplemento de sabiduría para no prolongar los tratamientos cuando ya no ayudan a la persona.
Para él, la diferencia entre una y otra acción no es tan sutil como la ven muchas personas. Filosofando sobre ello, el prelado marca la distancia: La eutanasia cumple un gesto que tiene la intención de acortar la vida, causando positivamente la muerte, mientras que evitar el ensañamiento terapéutico supone renunciar al uso de procedimientos médicos desproporcionados y sin una esperanza razonable de un resultado positivo.
El concepto filosófico está en este razonamiento del clérigo: Al evitar el ensañamiento terapéutico no se quiere procurar la muerte: se acepta que no se puede impedir, asumiendo así los propios límites de la naturaleza humana mortal. Y esa reflexión conduce a una determinación: Desde el punto de vista jurídico, por tanto, sigue abierta la exigencia de elaborar una normativa que consienta reconocer la posibilidad del rechazo, informado, de las terapias en cuanto y tanto sean consideradas desproporcionadas por el paciente.
Y lo más difícil que propone el cardenal de Milán: esa normativa tiene que proteger al médico de eventuales acusaciones, todo ello sin que implique en ningún modo la legalización de la eutanasia. Difícil, ¿verdad?
*El autor es Corresponsal de Prensa Latina en España.

Fuente:
ttp://www.prensalatina.com.mx/

viernes, abril 13, 2007

 

Actividades C.A.L.Mo

Actividades C.A.L.Mo

Hola a todos:

Me dirijo a Uds. a fin de informarles que se han reanudado con normalidad nuestras actividades. Por lo tanto todos los 2º y 4º viernes de cada mes a partir de las 19. hs se reune el grupo de ayuda para familiares de pacientes a cargo de la Lic. Sandra Bardavid.

Además el viernes 20 de abril a partir de las 19 hs. va a dar una charla sobre la ELA: la Dra. Gisella Gargiulo, neuróloga del equipo de Neurología del Hospital Ramos Mejia.

Los saludo con afecto.

Marta Maldonado
Coordinadora C.A.L.Mo.
Tel/Fax: 54 11 - 4393-6753
www.calmo.org.ar

 

«Este gorro traduce los pensamientos a frases escritas de ordenador»


«Este gorro traduce los pensamientos a frases escritas de ordenador»
J. L. OBRADOR. 13.04.2007

Ana Esparcia, investigadora.
Interfaz cerebro-computadora. Así se llama el sistema ideado por un grupo de investigadores de la Universidad Politécnica de Valencia que permite a un discapacitado controlar un ordenador con el pensamiento para hablar, mover una prótesis o incluso dirigir su silla de ruedas.

¿En qué consiste el sistema?
Es un dispositivo con forma de gorro que permite controlar el cursor de un ordenador mediante ondas cerebrales. Sólo hay que ponérselo, conectarlo al ordenador, y se clasifica lo que la persona está pensando.

¿Cómo funciona?
Se trata de seleccionar palabras o cualquier otro elemento mediante el cursor, que se controla con un encefalograma.

¿A quiénes beneficiaría?
Por ejemplo, a una persona totalmente paralizada por esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Es una vida muy dura; porque acaban aislados del mundo. Pero, además, también les puede servir para controlar la silla de ruedas o una prótesis.

¿Dónde se puede adquirir?
El proyecto ya funciona, pero aún no se puede adquirir porque es un prototipo.

¿Tiene mucha demanda?
No tiene un mercado muy amplio, pero una asociación de afectados de ELA de Valencia (ADELA), nos ha apoyado con una carta para que recibamos financiación.

¿Qué otras salidas puede tener este invento?
En videojuegos, puede servir para no tener que utilizar mandos y, en publicidad, para ver la reacción de los espectadores ante la prueba de un anuncio para televisión.

Bio. Ana Esparcia Alcázar nació en Valencia hace 41 años. Dirige el Grupo de Sistemas Adaptados Complejos en el Politécnico.

Fuente:
http://www.20minutos.es/

 

Diseñan un sistema que permite controlar el ordenador a través del pensamiento

Diseñan un sistema que permite controlar el ordenador a través del pensamiento
LUZ DERQUI

VALENCIA. Con el objetivo de permitir a personas discapacitadas controlar por medio del pensamiento un dispositivo externo, como pueda ser una silla de ruedas o un ordenador, un equipo de investigadores del Instituto Tecnológico de Informática de la Ciudad Politécnica de la Innovación, dirigido por Anna Esparcia-Alcazar, ha desarrollado el proyecto «Interfaz Cerebro-Máquina», (ICM).
El sistema, que según explica la científica permitiría a personas totalmente paralizadas poder comunicarse o mover una silla de ruedas, un brazo robótico o una prótesis, supone un salto importante en su calidad de vida, aunque advirtió que de momento se trata sólo de un prototipo y las investigaciones se encuentran todavía lejos de poder ser aplicado en pacientes.
El sistema está compuesto por un gorro con sensores que captan las ondas cerebrales. Se trata de señales eléctricas producidas por las reacciones químicas de las neuronas del cerebro, que aunque son muy pequeñas, del orden de milésimas de voltio, pueden ser medidas gracias a equipos muy sofisticados. Estos sensores de plata envían las señales a un muestreador/ digitalizador que las convierten en señales digitales y las remite a un PC. Este equipo estaría alimentado por una batería con un cable de conexión de fibra óptica, lo que hace que el sistema sea muy seguro, al no haber conexión entre el usuario y la red eléctrica. Una vez en el ordenador, se interpretan las señales.
Anna Esparcia-Alcazar explicó ayer que las señales se clasifican en dos tipos, arriba y abajo o derecha e izquierda, lo que permitiría mover el cursos en estas direcciones hasta seleccionar las letras deseadas. Juntando las letras se pueden construir frases a una velocidad de un segundo por cada movimiento.
Aplicación en los videojuegos
El ICM está pensado para ayudar a personas con enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o síndrome de locked-in, aunque podría también aplicarse al mundo de los videojuegos, que serían manejados únicamente por la mente. A pesar de todo, las investigaciones están paralizadas ahora debido a problemas de financiación, ya que se iniciaron en 2002 dentro de un proyecto del Ministerio, que ya ha concluido y de momento no se ha dado el visto bueno a una ampliación solicitada por los investigadores.
Computación evolutiva
El desarrollo de este prototipo se basa en la computación evolutiva, objeto estos días de un congreso que reúne en la Universidad Politécnica de Valencia a investigadores de cinco continentes. EVO 2007 es la denominación que agrupa los congresos EuroGP, EvoCOP, EvoBIO y los seminarios denominados EvoWorkshops, que abordan aplicaciones en campos tan diversos como la biología, la logística y el transporte, las telecomunicaciones, el arte y las finanzas.
Los sistemas evolutivos son muy útiles para crear sistemas capaces de aprender solos. En este sentido, en el marco de este encuentro, el mismo equipo que ha desarrollado el sistema Interfaz Cerebro-Máquina, presentará los resultados de un sistema de predicción de quiebra para empresas. Se basa en el análisis de datos económicos, auditorías y antecedentes judiciales de las firmas y desarrolla funciones capaces de decidir cuáles son los importantes y con ellos predecir las pérdidas continuadas y el riesgo de quiebra en las empresas, según explicó Anna Esparcia.

Fuente:
http://www.abc.es

 

Diseñan un gorro de electrodos que permite a los discapacitados expresarse y escribir

Tecnología
Diseñan un gorro de electrodos que permite a los discapacitados expresarse y escribir

12/04/2007 | Actualizada a las 15:17h
Valencia. (EFE).- Investigadores del grupo de Sistemas Adaptativos Complejos de la Universidad Politécnica de Valencia han desarrollado un sistema informático que permite a las personas discapacitadas, a través de un gorro de electrodos, analizar y "traducir" sus pensamientos y expresiones en frases digitalizadas.

Así lo aseguró hoy Ana Esparcia-Alcázar, coordinadora del Congreso de computación evolutiva EVO 2007 que se celebra en la Universidad Politécnica de Valencia con la presencia de más de doscientos investigadores procedentes de 33 países.

El sistema desarrollado por este grupo de la UPV se denomina "Interfaz Cerebro-Computadora" y engloba una serie de técnicas informáticas que, basándose en las teorías evolutivas de Darwin, están destinadas a encontrar soluciones a problemas en multitud de ámbitos y sectores.

La científico explicó que unos sensores adaptados a un gorro colocado en la cabeza de estas personas discapacitadas "procesa, filtra y digitaliza sus señales eléctricas, que posteriormente son enviadas a un ordenador, para su procesado y análisis adicional".

Según la investigadora, "este sistema está adaptado especialmente a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica, que no pueden moverse ni hablar, y que con este sistema pueden comunicarse con los demás a través de un ordenador".

Al mismo tiempo, el grupo de Sistemas Adaptativos Complejos presenta en este congreso un sistema de "Predicción de Quiebra usando Programación Genética", que ha sido coordinado por la investigadora Eva Alfaro Cid.

El citado sistema informático se basa en conseguir funciones que sean capaces de predecir las pérdidas continuadas y la quiebra en las empresas, y se ha elaborado con una base de datos de 400 empresas.

Este congreso es el mayor acontecimiento europeo en el campo de la Computación Evolutiva y atrae a investigadores de los cinco continentes.

EVO 2007 es la denominación que agrupa los congresos EuroGP, EvoCOP, EvoBIO y los seminarios denominados EvoWorkshops, que abordan aplicaciones en campos tan diversos como la biología, la logística y el transporte, las telecomunicaciones, el arte y las finanzas.

El primer encuentro tuvo lugar en 1998 y desde entonces ha sido el principal foro europeo dedicado a la teoría y aplicaciones de la Computación Evolutiva (EC).

En paralelo al congreso, se celebra la exposición "ArtEscapes: Variaciones de la vida en las artes multimedia", que consta de veintitrés obras que incluyen música, vídeo, obra gráfica e instalaciones interactivas.

La principal novedad que puede contemplar el visitante es el "robot poeta" ISU, capaz de dibujar letras y palabras y a partir de ellas generar composiciones pictóricas.

Proyectado por el artista portugués Leonel Moura, el ISU es un robot totalmente autónomo, que crea obras de arte originales y decide cuándo están terminadas y las firma con su nombre, según fuentes de la organización del encuentro.

Al igual que el letrismo, que promueve el uso de la letra como la base de una nueva forma de arte, ISU genera por sí mismo una serie de letras y palabras que componen poemas aleatorios, que pueden o no encontrar significado por parte del espectador.

Leonel Moura, nacido en Lisboa y que trabaja con inteligencia artificial y robótica, creó en 2003 los primeros "Robot Pintores" autónomos, capaces de producir obras de arte originales basadas en "comportamiento emergente".

Desde entonces ha producido varios "artbots", cada vez más autónomos y sofisticados con el objetivo de producir un nuevo tipo de arte basado en la inteligencia, en lugar de la emoción o el contexto.

Fuente:
http://www.lavanguardia.es/

 

La Politécnica diseña un gorro que «traduce» el pensamiento en frases

INVESTIGACIÓN
La Politécnica diseña un gorro que «traduce» el pensamiento en frases
El interfaz cerebro-computadora está pensado para enfermos de ELA

Efe, Valencia

Investigadores del grupo de Sistemas Adaptativos Complejos de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV) han desarrollado un sistema informático que permite a las personas discapacitadas, a través de un gorro de electrodos, analizar y «traducir» sus pensamientos y expresiones en frases digitalizadas.

Así lo aseguró ayer Ana Esparcia-Alcázar, coordinadora del Congreso de computación evolutiva EVO 2007 que se celebra en la UPV con la presencia de más de 200 investigadores procedentes de 33 países. El sistema desarrollado por este grupo de la UPV se denomina Interfaz Cerebro-Computadora y engloba una serie de técnicas informáticas que, basándose en las teorías evolutivas de Darwin, están destinadas a encontrar soluciones a problemas en multitud de ámbitos y sectores.
La científica explicó que unos sensores adaptados a un gorro colocado en la cabeza de estas personas discapacitadas «procesa, filtra y digitaliza sus señales eléctricas, que posteriormente son enviadas a un ordenador, para su procesado y análisis adicional» .
Según la investigadora, «este sistema está adaptado especialmente a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que no pueden moverse ni hablar, y que con este sistema pueden comunicarse con los demás a través de un ordenador» .
Este congreso que acoge la UPV es el mayor acontecimiento europeo en el campo de la Computación Evolutiva y atrae a investigadores de los cinco continentes.
El primer encuentro tuvo lugar en 1998 y desde entonces ha sido el principal foro europeo dedicado a la teoría y aplicaciones de la Computación Evolutiva (EC).
En paralelo al congreso, se celebra la exposición ArtEscapes: Variaciones de la vida en las artes multimedia , que consta de 23 obras que incluyen música, video, obra gráfica e instalaciones interactivas.
La principal novedad que puede contemplar el visitante es el robot poeta ISU, capaz de dibujar letras y palabras y a partir de ellas generar composiciones pictóricas.
Proyectado por el artista portugués Leonel Moura, el ISU es un robot totalmente autónomo, que crea obras de arte originales y decide cuándo están terminadas y las firma con su nombre, según fuentes de la organización del encuentro. Al igual que el letrismo, que promueve el uso de la letra como la base de una nueva forma de arte, ISU genera por sí mismo una serie de letras y palabras que componen poemas.

Fuente:
http://www.levante-emv.com/

miércoles, abril 11, 2007

 

Minociclina. Por Claudia Canales/ELA Chile

Minociclina. Por Claudia Canales/ELA Chile

Amigos:
Las terapias triasociadas que se sugieren actualmente los médicos del Memorial Jackson de USA SON : Rilutex , Minociclina , y Tamoxifeno (este último es un agente usado en el cáncer de mamas). Los trabajos demuestran retraso en la progresión de la enfermedad individualmente y se cree que se potenciarían sus efectos al asociarse. Los tiempos pueden ser variables dependiendo de cada paciente y puede ser sólo meses.
Si preguntan mi opinión, si tienen como acceder a ellos usenlos, pues nos da tiempo a que aparezcan nuevas y mejores terapias.
Juan los usa hace por lo menos 1 año y medio y no hemos tenido ningún efecto colateral
Disculpen el no haber contestado antes .
Estaré atenta a las preguntas
Claudia
ELA -CHILE
ALAS PARA VOLAR

 

Videojuegos manejados por ondas cerebrales

Diario La Nación - Ciencia/Salud
Sábado 10 de Marzo de 2007

Serán lanzados el año próximo

Videojuegos manejados por ondas cerebrales
Usan cascos equipados con sensores

SAN FRANCISCO, EE.UU. (AFP).- Unos videojuegos manejados directamente por ondas cerebrales estarán disponibles para fines de este año, según una compañía de Silicon Valley que ya creó cascos de bajo costo.
Un hombre vestido como el personaje Darth Vader de la película La guerra de las galaxias demostró anteayer en la Conferencia de Creadores de Videojuegos, realizada en San Francisco la invención de NeuroSky, encendiendo y apagando su sable de luz sin tocar ningún botón.
"Es como la fuerza", aseguró, en referencia a la premisa del filme, de que la energía puede ser encauzada por la mente. El crédito corresponde, de hecho, a sensores que miden el humor de las personas mediante las emisiones de ondas cerebrales, según el vocero de NeuroSky Greg Hyver.
"Las lecturas son convertidas en acción en los videojuegos por un programa informático", dijo Hyver. En la pantalla hay objetos que pueden ser movidos si uno se concentra atentamente en ellos y apunta con un mouse en la pantalla. Los jugadores deben "tranquilizar" su mente para elevar objetos en el juego.
Cuestión de costos
La firma indicó haber vendido la tecnología a fabricantes de juegos que lanzarán productos al mercado para fin de año.
"La tecnología ha estado ahí durante cien años -dijo el vocero de NeuroSky-. El problema era el costo, y solucionamos eso."
Los cascos fabricados en Corea para NeuroSky cuestan 50 dólares cada uno, si se compran en grandes cantidades.
La tecnología también podría ser usada en juguetes como los sables de luz activados por la mente, o utilizada para que los reproductores de MP3 sintonicen la música según el estado de ánimo de la persona, según aseguró Hyver.

http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud/nota.asp?nota_id=890035
LA NACION | 10.03.2007 | Página 22 | Ciencia/Salud

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HeadDev, el mouse facial


15 DE MARZO DE 2007
SIN CABLES, NI SENSORES
HeadDev, el mouse facial
Dentro del certamen español impulsado por Fundetec (Fundación para el Desarrollo Infotecnológico de Empresas y Sociedad), se presentó como finalista un software gratuito que permite la interacción persona-computadora sin la necesidad de usar las manos, cables o sensores. Sólo se necesita una cámara Web USB estándar y los gestos de la cara.


HeadDev es un software gratuito que permite la interacción con la computadora, sin la necesidad de usar las manos, cables, sensores u otro tipo de dispositivos. Se realiza con la utilización de una Webcam USB estándar y un software con el que la computadora reconoce el movimiento y los gestos de la cara. La fundación Vodafone España y la Fundación para la Integración de Discapacidades impulsaron el proyecto, cuyo objetivo principal es facilitar el acceso a las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) a todos los grupos sociales.

El software está pensado para personas con discapacidades motrices severas, como esclerosis múltiples, esclerosis lateral amiotrófica, parálisis cerebral, lesiones medulares, etc. HeadDev puede ser utilizado con el movimiento de la nariz y la cara, como puntero del Mouse, y utilizando los gestos faciales sobre un teclado virtual en la pantalla de la PC se pueden ejecutar los movimientos de un Mouse tradicional. Por ejemplo, el movimiento de la nariz simula un click. Además, ya está disponible una versión que reconoce también órdenes vocales.

El proyecto fue desarrollado por un grupo de investigación de la unidad de Gráficos y Visión por Ordenador del Departamento de Matemáticas e Informática de la Universidad de Baleares y la empresa TAGrv, especializada en el desarrollo de software gráfico y de realidad virtual para la integración de personas con discapacidades en la sociedad electrónica.

Ya se encuentra disponible para su descarga en el sitio de la Fundación Vodafone y en la página Integración discapacidades. Próximamente estará disponible en versión Linux.

Más información:
www.fundetec.es

Fuente:
http://www.canal-ar.com.ar

 

Aminociclina. Por Pablo García

Aminociclina. Por Pablo García

Mi nombre es Pablo y tengo a mi Madre con ELA ya hace un año y medio. Hemos recorrido varios neurólogos entre ellos el Dr Reisin que le receto Rilutek y además un complejo multivitaminico, luego acudimos al Dr Hess el le receto Miociclina la cual decidimos analizando riesgos y beneficios no tomarla, después fuimos al Dr Rodriguez que nos planteo la posibilidad de darle Ceftriaxona y monohidrato de creatina. Hoy toma varios medicamentos si bien se le hizo una gastrostomia hace ya dos meses ella camina y se la ve fuerte de animo y voluntad.
Es desesperante para todos vivir pendiente de paginas de Internet a las cuales entras continuamente en busca de algo distinto, algo que nos haga tener mas esperanza o en el mejor de los casos no perderla.
Te cuento algo, en este preciso momento en el que te escribo estas palabras me llama contento mi hermano para decirme que mama esta bailando en la habitación de ella con la música a todo lo que da.
No se como llamarlo, tampoco se si tiene un nombre digamos Amor, digamos Fe, digamos.... o todo eso junto.
Pero de lo unico de lo que estoy seguro es de que la Vida vale la pena si se VIVE hasta el ultimo minuto que nos regalo Dios y no se pierde la Esperanza.

UN BESO A TODOS

 

Sueños

SUEÑOS

... Y así después de esperar tanto,
un día como cualquier otro, decidí triunfar ...

-decidí no esperar a las oportunidades, sino yo mismo buscarlas;
-decidí ver cada problema, como la oportunidad de encontrar una solución;
-decidí ver cada desierto, como la oportunidad de encontrar un oasis;
-decidí ver cada noche, como un misterio a resolver;
-decidí ver cada día, como una nueva oportunidad de ser feliz.

Aquel día descubrí, que mi único rival,
no eran más que mis propias debilidades, y que en éstas,
está la única y mejor forma de superarnos.

Aquel día dejé de temer a perder
y empecé a temer a no ganar,
descubrí que no era yo el mejor
y que quizás nunca lo fui.

Me dejó de importar quién ganara o perdiera;
ahora me importa simplemente, saberme mejor que ayer.

Aprendí que lo difícil, no es llegar a la cima, sino jamás dejar de subir.

Aprendí que el mejor triunfo que puedo tener, es tener el derecho
de llamar a alguien "Amigo".

Descubrí que el amor, es más,
que un simple estado de enamoramiento,
"el amor es una filosofía de vida".

Aquel día dejé de ser un reflejo,
de mis escasos triunfos pasados
y empecé a ser mi propia, tenue luz,
de este presente; aprendí que de nada sirve ser luz, si no vas a iluminar
el camino de los demás.

Aquel día decidí, cambiar tantas cosas...

Aquel día aprendí que los sueños
son solamente para hacerse realidad.

Desde aquel día ya no duermo para descansar ... ahora simplemente,
duermo para soñar.

(Walt Disney)

Gentileza de Mónica Santos

 

Mouse cerebral y tablero de comandos. Por Marcelo Aveni

Mouse cerebral y tablero de comandos. Por Marcelo Aveni

Hola, me llamo Marcelo Aveni, soy estudiante de ingeniería electrónica
en la universidad de La Plata, hace unos años que me entere de la
existencia de esta enfermedad y comencé a trabajar lentamente en unos
productos que pudieran mejorar la comunicación y también permitir
realizar alguna acciones de automatización para dar mayor libertad a
la persona. En este momento estoy trabajando en un Mouse de PC
comandado por ondas cerebrales (nada nuevo por cierto), pero con una
visión diferente a lo que hay recientemente que son solo
investigaciones científicas y no productos que se puedan comprar.
También estoy realizando un tablero de comandos independiente de la PC
que permite además de facilitar la comunicación, automatizar ciertas
cosas como puede ser mover una silla de ruedas, encender un TV,
encender luces, etc..
Yo les escribo porque necesito información de las cosas que ya existen
y de lo que es necesario en este momento para ver si es que esta a mi
alcance de realizar, y saber bien que hacer y cuales son las
necesidades de una persona con ELA.
Desde ya muchas gracias y espero que mis productos puedan servir para
mejorar la calidad de vida de un paciente con ELA.
Saludos.

Marcelo Aveni
chelo.mla@gmail.com

Respuesta del redactor:
Quién mas avances ha realizado en la materia es el Ingeniero Luis Campos cuyo mail es: centrocamac@hotmail.com
http://www.centrocamac.com.ar

Ver notas relacionadas:
05/10/2006: “Informática Especial un Recurso alternativo para el desarrollo de las personas con discapacidad”
14/07/2006: Como me comunico. Por Carlos Ricardo Fernández
19/01/2006: Ofrecen soluciones tecnológicas para personas con capacidades diferentes

jueves, abril 05, 2007

 

Los expertos piden más apoyo a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica

NEUROLOGÍA

Los expertos piden más apoyo a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica

Exigen menos demora en el diagnóstico de ELA

Levante-EMV, Valencia

El presidente de la Sociedad Valenciana de Neurología (SVN), Jaume Morera, reclamó «más apoyo socio-sanitario», «más coordinación asistencial» y «menos demora» en el diagnóstico de pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Morera realizó estas declaraciones en las II Jornadas Internacionales del Mediterráneo sobre la ELA: esperanza y calidad de vida, en las que presentó un estudio sobre la ELA, elaborado por un comité mixto que cuenta con el apoyo de otros expertos y sociedades como la Sociedad Valenciana de Neumología, la de Rehabilitación y la Comisión de Fisioterapia Neurológica del Colegio de Fisioterapeutas de Valencia.
El especialista explicó que el modelo «ideal» para la asistencia a la ELA en la Comunitat es el «bio-psico-social», basado en «la asistencia integral desarrollada por equipos funcionales multidisciplinares». Su abordaje, dijo, «debe contemplar desde el primer momento aspectos médicos, psico-afectivos, familiares, socio-laborales y económicos de los pacientes, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del enfermo».
La ELA es una enfermedad «poco prevalente», por lo que la estructura asistencial «debería contemplar una primera línea de diagnóstico departamental».

Fuente:
http://www.levante-emv.com/

miércoles, abril 04, 2007

 

“He sido un vigilante de mi tiempo”

“He sido un vigilante de mi tiempo”

El poeta Heriberto Montano, aquejado de una grave enfermedad, habla de su visión de la vida y la poesía.

Erick Rivera
cultura@laprensa.com.sv

“La poesía recoge el desarrollo de los sentimientos y de la comprensión del hombre.” Esta es una de las primeras frases que ayer Heriberto Montano musitaba.
El ambiente poético nacional se ha visto estremecido al saber que a Heriberto le aqueja una extraña enfermedad que daña el sistema nervioso: la esclerosis lateral amiotrófica. Esta debe ser tratada en el extranjero, y para ello él necesita una fuerte cantidad de dinero.
Empero, Montano sigue fiel a la sonrisa y a su visión clara y sincera de la poesía, que tiene que ver con el relato de los hechos y está relacionada con el compromiso social.
Es tecleño. Nació en 1950 y cree que su generación estaba “casi obligada” a tener un rumbo ideológico, por el contexto que vivió la sociedad. El suyo fue el de la izquierda, y con menos de 30 años emprendió un viaje que lo llevó a Rusia, a Bélgica, a Suiza (“en donde tuve una mujer a quien aún recuerdo...”). Estos viajes lo abstraen por momentos, y con ellos responde a la pregunta de si siente que ha disfrutado la vida. Profesor universitario, periodista corresponsal han sido algunas de sus profesiones.
“Uno siempre tiene cosas que le hubiese gustado hacer, pero yo también he disfrutado”, añade, antes de rematar que, pese a cualquier filiación política que pudo tener, es en esencia “un poeta”.
La Fundación Poetas de El Salvador acaba de publicarle el libro “La ciudad y la neblina”, dedicado a Santa Tecla.

Fuente:
http://www.laprensagrafica.com/

domingo, abril 01, 2007

 

CARTA DE QUIENES LOS CUIDAMOS

"CUIDADOS DE QUIEN CUIDA"



"Eres responsable por lo que has cautivado.Eres responsable de tu rosa"

Antoine de Saint-Exupéry (1900-1944), escritor francés
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A dos años , de haberme introducido en este mundo,que cariñosamente hemos llamado "Mundo Elático" , he observado que junto a quienes padecen esta enfermedad ,
quienes cuidamos de ellos nos hemos sumergido en las ciencias ortodóxas , en la medicina , en la Sintergética ,en la Epiritualidad , en el Budismo ..etc ..y continuamos sumergiéndonos en distintas áreas buscando algún indicio de que existe una ventana de luz para quienes amamos y a quienes dedicamos nuestros días y desvelos.

Quienes cuidamos de ustedes , hemos elegido de voluntad propia , guiados/as
por un amor que no tiene igual por la profundidad y entrega que lo caracteriza , e intentamos realizar plenamente cada una de las funciones que cada uno/a de nostros/as hemos ideado en nuestro deseo de alivianarles la vida y la dura carga de esta enfermedad.

De pronto hemos alcanzado más de un oficio , pasando por enfermería , kinesiología , cocinería , psicología , yogaterapia y meditación , brujería , chamanería ,estudios de protocolos y ciencias ocultas y no ocultas , etc...

Además de nuestros quehaceres diarios , nuestros trabajos , nuestros hijos , los estudios y el intentar mantener el equilibrio y un hogar en paz.

Sin duda que esta multiplicidad de labores las realizamos , porque somos capaces de hacerlas y no nos producen mayor desgaste que el sólo realizar una actividad ...la razón de esto último simplemente es porque los amamos y de voluntad propia hemos decido acompañarlos en este duro camino.

Les escribo de corazón , sin ser dueña de la verdad , pero si tomando conciencia que algunos de notros/as no la estamos pasando bien , simplemente porque no logramos llegar hasta ustedes o porque simplemente se nos hace a un lado en un intento de no hacernos sufrir .

Es necesario , que no juguemos al "adivina qué" y que no olvidemos que nos hace bien ayudarlos , cuidarlos y hacer todos los oficios que se nos crucen por delante y que basta una sonrisa , un gracias , un te quiero para sentirnos lo suficientemente respaldados/as en que nuestra labor de cuidarlos la estamos realizando bien.

Intentamos ponernos en su lugar , intentamos prevenir una caída , intentamos adelantarnos a los hechos para evitar una frustración , un golpe , un dolor ...nadie nos ha enseñado , sólo seguimos nuestros instintos y nuestros sentimientos.

A veces no sabemos reconocer cuando desean estar solos , y los invadimos sin saber ; a veces interpretamos su silencio como un "no querer" y nos causa angustia ..es parte del "adivina qué"

No sólo ustedes tiene temores , también los tenemos , pero en nuestra voluntad , amor y coraje de seguir adelante y no dejarnos voltear , dejamos que se diluyan .

Sólo les pedimos , que cuiden de qui enes los cuidan , que no seamos nosotros /as quienes recibamos su enojo con la enfermedad , estamos del mismo lado ...no dejemos que ELA nos voltee.

Seremos sus piernas , sus brazos y su voz ...seremos sus "ALAS PARA VOLAR"


Claudia Canales
ELA -CHILE
ALAS PARA VOLAR






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