Google Groups Suscribirse a Esclerosis Lateral Amiotrofica - ELA Argentina
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martes, octubre 31, 2006

 

Propuesta de carta a medios informativos. Por Martín Amaral

A la comunidad médica y científica
A las autoridades gubernamentales de salud
A la opinión pública

Quienes suscribimos, somos todas personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de distintos países de América Latina y España, que hemos confluido a través de un “weblog”, en una comunidad de apoyo mutuo y de intercambio de información.

La ELA es una enfermedad crónica, degenerativa, minoritaria (2 de cada 100 mil personas) que ataca y destruye las neuronas motoras y produce la perdida del movimiento y el habla, sin afectar el pensamiento o cualquier otra capacidad.

En Europa se conoce como enfermedad de la neurona motora, en Estados Unidos es llamada ocasionalmente como mal de Lou Gehrig, por el famoso beisbolista que la padeció; es medianamente conocida porque la sobrelleva también el astrofísico Stephen Hawking.

A la fecha es incurable. Una de las ventanas de esperanza que se prueba en el mundo es el trasplante de células madre; sabemos que los tratamientos con células madre están en fases experimentales, y que las efectuados con de embriones (como se hace en China), implican difíciles y acaso irresolubles dilemas morales, aunque no así con las con células madre extraídas de los mismos pacientes.

A este respecto, manifestamos nuestra inconformidad y desazón porque algunas clínicas y hospitales privados de América Latina están realizando trasplantes de células madre a personas con ELA a costos extraordinarios que alcanzan los 100 mil dólares americanos (en Argentina). Otras clínicas (Perú, Uruguay) cobran entre 3 mil y 25 mil dólares.

Manifestamos nuestra pesadumbre y dudas acerca de los desiguales y excesivos montos ante un tratamiento experimental y sobre el que los propios médicos saben no hay aún ninguna prueba concluyente de sus resultados.

Lamentamos que se lucre con nuestra enfermedad y expectativas. Denunciamos y alertamos a quienes como nosotros padecen ELA, para no abultar nomás las chequeras de médicos inescrupulosos. Advertimos sobre la inequidad y la angustia de las familias al no poder acceder a estos experimentos.

Reclamamos la atención de los Gobiernos y sus áreas de salud, para promover la investigación y la atención integral de los enfermos de ELA y nuestras familias. Como lo está por hacer la Universidad Miguel Hernández de España que, en acuerdo con organismos gubernamentales y filantrópicos, iniciará trasplantes de ELA a un grupo de pacientes sin cobro alguno, pues es un trabajo experimental.

Esperamos que los experimentos con células madre sigan avanzando, pues representan una esperanza probable a nuestro mal; alentamos y agradecemos a quienes investigan y buscan alternativas; aceptamos que la medicina privada busque ganancias, pero apelamos a la ética médica, esa misma que jura abogar y defender la vida, para que no devenga en puro lucro y engaño.

Nuestro blog es: http://elaargentina.blogspot.com

Atentamente

Martín Amaral, 39 años, sociólogo, Culiacán, Sinaloa, México.
amaralmartin@hotmail.com

Carlos Ricardo Fernández, 40 años, abogado, Olivos, Buenos Aires, Argentina.
crfa@fibertel.com.ar

Se reciben adhesiones en elaarge@yahoo.com.ar

Para la República Argentina además consignar el número de documento.
Declaramos bajo juramento que los datos recopilados serán solo utilizados al fin de publicar la solicitada descripta mas arriba.

lunes, octubre 30, 2006

 

Cuidado con una nueva casa de brujas. Por Jaime Santandreu

Seamos claros: Se debe perseguir el abuso económico, se debe perseguir a quienes especulan con el terror. NO A QUIENES INVESTIGAN. En el único caso de Ela que me tocó intervenir, en el de mi mujer Patricia, cuando nos poponíamos realizar un tratamiento similar escuché Tantas Estupideces.... tantas, y de gente preparada....

Por ejemplo en una repartición oficial me dijeron: tiene que preparar un proyecto de investigación avalado por una investigación oficial .... les dije cuanto termine de escribirlo estará muerta ... y cuando logre el aval llevaremos cinco funerales ....

Encontré por último el justificativo jurídico para realizarlo... no sin antes escuchar que un alto funcionario de salud amenazara a nuestro neurólogo con quitarle el título, si lo realizaba.-

Este tema de células madre, roza con temás genéticos y esto último con convicciones religiosas. O sea que cuidado, que no terminemos perjudicando a los enfermos, y que sólo les sea lícito esperar un milagro divino. Recuerden lo que pasó en Italia con la Dra. Mazzini. (1)

Esto que les digo aquí no tiene nada que ver con quienes cobran miles de dólares por hacer la infusión, - QUE ADEMÁS NO TIENEN NINGUNA SEGURIDAD DE QUE SERVIRÁ - . Pero sin perjudicar a otros que lo hacen honestamente.
Atentamente.

Jaime Santandreu

(1) La Dra. Mazzini, es la pionera (o una de las primeras) en el mundo del tema ela/celulas madre, ella antes trabajó con un médico de EEUU quien quizá haya sido quien generó la idea esta de las stem cell. Desafortunadamente no recuerdo su nombre.

El método de Mazzini era cruento, en el que ella extraía y separaba las células madre y les hacía un cultivo durante casi un mes en laboratorio y luego las volvía a infundir. Aparte, Mazini las extraía de cresta ilíaca en una cirugía de varios pasos, mientras que el otro procedimiento (el que hoy más se usa) las extrae del torrente sanguíneo mediante un cateter y una máquina de aféresis.

El método mas sencillo, ahorra un paso, las extrae, las separa y las inyecta en un mismo procedimiento.-

Mazzini debió afrontar un proceso ante tribunales de ética y creo que judiciales de varios meses y mucho desgaste, por haber realizado en humanos un procedimiento "que la ciencia no había aceptado". Creo que la acusaban de no haber agotado el tiempo de experimentación en animales antes de pasar a humanos.-

En esto los canones científicos son bastante estrictos. Y ella debió pagar un alto precio. Hoy es reconocida mundialmente, y está en el tribunal italiano de etica médica.- Algo le reconocieron.-

Este tema de las celulas madre, es un tema delicado porque roza con lo genético y toda intervención allí toca principios religiosos. Todo está en internet. Por último a ella le habían aceptado cuatro pacientes. CUATRO y tenían que ser italianos. No sé más.

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08/06/2006: Doce preguntas al Dr. Roberto De Bellis. Por Pilar G
07/06/2006: Transplante de células madre en Uruguay
24/05/2006: Ensayo clínico con células madre de la médula ósea en Elche, España
16/05/2006: Autorizan la extracción de células madre de embriones
07/03/2006: Fontanarrosa se sobrepone con humor

 

Prevén en 2007 el primer ensayo con células madre a paciente ELA. Gentileza de Pilar G

Ciencia-esclerosis
27-10-2006

Prevén en 2007 el primer ensayo con células madre a paciente ELA

El primer ensayo clínico de trasplante de células madre a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) está previsto que se realice en 2007, según el director de la cátedra investigadora de la Universidad Miguel Hernández (UMH) sobre esta enfermedad, Salvador Martínez.

Los responsables de la cátedra trabajan con ochenta historiales médicos de pacientes de toda España interesados en someterse a esta prueba, de los que se realizará una selección de diez enfermos.

Con ellos se realizarán las pruebas de trasplante de células madre en Murcia, ya que la Consejería de Salud de esta comunidad se ha ofrecido para financiar el coste del ensayo clínico, señaló Martínez.

'El ensayo clínico consistirá en el implante de células madre de médula ósea en la médula espinal de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica', tratamiento que, según Martínez, 'está a punto de ser aprobado oficialmente por la Agencia Española del Medicamento'.

El ensayo clínico durará tres años, y al cabo de dicho plazo se publicarán los resultados.

Martínez dijo que los ensayos previos de trasplante de células madre realizados en ratones han sido un éxito, y confirmó que en el caso de los pacientes se realizarán los trasplantes sin realizar previamente un cultivo de células, por el riesgo de contaminación que ello conlleva.

Esta intervención será posible gracias a la renovación de esta cátedra de investigación que financian el Ayuntamiento de Elche, la UMH y la Fundación Diógenes, la cual ha sido suscrita por el alcalde Diego Maciá, el rector Jesús Rodríguez Marín y la presidenta de la organización, Nieves Berenguer.

El nuevo acuerdo reemplaza al renovado desde 2000, y las nuevas condiciones implican un incremento de la cuantía económica aportada por el Ayuntamiento, que asciende a 20.000 euros anuales, y del plazo, que pasa a fijarse en 5 años.

Según fuentes de la Fundación Diógenes, la incidencia de la ELA en España es de dos casos por cada 100.000 habitantes, y en la actualidad hay un centenar de pacientes en la comarca del Baix Vinalopó.

Terra Actualidad - EFE

Fuente:
http://actualidad.terra.es

Gentileza de Pilar G.

viernes, octubre 27, 2006

 

Cobro abusivo e inescrupuloso de transplante de celulas y otras posibilidades. Por Jesús Efraín

Aqui como en varias partes del mundo muchas familias de clase media tenemos el gran problema de tener en nuestra familia el gran fastasma de la no bien recibida ELA.
Pero ha surgido en una clinica argentina una gran posibildad de mejorar o parar la enfermedad !!! Que rico, deciamos todos de contentos!!! Pero, que gran desilusión amigos míos ! 100.000 dólares. ! Como lucra el hombre con el sufrimiento de otro ser y eso que estos señores juraron cuando se recibieron de medicos "ENTREGAR TODO Y SIN FINES DE LUCRO POR LA VIDA DE LAS PERSONAS" . Está muy bien que ganen para vivir bien y a "todo trapo" (como decimos los chilenos) , pero 100.000 dolares es un abuso "a toda prueba "
¿Saben?, tengo 66 años y se me cayeron las lagrimas de impotencia. ¿Cómo pueden lucrar tanto los dueños de esa clínica? (No quiero ni nombrarla) y ni siquiera han dado resultados de manera positiva. ¿Será engaño? Porque dicen que entran a operarse en sillas de ruedas y salen caminando. Les digo que la mayoria de los pacientes que se operan de cualquier enfermedad entran en sillas de ruedas para exponerse al bisturi de los doctores. Ya me parece una farsa de un porte de un buque. ¿No hay Ministerio de Salud en Agentina que regule algo de los precios en estas clinicas abusivas?
Yo no me explico esto señores y me da mucha rabia. Yo desde aqui le agradezco a los doctores argentinos el hecho que sigan experimentando este sistema de operación, que creo algún día será cosa de todos los días y los precios por experimentar con estas primeras personas tendrán que bajar mucho ya que esta terapia se tendrá que descubrir y que muchos neurocirujanos la sepan y la copien y tal vez la mejoren y creo que asi deberia de ser.
Por el momento a esperar y a reclamar gritanto lo mas fuerte posible. Propongo que si lo hacemos, lo hagamos en forma individual y llenemos de cartas y mails que lleguen de todos los lados y clases sociales para que todo el mundo conozca a todos estos señores que tienen mas amor por el dinero que por la vida humana.
Los saluda atentamente.

Jesús Efraín

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El lado bueno de los males. Gentileza de Martín Amaral

El lado bueno de los males
LILIANA CADAVID

Por primera vez en su vida Israel Cuéllar tiene tiempo para hacer las cosas que más le gustan. Su situación actual y su gran optimismo se lo han permitido.

Hace dos años y medio a Cuéllar, doctor en Psicología Comunitaria y profesor jubilado de la Universidad Estatal de Michigan, le fue diagnosticada esclerosis lateral amiotrófica (ALS) o enfermedad de Lou Gehrig. Según el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos y Derrame (NINDS) es una enfermedad neurológica progresiva y mortal, que ataca las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios.

ALS forma parte del grupo de enfermedades de las neuronas motoras, que se caracterizan por la degeneración gradual y muerte de las neuronas encargadas del movimiento. En el 90% o 95% de los casos la enfermedad se presenta, al parecer, de manera aleatoria sin que haya ningún factor de riesgo claramente asociado. Sólo el 5% o 10% de los casos son heredados.

Los síntomas suelen ser leves al principio de la enfermedad, según el NINDS. Pueden producirse contracciones, calambres o rigidez de los músculos, debilidad muscular que afecta a un brazo o una pierna, deterioro del habla y dificultad para masticar o tragar.

En el caso de Cuéllar, no podía correr, se tropezaba mucho y tenía un fuerte dolor en la parte baja de la columna, que asoció con ciática.

Después de casi un año de tratamiento quiropráctico, sin resultados favorables, se hizo una radiografía que reveló que varios discos de su columna estaban fracturados y que tenía un nervio pellizcado. "Me dijeron que tenía que operarme para corregir el problema".

El cirujano que lo examinó le dijo que la operación no solucionaría el problema y le aconsejó consultar a un neurólogo sobre los síntomas que presentaba.

Fue así cómo Cuéllar supo que padecía ALS , una enfermedad poco común que, sin embargo, él conocía muy bien. "Para mí fue un choque emocional y psicológico. No lo podía creer; me asusté mucho y me puse a llorar".

Tras haber prestado servicios de salud mental a cientos de pacientes del sur de Texas con trastornos neurológicos del desarrollo que les impedía caminar, vestirse, comer e ir al baño, él mismo estaba siendo atacado por un mal similar.

"Me deprimí mucho al principio; después me puse a pensar sobre mi vida y me di cuenta de que he vivido plenamente y no tengo remordimientos".


Cómo se afronta un mal incurable

Nunca fue una persona muy espiritual ni religiosa, pero ahora que cree en una vida después de la muerte eso le ayuda a sobrellevar su realidad.

"Yo me creía científico, una persona muy objetiva, no era nada espiritual. Poco a poco me fui dando cuenta de que el espíritu, la mente y el cuerpo son tres diferentes elementos".

El ALS aún no le impide teclear en la computadora y ha descubierto un gusto especial por la escritura. "Es una bendición poder escribir. Mi cuerpo se está deteriorando pero mi mente está intacta".

Cuéllar está escribiendo ahora un libro que espera tener listo antes de su 'partida'.

"Aprendí que de un mal sale un bien y el sufrir ALS me ha dado tiempo para dedicarme a mí mismo y a las cosas que me gusta hacer", dijo.

Fuente:
http://www.diariosrumbo.com/

Gentileza de Martín Amaral

 

Guía de apoyo psicológico en la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Gentileza de Henry García Bolivar

GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO
EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

Juan Cruz González



ÍNDICE


INTRODUCCIÓN

1. ASPECTOS PSICOLÓGICOS ASOCIADOS A LA ELA.
2. EL PAPEL DEL PSICÓLOGO EN LA ELA
3. SI TIENES LA ENFERMEDAD DE LA ELA
4. PARA COMUNICARSE MEJOR
5. ENTENDER Y AFRONTAR LOS SENTIMIENTOS DE CADA FASE PSICOLÓGICA

5.1. Primera: Incertidumbre /confusión
5.2. Segunda: Desconcierto.
5.3. Tercera: Oposición y Aislamiento
5.4. Cuarta: Ira o Agresividad.
5.5. Quinta: Tristeza.
5.6. Sexta: Adaptación.
6. CONCLUSIONES
7. APÉNDICES
I. I. Técnicas de comunicación para:
I.1.Crear un buen clima.
I.2.Compartir y respetar.
I.3.Comunicar sin necesidad de palabras.
I.4. Escuchar y calmar.
I.5. Mostrar respeto y comprensión.
I.6.Evitar que los propios sentimientos, miedos y necesidades se dirijan al otro.
II. Cómo comunicarse emocionalmente.
III. Cómo manejar el llanto.
IV. Asociaciones de ELA en España.
8. AGRADECIMIENTOS
9. EL AUTOR
10. SOBRE ESTA EDICIÓN

INTRODUCCIÓN
Esta Guía va especialmente dirigida a los propios afectados, familiares, amigos, voluntarios y profesionales que tienen que ver con el equipo clínico de esta enfermedad.
El objetivo que se persigue es informar y dar a conocer, desde un enfoque psicológico, las diferentes formas de actuación, apoyándose en principios básicos de comunicación humana que permita entender los cambios que se suelen producir a nivel emocional y poder .ofrecer la ayuda adecuada, dependiendo del momento por el que transcurre el proceso. Con ello no se pretende sustituir el apoyo profesional que pueda ofrecer el psicólogo, pero sí evitar que actuaciones que siempre han sido normales, en vez de liberar, generen más tensiones por desconocimiento.
Las experiencias y vivencias profesionales que he tenido y en especial las que he vivido, en las intervenciones de psicoterapia y en los grupos de apoyo que realicé, como voluntario, en la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), con las familias y pacientes que tienen esta enfermedad degenerativa; haber compartido a través de sus procesos la forma de enfrentar sus: preocupaciones, dudas, interrogantes padecimientos y necesidades, me han hecho sentir la necesidad de crear y dar razón de ser a esta Guía, para poder hacer llegar a todos la forma de encontrar, desde el campo de la psicología, algún punto de luz y esperanza en esta complicada enfermedad.

ASPECTOS PSICOLÓGICOS ASOCIADOS A LA ELA
La ELA es una enfermedad neurológica producida por la degeneración de las neuronas, que activan deliberadamente las fibras musculares y, por lo tanto, su manifestación clínica es el debilitamiento de los músculos voluntarios del cuerpo. Se trata, así, de una enfermedad orgánica. Las capacidades mentales y psíquicas permanecen inalteradas, la ELA no afecta a las funciones corticales superiores como inteligencia, juicio y memoria, ni a los sentidos. No es una alteración psicopatológica, pero conlleva un importante factor psicógeno negativo que no se debe despreciar y que sí podrá incidir de manera patológica en el mundo de las emociones.
Hay que tener en cuenta que la dimensión orgánica y la psicológica son inseparables, y se interrelacionan entre sí, de tal manera que un cambio en cualquiera de ellas repercutirá en mayor o menor medida en la otra y al final influirá en el conjunto del sistema. Nos encontramos entonces ante un problema de grave acento psicosomático o neuro-psicosomático. Los cambios, debidos fundamentalmente a la posibilidad de sufrir pérdidas en las capacidades físicas y/o de comunicación que se pueden producir, incidirán a nivel psicosocial, psicoafectivo y de competencia, pudiendo dar lugar a cuadros depresivos, de ansiedad y angustia que, uniéndose sus síntomas a los específicos de la ELA, bloquean aún más la respuesta defensiva del organismo ante la enfermedad.
Se debe tener en cuenta que, en cualquier enfermedad, tan importantes son los cuidados humanos como los farmacológicos y tecnológicos, y está demostrado que el entorno social y el estado psicoemocional, tienen una influencia decisiva en el desencadenamiento y forma de evolución de muchas dolencias. Operando sobre ellos, pueden obtenerse resultados beneficiosos en el manejo de esta afección.

EL PAPEL DEL PSICÓLOGO EN LA ELA
Dado que las facultades mentales permanecen intactas en esta enfermedad, los recursos psíquicos, bien utilizados, ayudarán en gran medida a enfrentarse a la misma en la interacción mente/cuerpo. Para conseguirlo es importante contar con el asesoramiento profesional del psicólogo, que forma parte del equipo clínico.
Su función es ofrecer apoyo psicológico, tanto al paciente como a su familia para evitar, en la medida de lo posible, que se tire la toalla y que, por tanto, puedan vivir con el mejor bienestar y calidad de vida en presencia de la enfermedad.
Su actuación debe ir dirigida a la necesidad de cada persona, bien a través de grupos de apoyo o a nivel individual, ayudando a crear mecanismos de adaptación que permitan:
-Afrontar los rápidos cambios que se producen en esta afección. Entender y respetar los sentimientos que van apareciendo.
-Generar actitudes positivas que promuevan comunicación emocional, esperanza y deseos por vivir, y por tanto, capacidad para enfrentarse con toda la fuerza de la mente a la enfermedad.
- Desarrollar una actitud positiva ante la necesaria rehabilitación física y frente al posible uso de ayudas técnicas.
Por ello es recomendable que todo el grupo familiar reciba este apoyo y se involucre cuando la enfermedad hace su aparición en uno de sus miembros. Aunque, hay que entender que la ayuda psicológica se hace imprescindible si en cualquiera de los integrantes de la familia se detecta alguno de estos aspectos:
-Cuando el aislamiento aumenta y se dificulta la comunicación.
- Cuando aparecen graves trastornos emocionales que producen más dolor y malestar que la propia enfermedad.
-Si la enfermedad moviliza y "destapa" problemas de relación anteriores a la aparición de la misma.

SI TIENES LA ENFERMEDAD DE LA ELA
Es natural que te sientas triste, con miedo y confuso; que te plantees junto con tu familia muchas preguntas y dudas de lo que ocurre, de lo que pueda ocurrir y de qué es lo mejor que debes hacer.
Este cambio en tu vida puede modificar tu funcionamiento, tus sentimientos, incluso tus creencias, y con ello la imagen que tienes de ti mismo y del mundo. Acaso tener la sensación de haber dejado de ser tú mismo, pero será una percepción incorrecta ya que, a pesar de todos los problemas o cambios que puedan aparecer, tú como persona, sigues y seguirás siendo la misma que antes de que apareciera la enfermedad. Continuarás conservando tu personalidad, tus necesidades, tus gustos, tus ilusiones y temores. Es más, el tomar conciencia de que tu ser no está enfermo y que, a pesar de esta vicisitud, sigues siendo el mismo, te ayudará a que no se rompa más el equilibrio, creando en este proceso de cambio nuevas alternativas y posibilidades de acción frente a la vida.
Los efectos de la ELA repercutirán, no sólo en ti sino también en tu familia. La enfermedad puede cambiar la vida de relación; tendréis que enfrentaros a cambios y adaptaros a nuevas situaciones. Así, aunque es una situación difícil, si entre todos os comunicáis adecuadamente, entendéis vuestros sentimientos y participáis en la rehabilitación, contribuiréis a sentiros mejor y a incrementar vuestros lazos afectivos, que tanta fuerza dan para vivir.
Por esto, todos necesitáis estar bien informados y tener conocimientos que os sirvan para entenderos y ayudaros a producir cambios positivos.

PARA COMUNICARSE MEJOR
Ayudar no se trata simplemente de estar juntos o de cubrir las necesidades físicas o fisiológicas, sino también de conseguir una relación más profunda que os permita en cada momento entenderos y comprenderos en esta nueva situación con el fin de compartir los pensamientos y emociones y, de esta forma, poder respetaros mejor.
El pilar de este tipo de relación radica en una honesta y correcta comunicación y es a través de ésta como conseguiréis sentiros menos solos y ofreceros la mejor ayuda en todo momento.
Hay veces en que, por miedo o desconocimiento, se puede caer fácilmente en la incomunicación, lo que puede producir tal "dolor psíquico" que os lleve a quedar presos en vosotros mismos, en un "sin vivir". Hay que tener en cuenta que muchas veces, cuando la tensión psíquica no se descarga, expresándose mediante la comunicación y el pensamiento, va a tender a salir de forma alterada:
-De manera descontrolada (llanto, mal humor, rabia, agresividad). .Con manifestaciones de aislamiento y retraimiento.
-A través del cuerpo, con somatizaciones que pueden dar lugar a diferentes tipos de problemas orgánicos: dolores de cabeza, digestivos, dificultad para respirar, etc...
-Con problemas de tipo psicológico: trastornos de sueño, depresión, irritabilidad, ansiedad, etc...
Esto lo podréis evitar precisamente permaneciendo abiertos a la comunicación, y también conociendo y aprendiendo una serie de pautas sencillas y habilidades básicas que, practicadas hasta hacerlas habituales en vuestra relación, producen grandes cambios en ella. (Ver APÉNDICE I. técnicas de comunicación).
Para comunicarse hay que profundizar y entender más allá del significado de las palabras, y para conseguirlo tiene que establecerse una comunicación profunda a nivel de las emociones. Un encuentro interpersonal que, probablemente, hará que uno mismo oiga el eco de sus propias emociones, y de esta manera se produzcan la comprensión y el entendimiento, y surjan los afectos de manera limpia. Este tipo de comunicación permite liberar una serie de tensiones emotivas causadas por la situación de malestar general que provoca la enfermedad. (Ver APÉNDICE II. Cómo comunicarse emocionalmente).
La práctica de este modo de relación creará un cambio de actitud más positiva, desde donde puedan emerger los mensajes esperanzadores.
“Disfrutad al sentiros vivos, con esta cercanía emocional que incidirá en la mejora de vuestra calidad de vida e, incluso, ¿por qué no?, en la forma de expresarse la enfermedad....”
“Tened optimismo y potenciar las creencias positivas para fortaleceros"

ENTENDER Y AFRONTAR LOS SENTIMIENTOS DE CADA FASE PSICOLÓGICA
La psicología moderna conoce que cualquier persona que padece una enfermedad grave, pasa o puede pasar por diferentes estados psicoemocionales a lo largo de su dolencia; cada uno está bien definido y conocido.
Con una honesta comunicación podrán entenderse y abordarse mejor los sentimientos y respuestas emocionales nuevas que se producen en las diferentes fases por las que podéis pasar. Es normal que aparezcan, pero su duración, recurrencia, intensidad y formas de vivirlas, dependerá, no tanto de la enfermedad
en sí, sino de las características de la personalidad, de los problemas y experiencias anteriores, del apoyo que se reciba del entorno, y, sobre todo, de la actitud que cada uno tome frente a todo el proceso. Por ello no todos tenéis porqué pasarlas en el mismo orden, ni repetirlas, ni sentirlas de la misma manera.
“Cada persona es única y por lo tanto vivirá su propio proceso”
Es fundamental que reconozcáis estas fases y, aunque pueda parecer difícil, las aceptéis y respetéis en todo momento, comprendiendo que bastantes de los sentimientos y conductas que aparecen, suelen ser formas involuntarias que cada miembro de la familia puede utilizar para enfrentarse a los cambios, a modo de "escudo protector".
En cada fase se verán los sentimientos que pueden ir apareciendo, así como la forma de enfrentarse a ellos.
5.1. Primera: INCERTIDUMBRE / CONFUSIÓN
Seguramente han pasado meses con síntomas, en principio sin importancia: alguna debilidad en algún miembro o alguna dificultad para hablar o tragar, etc...
Al no remitir éstos se habrán vivido momentos de mucha incertidumbre y de no saber lo que ocurre. Se puede haber pasado por muchos especialistas e incluso por intervenciones quirúrgicas no necesarias. Esto hace que el conocimiento de la enfermedad se produzca desde la confusión y la incertidumbre frente al futuro.
5. 2. Segunda: DESCONCIERTO
Por fin un neurólogo ha diagnosticado una ELA.
Una enfermedad, de la cual tal vez nunca habíais oído ni hablar, que incluso para algunos profesionales es poco conocida y de la cual no se conoce el origen. Desde los primeros momentos y tras recibir el impacto del diagnóstico que confirma la enfermedad se entra en esta fase, donde predomina el aturdimiento. Se empieza a vivir una situación desconocida, difícil, y es normal que aparezcan sentimientos de impotencia, soledad y miedo frente a la misma.
Esto lleva a buscar información. Para ello es muy importante estar en contacto con:
-El médico, recibiendo información y valoración periódica. Seguid sus recomendaciones y confiad en él. Tenéis derecho a sentir en todo momento que él os acompaña, os atiende y que hará todo lo posible para ayudaros y ofreceros el mejor bienestar y calidad de vida. Comunicaros con él y mostrarle lo importante que es para vosotros sentir su cercanía no sólo como el profesional que os pueda dar ese fármaco o remedio tan deseado y esperado, sino como una persona muy especial que, gracias a sus conocimientos y experiencias, os puede explicar, alentar, tranquilizar y ayudar en muchos momentos, así como por todos los profesionales sanitarios que os atienden.
No tengáis temor de preguntarles cuantas dudas os surjan en cualquier momento de la enfermedad.
-La Asociación de ELA más cercana a vuestra localidad. Allí os pueden informar de cualquier aspecto de la enfermedad, su tratamiento, así como de las investigaciones y avances científicos más recientes, congresos, etc... Os proporcionarán conocimiento sobre ayudas técnicas, económicas y sociales, dónde y cómo podéis obtenerlas. Recibiréis asesoramiento sobre la rehabilitación; fisioterapia, terapia ocupacional y del lenguaje, y, lo que es muy importante, soporte psicológico. Podéis asistir a grupos de apoyo o recibir ayuda individualizada. (Ver APÉNDICE IV).
Permitiros comprobar y sentir que hay personas, profesionales o voluntarios, que conocen bien lo que estáis pasando y que, día a día, están dispuestos a escucharos, atenderos y ayudaros en las dificultades que la enfermedad conlleva.
“No tenéis por qué sentiros solos, desamparados o abandonados”
Es fundamental en ésta, como en todas las fases, sentir esperanza y apoyo que genere deseos de vivir para enfrentarse a la enfermedad. La esperanza, como si de un rayo momentáneo en medio de la tormenta se tratase, es la que os dará luz para salir de la oscuridad y será indispensable para encontrar, en lo más profundo del ser, el deseo de salir hacia delante. Os permitirá sacar toda la fuerza y dejar abierta una posibilidad de curación, con el descubrimiento de un medicamento o éxito de las investigaciones. Habrá que mantenerse preparado para poder recibir en un momento dado esta ayuda. Pensad que en todos los países del mundo hay científicos que, día a día, están investigando sobre la enfermedad. Actualmente hay un fármaco, el Riluzole que está demostrando ralentizar el curso de la enfermedad en algunas personas y gracias a este avance se están estudiando otros.
Tal vez se busquen soluciones ajenas a la medicina científica, recurriendo a curanderos. Es importante actuar con mucha cautela, para así poder detectar a los oportunistas que, aprovechándose de vuestra necesidad y estado psicológico, ofrezcan curaciones a costa de "vaciaros los bolsillos", remedios que os alejen de tratamientos médicos adecuados; pseudomedicamentos que puedan perjudicar más. Tened siempre confianza para consultar cualquier opción con vuestro médico y valorad muy bien la decisión.
5. 3. Tercera: OPOSICION Y AISLAMIENTO
Ha pasado poco tiempo y es difícil aceptar de un día para otro lo que han dicho que está ocurriendo.
Uno se puede encontrar como si todo fuese un mal sueño que se está viviendo, y es normal que se reaccione diciendo: "las pruebas están confundidas", "no puede ser verdad", "no puede ocurrirme a mí",
La intensidad de estas reacciones depende de:
-Los recursos psicológicos y mecanismos de defensa de que se dispongan. "
-Si el diagnóstico se ha comunicado paulatinamente, teniendo en cuenta la forma de ser, las preguntas y la predisposición, o, por el contrario, brusca o prematuramente.
Con la actitud negativa se trata de mantener el control y la integración emocional. Funciona como un amortiguador frente a la noticia inesperada e impresionante y permite recobrarse al desechar los pensamientos para proseguir con la vida y, con el tiempo, poder movilizar otras formas menos radicales de defensa psicológica.
No se desea oír hablar de la enfermedad por su nombre y puede que 10 interese saber nada de ella. Hay una tendencia a protegerse, a la autoprotección, al aislamiento, con objeto de evitar más sufrimiento. La dificultad que se encuentra para superar el golpe psicológico hace, muchas veces, rechazar cualquier tipo de ayuda que no sea una solución farmacológica. Tal vez no se querrá ni se deberá oír nada que no se quiera escuchar, ni que expliquen nada que no se quiera o no se pueda entender.
En esta fase es importante no llevar la contraria, pero sí se deberá insistir en la toma de medicación y práctica de rehabilitación, de tomar parte activa en ella para así mejorar la calidad de vida. No todos los miembros de la familia mantienen la negación con la misma intensidad y duración; los miembros más realistas a veces adoptan posturas críticas e intolerantes con los que están en fase de negación. Es muy importante el respeto a los sentimientos de cada uno sin intentar hacerlos cambiar a la fuerza.
Comenzad a comunicaros emocionalmente para que más adelante podáis aliviaros y tal vez sentaros a charlar de lo que sentís con la enfermedad, pero este diálogo tiene que tener lugar cuando lo deseéis y estéis dispuestos a afrontarlo, tú y los tuyos. Intentad evitar el quedaros solos con los propios sentimientos, ansiedades y temores, buscando a alguien que os escuche. Hacedlo incluso entre vosotros mismos ya que el silenciarlos por miedo es ilógico, pues generalmente son muy similares en todos y el dejar de hacerlo podría llevaros a sentir engaño, ocultación, mentira e incluso sentimientos de culpa. Enfrentaros de manera positiva y lógica. (Ver APÉNDICE I y II).
5. 4. Cuarta: IRA O AGRESIVIDAD
La enfermedad se puede ir manifestando de forma evidente obligando a aceptar la realidad.
La enfermedad puede empezar a llamarse por su nombre, pero seguramente irá acompañada de insultos que tal vez nunca se habían dicho.
Pueden aparecer lógicos sentimientos de rabia, frustración y resentimiento, planteándose: ¿por qué yo?, ¿por qué no a...?, ¿ahora qué...?, ¿por qué me ha pasado esto a mí?
Es una fase difícil de afrontar, debido a que la sensación de rabia es dirigida hacia uno mismo y hacia los que más se quiere o hacia los profesionales. A veces al azar, donde quiera que se mire, se encuentran motivos de queja. Es una forma de salir del aislamiento y tal vez chillando o con quejas como forma de pedir atención y ayuda.
Hay que comprender que la realidad se vive desde los propios sentimientos y esto hace que todo se perciba y sienta de manera subjetiva. Pueden producirse discusiones por cualquier motivo, y ello crea sentimientos de culpa y de vergüenza. Incluso se pueden remover problemas que existían antes de la enfermedad, de forma larvada y que, al salir, pueden desequilibrar aún más y generar mayor tensión. Incluso se podrá notar, si se es creyente, que las creencias religiosas, como si de un barco en una tormenta se tratase, pueden tambalearse e incluso perderse entre la niebla. ¿Cómo no estar furioso, incluso con la vida, cuando ocurre algo así...? Hay que entender que el alma se siente herida, y que más adelante, tal vez serán las creencias, cuando se pueda hacer las paces con uno mismo y con la vida, las que aliviarán la herida y harán que el ser crezca y se fortalezca.
Si se ha ejercido el mando en la propia vida y se es exigente, seguramente se reacciona de manera más fuerte, con indignación al verse obligado a cederlo. Puede reaccionarse de modo violento frente a consejos, ayudas o preguntas; como una forma de expresar que hay necesidad de seguir controlando las situaciones, sobre todo en estos momentos. Por ello, los demás deberán pedir permiso y dar la posibilidad a la persona afectada de decidir cómo, cuándo, y de qué manera hacer cualquier cosa relacionada con la enfermedad, así como mantener el papel habitual en la familia; más que aconsejar, gustará oír: "creo que sólo tú puedes decidir...”, “cuando quieras...”, “qué te parece si...” Tal vez, cuando a uno le dejen de decir lo que tiene que hacer, lo hará por sí mismo y podrá comprobar hasta dónde puede llegar, incluso, permitiendo voluntariamente que los demás le ayuden.
Si, por el contrario, se está acostumbrando a dejarse ayudar, no hay que olvidar que es muy importante mantener y sentir la mayor autonomía posible.
Evitad el sentimiento de culpabilidad: "la enfermedad no ha venido por deseo de nadie; nadie es responsable de ello". Uno debe ponerse en el lugar del otro y comunicarse para entender el sentimiento que produce el enojo y no permitir que éste produzca rechazo, disgusto o abandono por parte alguna. No se debe tomar como algo personal, y sí pensar en las razones. Seguramente todos se encuentran con cambios en la propia vida: las actividades habituales pueden haber quedado interrumpidas prematuramente, hay que hacer o aceptar cosas que tal vez jamás uno no hubiese imaginado, etc. Se necesita más que nunca, el sentirse humanamente valioso, no sobreprotegido, como si de niños se tratase, y permitirse el funcionar al nivel más alto que se pueda.
Para que cedan lo antes posible estas voces de rabia e ira y las peticiones se hagan entendibles:
-Respetaros y comprenderos mutuamente.
-Daros tiempo y mostraros atención.
-Expresar vuestras emociones, tal vez diciendo, "te quiero", "te necesito".
-Escucharos sin necesidad de disgustaros.
-Ayudaros sin necesidad de demandarlo, y no como deber, sino como placer.
Recordad que el permitiros manifestar este sentimiento, aunque sea le ira, es algo sano para, a continuación, cambiarlo tal vez por uno más llevadero.
Si la agresividad proviene de sentimientos de indefensión, es fundamental intentar funcionar colocando esta rabia fuera, para que no dañe y poder escapar así de estos sentimientos; reivindicando y enfrentándose a la enfermedad con todas las capacidades del ser: con ideas, contactos o conocimientos, que se podrán compartir con la Asociación para así hacer más fuerza.
5. 5. Quinta: TRISTEZA
Sería ilógico no sentirse entristecido tras los cambios que se pueden generar con la enfermedad.
Se puede sentir abatimiento, pocas ganas de hablar o de hacer cosas, tendencia a permanecer solo y probablemente apetecerá poco ver a la gente. Y es que, al no poder seguir negando la enfermedad cuando ésta evoluciona, se permitirá no "ponerle buena cara al mal tiempo". Quizá aparezca sensación intensa de pérdida de la salud y de las capacidades físicas. Puede que la gente se comporte de forma distinta. Pueden cambiar las cosas que antes se hacían a nivel social, laboral y personal. Acaso sentir la disminución de la calidad de vida y ello genera lógicamente este estado.
Es una reacción a las limitaciones que se pueden estar viviendo, y es lógico pensar: "soy una carga para mi familia", "ya no valgo", "ya no soy el mismo" y por eso, el que alguien intente animar en este momento es difícil. Incluso, hay veces en las que, con la mejor de las intenciones se dice: 'tienes que superarlo", "siempre has podido con todo", y esto es lo peor que se puede decir en estos momentos, ya que, al no saber por dónde empezar a cambiar, aumenta la confusión y los sentimientos de culpa y tristeza por no poder hacerlo ¡qué más quisiera uno! Puede haber un llanto interior y la impresión de que nadie es capaz de ayudar o comprender este dolor, que es demasiado profundo. Pero tal vez se necesite que alguien diga: "te permito desmoronarte, pues te comprendo".
Suelen aparecer reacciones de ansiedad; angustia, miedo e irritabilidad, síntomas que si no se comunican hacia fuera lo harán, mediante la somatización, a nivel corporal, con: palpitaciones, opresión en el pecho, sensación de ahogo y sudoración, que se pueden confundir con síntomas específicos de la enfermedad cuando en realidad son la manifestación de la angustia emocional. Es una lógica derivación psicosomática del proceso que llena de confusión y padecimiento.
Es importante no esconderse frente a estos sentimientos como si de algo vergonzoso se tratase, tampoco forzarse a manifestarlos. Hay que utilizar las técnicas de comunicación y reaccionar comprendiendo y descubriendo la causa de la tristeza y de la ansiedad, entendiendo que puede ser una respuesta normal ante la enfermedad aunque se viva muy mal. De esta forma se podrá aliviar y dejar que esta situación pase.
Pero hay que diferenciar entre la tristeza natural que acompaña a las posibles pérdidas y la depresión clínica donde los problemas anteriores se intensifican. Entre otros síntomas pueden aparecer:
- Disminución notoria de la atención y concentración.
- Mucha labilidad emocional, es decir, cambios bruscos de humor sin motivo aparente.
- Graves trastornos del sueño y de las conductas alimentarias.
- Altos niveles de ansiedad y angustia.
Si esto ocurriese o se planteasen dudas, es muy importante ponerse en contacto con el médico o el psicólogo y tras un claro diagnóstico poder recibir lo antes posible ayuda mediante los psicofármacos adecuados o psicoterapia, para así evitar que estos síntomas depresivos, produzcan tal dolor interno que impidan el deseo de vivir. La pérdida de independencia puede llevar a la pérdida de la autoestima. Puede ser que se necesite ayuda, pero ésta tiene que ir acompañada siempre de gran respeto y ternura. Cada uno debe participar en aquello que siempre le ha concernido y ha necesitado para mantener su autoestima, como el arreglarse, salir o permitirse tener tiempo para el disfrute personal, conviene redistribuir las funciones y tareas que cada uno antes asumía, repartiéndolas entre el mayor número de miembros posible. Hay que aceptar que se pueda necesitar la ayuda de una persona ajena para permitirse continuar con las actividades individuales y relaciones ligadas al mundo externo, tomar respiros y distraerse (la asociación puede proporcionar una persona voluntaria). Podrán salir juntos, incluso con ayudas técnicas: ir a tomar el aire y el sol, a la peluquería, al cine, a comprar, a ver a los amigos o que éstos acudan a casa, a mantener en la medida de lo posible los hobbies, etc. Realizar estas actividades ayuda a tranquilizarse, compro- bando que con el esfuerzo de todos, diariamente se siguen cubriendo las necesidades de toda la familia, y sus miembros se fortalecen mutuamente haciendo que la vida continúe.
Puede ser que los demás, de manera involuntaria, hagan que uno se vea diferente. Se debe evitar encerrarse y entender que, cuando desde fuera alguien mira con compasión y piedad, elude conversar, o, cuando lo hace, es con demasiada conmiseración. Esto es una reacción ante el problema físico y sólo indica el desconocimiento, ignorancia e inseguridad de los demás, colocando su propia angustia y la imagen que tendrían de sí mismos si se encontrasen en esa situación. Hay que entrar en uno mismo y decirse: yo soy yo, permitiendo sentir que, aunque lo que se está viviendo es muy doloroso, no es degradante; que no se quiere provocar pena, sino ser tratado normalmente; que se sigue siendo persona. No hay que encerrarse en esa imagen débil que los demás están proyectando de sí mismos; por el contrario, hay que sentir las ganas que se pueden tener de afirmarse y de sentirse fuerte, comprobando que se tiene la posibilidad de crear un clima de confianza y de trato con naturalidad.
“El valor y la fortaleza no se demuestran en los momentos fáciles sino en los difíciles”
Si la pena persiste puede manifestarse como expresión de las pérdidas inminentes que uno teme aparezcan. En esta situación se necesita que los demás no intenten animar diciendo que se vean las cosas bonitas, ya que con ello estarían manifestando su propia angustia y la dificultad que tienen para tolerar esta tristeza. Se debe permitir expresar ese dolor, con cercanía física pero sin decir: "anda, no te pongas así". Más importante que hablar es a veces expresar cariño con el contacto; tal vez simplemente tocando con los dedos, apoyando la mano en el hombro, o simplemente permaneciendo callado en silencio, dejando que salga ese desconsuelo profundo.
Puede aparecer el miedo a la muerte, o pensar "me quiero morir". Hay que hablar de ello sin temor. Si se ha llegado a esta fase se está preparado para hablar de la muerte como parte intrínseca de la vida. Vivir es nacer para morir. Es algo que a todos nos tiene que llegar. El hablar de ello alivia, ya que se está colocando fuera de uno mismo ese temor, con lo cual se deja un espacio que permite sentirse vivo y no se entrará en un futuro incierto, del cual nadie sabe con certeza cuándo puede llegar y que llegará cuando sea pero no antes. Esto permite exprimir cada momento presente y sirve para fortalecerse frente al mañana.
Uno puede sentir ganas de llorar como manifestación de sus sentimientos. Ésta es una respuesta adecuada a la situación emocional; es necesario que uno se lo permita a sí mismo ya que funciona como válvula de escape que posibilita descargarse y tranquilizarse. Los demás lo tienen que aceptar, sin evitarlo ni intentar detenerlo. Se necesitará llorar sin avergonzarse por ello; todos necesitarán descargarse de tensión y comprenderse; es necesario permitir expresar las emociones para estar serenos, poderse entender, ayudar y escucharse con fuerza. (Ver APÉNDICE III. Cómo manejar el llanto).
5. 6. Sexta: ADAPTACIÓN
Se ha permitido expresar y, aunque parezca mentira, superar gran parte de las tristezas e incertidumbres.
“La gran tormenta ha cedido".
A esta fase se llega sin tristeza ni rabia, como indicando que se ha podido y se ha permitido expresar los sentimientos que se han vivido desde que se inició la enfermedad. El sentimiento que se tiene, no es de felicidad, pero sí de tranquilidad y de sosiego, favoreciendo pensar en el futuro con serenidad.
Uno puede proponer iniciativas que puedan mejorar la situación, como arreglarse, salir a algún sitio, escuchar música, etc... Todos deben tener actitudes positivas y manifestar disponibilidad total frente a la iniciativa, con interés y entusiasmo.
Es una gran oportunidad para compartir el cariño y afecto familiar, fortaleciendo la relación y haciéndola más cálida y profunda. Aceptando los cuidados Con humildad y ternura, permitiendo vivir lo que venga.
Si se ha entrado en esta fase, se podrá vivir el día a día con intensidad emocional. Seguramente se puede ver que se valora más cada momento. Hay algo muy dentro de uno mismo que hace que las cosas pequeñas adquieran ahora muchísimo valor, descubriendo muchas que tal vez antes pasaban desapercibidas, por ser costumbre, o porque no había tiempo para pararse en ellas. Con ello se relativizan las cosas y se reorganiza la escala de valores sacando el máximo provecho a cada momento como si de un preciado regalo se tratase. Es un cambio profundo que viene por la enfermedad, que la dulcifica y queda como "regalo", de manera intensa y como huella para toda vida con este descubrimiento.
“El sentido y la importancia de la vida tal vez se encuentra al valorar las cosas pequeñas, que siempre fluyen de manera diferente, en cada momento que se vive”Uno puede darse cuenta que tan importante es ese fármaco esperado como el encontrar razones para vivir, con los recursos psicológicos, afectos y respeto a la persona.
La importancia de entender los sentimientos que pueden surgir en cada una de estas fases estriba, no tanto en su aceptación como, en aprender a vivir adaptándose a cada nueva situación por difícil que sea. y es recurriendo a la fuerza interior lo que permitirá que la propia naturaleza fluya salvando los obstáculos, en los que uno podría quedar atrapado. El permitir dejarse fluir y evitar el nadar contra la corriente, hace que todas las energías y esfuerzos se concentren en preservar la mente manteniéndose a flote y agarrándose a cualquier rama, por pequeña que sea, para permitir encontrar un espacio donde la fuerza de la corriente ceda. Saberse protegido, respetado y querido; permitiéndose sentir el cariño y amor de los demás lacia uno mismo; y el propio hacia los demás. Ayudará a afrontar con los propios recursos esta enfermedad, y sentir profundamente que se continúa siendo el mismo de siempre, y que esto lo perciban también los demás.
CONCLUSIONES
Esta Guía ofrece información para poder ver y entender la enfermedad desde un punto de vista diferente. De uno mismo depende el uso que se haga de ella. Hay personas afectadas por esta dolencia, que tienen la habilidad de encontrar sentido a su experiencia al no quedarse sólo en sentirse enfermos, sino considerando que, sobre todo y ante todo, son personas. Descubren que con su fuerza y potencial interno pueden hacer que la vida se vea de manera diferente, más objetiva, incluso consiguiendo cosas extraordinarias y, sobre todo, pudiendo valorarla en sus aspectos más simples pero más profundos. Esto se consigue aprendiendo a vivir el día, en cada momento, aprovechando las capacidades y recursos que se poseen y disfrutando con gran intensidad emocional de las sensaciones que se generan en uno mismo y con los demás.
El amor, hacia sí mismo y hacia los otros, es la fuerza positiva que proporciona bienestar y equilibrio. Entendiendo que la libertad no se encuentra únicamente en la capacidad para moverse ni en la de articular correctamente las palabras, sino en la parte profunda del ser que se puede ayudar a liberar, si se mira hacia la persona que se esconde tras la enfermedad, y se potencian sus aspectos sanos.
“El desarrollar habilidades compensatorias para recomponer y fortalecer la personalidad permitirá pasar de la oscuridad a la luz, de la fragilidad a la fuerza y de la limitación a potenciar la capacidad para crear y ser”
Y no hay nada que lo pueda impedir mientras se vive, pero no sólo estando, sino comprometiéndose y siendo protagonista de la propia vida; tomando decisiones y hasta creando e investigando, en las profundidades le las relaciones del íntimo ser. O ¿por qué no? en el Universo como ha hecho el profesor Stephen Hawking (Presidente de Honor de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA), incluso frente a las limitaciones y adversidad que le pueda suponer la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Si en cualquier momento necesitáis apoyo, información o ayuda de cualquier tipo, poneros en contacto con la Asociación. (Ver APÉNDICE IV).

APÉNDICES
I .TECNICAS DE COMUNICACIÓN
La comunicación tiene una serie de pautas sencillas y habilidades básicas. Si se practican hasta hacerlas habituales en la relación se notarán grandes cambios en poco tiempo. Éstas son:
I.1. Crear un buen clima: buscando el encontrarse a gusto y creando esta situación:
- Tratando de estar en un sitio agradable, a poder ser con luz y donde se eviten distracciones e interrupciones.
- Procurando encontrar intimidad y comprobando que nadie que uno no quiera, pueda oír la conversación. Entre dos se habla mejor que ante terceros.
- Colocándose a la misma altura y a poca distancia, pero respetando el espacio personal.
- Adoptando una postura cómoda y distendida.
- Mostrándose relajado y evitando la impresión de urgencia y de escasez de tiempo.
- Mirándose a la cara pero permitiendo en cualquier momento desviar la mirada.
I.2. Compartir y respetar: deseando comunicarse y siendo tolerante:
- Invitando a hablar: "me gustaría poder hablar contigo", cuando puedas o desees, dímelo, "cuenta conmigo para lo que quieras".
- Identificando el momento en que se quiere comunicar algo; ni antes ni después.
- Si no se desea hablar de los sentimientos, habrá que respetarlo, y si se considera que hablando se podría ayudar, es conveniente manifestar la predisposición a escuchar, diciendo por ejemplo: "estoy aquí para cuando desees hablar", "estoy dispuesto a escucharte y a compartir contigo lo que estás sintiendo" .
I.3. Comunicar sin necesidad de las palabras: dando más importancia a la comunicación no verbal (gestos, posturas, expresiones). Ésta tiene más valor que las propias palabras y que el contenido de lo que se dice:
- Comprobando que lo que se dice no se contradice con los gestos y expresiones. Si es así (es como decir que se está triste pero riendo), se interrumpe la conversación y se comunica que no se está entendiendo.
- Si el interlocutor no puede comunicarse mediante la palabra será preciso:
- Mostrar pacientemente atención y utilizar todas las técnicas de comunicación.
- Fijarse en los movimientos de los ojos comprobando cómo éstos "hablan".
- Ofrecer la posibilidad de encontrar otras formas de comunicación: por escrito, mediante gesticulaciones, por medio de tableros, pizarra, calculadora /agenda, ordenador, comunicador, sintetizador u otras ayudas técnicas.
- Comunicarse con naturalidad. El no poder articular palabras, no es un impedimento para comprender correctamente.
- Hacer de intérprete frente a personas desconocidas.
I.4. Escuchar y calmar: aprendiendo a prestar atención y hablando menos para tranquilizar y alentar:
- Entendiendo que lo más importante no es hablar sino saber escuchar, que es diferente a oír, porque conlleva la voluntad de querer prestar atención y mostrar interés.
- Mostrando una disposición voluntaria de interés, como si el tiempo se parase y en ese momento lo más importante es lo que se intenta transmitir.
- Escuchando en silencio y mostrando interés. Una pausa silenciosa en un momento dado es más comunicativa que la palabra.
- Hablando de manera tranquila, con un tono de voz medio y dando tiempo a que el interlocutor se exprese.
- Dejando hablar sin interrumpir y evitando distracciones.
- Evitando permanecer constantemente en silencio.
I.5. Mostrar respeto y comprensión: con consideración, hacer ver que se está entendiendo.
- Percibiendo no sólo las palabras, sino también y mucho más importante los sentimientos, las emociones y los pensamientos del interlocutor
- Tratando de entender y comprender las experiencias y sentimientos del interlocutor, preguntando: "corrígeme si me equivoco", "¿aceptarías...?", "me parece que te sientes...", "vamos a ver si te entiendo...", " entiendo que te sientas así", "comprendo que...". Haciendo preguntas cortas y claras dirigidas a los sentimientos; ¿cómo te encuentras?, ¿cómo te sientes?, ¿qué piensas?
- Dándole importancia y ofreciéndole la posibilidad de decidir: ¿qué te parece si..?, ¿cómo podemos...?
-Utilizando los mismos gestos y palabras similares.
-Reflejando con expresiones faciales y asintiendo con la cabeza que se está comprendiendo.
-Haciendo pequeños resúmenes de lo que se está diciendo, comenzando con frases: "entonces...", "por lo que te he entendido... "
-Si no se entiende, preguntando abiertamente: "disculpa, ¿qué has querido decir?", "intenta decírmelo de otra manera", "tranquilo, creo poder entender lo que me quieres decir..."
- Si se muestra ansiedad por no ser entendido, es importante detener el diálogo para tranquilizar y calmar, planteándole que, tal vez cuando se esté tranquilo se podrá comunicar lo que se desea.
-Evitando terminar las frases ni presuponer lo que se quiere comunicar, ni adelantándose; hay que oír todo lo que se quiera contar para ofrecer la ayuda adecuada.
-Evitando prejuzgar sin haber escuchado y siendo tolerante con lo que se dice.
-Evitando crear falsas esperanzas, ni mentir frente a realidades evidentes.
I.6. Evitar que los propios sentimientos, miedos y necesidades se dirijan al otro: no colocando en el interlocutor las propias aflicciones, temores y necesidades:
- Entendiendo antes los propios.
- Compartiendo los propios sentimientos, pero evitando proyectarlos y confundirlos con los del interlocutor, ya que se le colocaría más carga de la que pueda tener.
- Hablando en primera persona: "yo...", "yo te siento...", " yo te veo....."
- Sin cambiar de tema o evitando el contacto.
- Sin negar la realidad ni las evidencias.
- Dejando hablar de los problemas sin manifestar los propios.
- Comunicándose, si se considera conveniente, con alguien del exterior que pueda entender y escuchar.
- Pidiendo ayuda profesional.
- Evitando tomar a broma o quitando importancia a los sentimientos o pensamientos dolorosos. Evitando decir: "venga no te quejes", "no es para tanto".
- Evitando hacer juicios sobre el estado de ánimo que puedan generar sentimientos de culpa, nunca decir: "tú no eres así, siempre has podido con todo;", "no puedo verte llorar", "no haces más que quejarte...
Practicando habitualmente con los seis puntos anteriores se podrá comprobar que se tiene más seguridad para empezar a comunicarse emocionalmente.

II. CÓMO COMUNICARSE EMOCIONALMENTE
Uno se comunica emocionalmente cuando es coherente con lo que está diciendo, con lo que está sintiendo o pensando y no dejando de hacerlo por vergüenza, miedo al rechazo o creer hacer daño. Entraña dificultad al principio y puede que se tenga miedo, ya que amenaza el propio equilibrio al movilizar y entrar en juego los propios sentimientos. Hay que aceptarlo como algo natural y entender que eso significa que "no se es de pie- ira", que la otra persona interesa o se le quiere. La angustia hará tender a asustarse y esconderse pero, en la medida en que se practique, la seguridad hará acercarse a este contacto.
Esta comunicación, a menudo, comienza manifestándose en el interlocutor con los ojos llorosos o congoja, expresando con ello una emoción que no se puede contener. No hay que tener temor y sí dejar que ésta salga, ya que al permitirlo se muestra confianza y el deseo de ayudar; lo contrario bloquearía y generaría más tensión e incomunicación. Utilizando la técnica (Ver APÉNDICE III. Cómo manejar el llanto) se podrá comprobar que al permitir expresar las emociones profundas, es cuando realmente, se puede ayudar. Se habrá pasado entonces a un nivel de comunicación profunda y emocional que permitirá expresarse con afecto y respeto.
En la medida en que la emoción se desahogue, ésta podrá ir dando lugar a un estado de paz, quietud, e incluso a la manifestación de una expresión de esperanza, cariño y amor al haberse conseguido comunicar con la parte profunda del ser. Para entrar en este nivel de comunicación emocional muchas veces sobrarán las palabras, por ello si éstas no pueden articularse, se recurrirá a la comunicación no verbal o codificada. Aunque los mensajes se transmitan lentamente, se acabará llegando al mismo nivel de profundidad emocional.

III CÓMO MANEJAR EL LLANTO
Si alguien de la familia llora, además de comunicarse mediante los seis puntos anteriores, se pueden seguir estas pautas:
· Quédate a su lado si éste te lo permite.
· Permítele llorar, y no lo evites con frases del tipo: "deja de llorar", "no te preocupes", "sé fuerte", etc...
· No intentar cambiarle de tema o animarle.
· Escúchale atentamente lo que desea decir.
· Establece contacto físico: acércate a él y tócale muy suavemente, dale un beso, o cógele las manos y acaríciaselas.
· Muéstrale que es natural que llore y que tú le vas a entender.
· Dile con un tono de voz tranquilo y pausado: "es lógico que te sientas así", "yo te siento triste", "cuando quieras puedes decirme lo que sientes".
· Respétale mucho sus silencios y espera a que empiece a hablar.
· Si no quiere comunicar mantente lo más silencioso posible.
· Evita que alguien interrumpa el llanto.
· Evita dejarle solo o avisa a otras personas si él no lo ha solicitado.
Seguramente después de llorar, cuando se descargue la emoción, ya se estará en condiciones de hablar si se desea.

AGRADECIMIENTOS
Quiero manifestar mi agradecimiento a los pacientes de ELA y a sus Familias, a los miembros de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA, así como a los siguientes profesionales que con su apoyo, ideas y sugerencias han hecho posible esta Guía:
Dr. D. Jesús Mora Pardina.
Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Carlos III de Madrid.
Dr. D. Julio Cruz y Hermida.
Profesor titular de la Facultad de Medicina (Universidad Complutense). Miembro de la Real Academia Nacional de Medicina
Dr. D. Amadeo Enríquez.
Psiquiatra
D. Carlos Sanz Juez.
Psicólogo. Director del Centro DATO.
Dña. Eva Martínez y Dña. Reyes Ballesteros.
Psicólogas.
Dña. Carmen de Molina y Ortiz de Zárate.
Psicóloga Clínica. Profesora del Instituto de Ciencias del Hombre (ICH) y ex Secretaria General del mismo.
EL AUTOR
Juan Cruz González (Madrid, 1957) es:
- Licenciado en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid en 1983.
- Su formación en psicología clínica la realizó en el Servicio de Psiquiatría y
Psicología Médica del Hospital Central de la Cruz Roja en Madrid (1980- 1985).
- Profesor de Psicología en el Instituto de Ciencias del Hombre de Madrid (1992-1997).
Como Psicólogo Voluntario ha desarrollado su labor en:
- El Centro de Educación Especial DATO de Madrid, coordinando dinámicas de grupo y otros programas para personas con gran discapacidad física (1991- 1994).
- En la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA. Creando y coordinando el Servicio de Psicología (1995- 1997).
- Nombrado Miembro de Honor de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA, en 1995.
- Autor de diferentes artículos y conferencias sobre aspectos psicológicos e intervención en enfermedades psicosomáticas, crónicas, degenerativas y discapacitantes.
- Actualmente desarrolla su labor profesional como psicoterapeuta en su consulta de Madrid y otras actividades relacionadas con la docencia.



SOBRE ESTA EDICIÓN
Esta Guía de Apoyo Psicológico es la versión autorizada de la segunda Edición impresa, junio 1998, de 2000 ejemplares promovida y subvencionada por la Associació Catalana d'Esclerosi Lateral Amiotrófica .ACELA, ADELA Euskal Herria y Associació Valenciana d'Esclerosi Lateral Amiotrófica -ADELA C. V. Esta guía es gratuita para cualquier persona con ELA. De esta segunda edición todos los ingresos obtenidos por su venta y distribución al público en general, se emplearán íntegramente en ayudar a la financiación de las actividades que realicen las Asociaciones de ELA.
La 1ª Edición 1996, de 2000 ejemplares fue realizada para la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica ADELA. Miembro Fundador de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA y subvencionada por el Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales).
Todos los derechos reservados. Para la reproducción total o parcial de esta Guía por cualquier medio de difusión hay que solicitar el permiso por escrito al autor.

Autor: Juan Cruz González.
Registro Propiedad Intelectual: N.° 43. 128:Madrid 1996 ISBN: 84-923842-0-04

Gentileza de Henry García Bolivar

 

Mi presentación. Por Henry García Bolívar

Hola amigos, reciban un cordial saludo. Permítanme presentarme; mi nombre es Henry García Bolívar, tengo 46 años de edad, vivo en la ciudad de Cali – Colombia con mi esposa y mis dos hijos, me desempeñé como Auxiliar de Enfermería los últimos ocho años.

Padezco ELA hace 3 años, aunque me incapacitaron hace un año y medio. Hace 4 meses me retiré de la Universidad del Valle donde estudiaba Tecnología en Atención Prehospitalaria, debido a mis dificultades motrices y en el habla. Recibo valoración por la neuróloga cada 3 meses, antes lo hacía cada mes.

Actualmente para desplazarme uso un caminador en la casa, lo hago con dificultad, y para salir me llevan en silla de ruedas. Mi esposa me colabora mucho, en la alimentación y vestido, higiene y aseo personal, salidas al neurólogo, diligencias personales, etc. Domíciliariamente, me ve el médico general cada mes, me realizan terapias de fonoaudiología, ocupacional, física, respiratoria y rehabilitación pulmonar interdiarias. La nutricionista me valora cada dos meses. El ortopedista me formuló férulas para las manos, con el fin de mantener posición anatómica de los dedos, también, plantillas para los pies, ya que he ido perdiendo el arco; esto hace un mes.

Medicamentos, tomo Rilutek (riluzol), gabapentín y Lyrica (pregabalina) como antiespásticos, Sertralina como antidepresivo, vitaminas C y E como antioxidantes y mejoramiento del sistema inmunológico. También, tomo Ensure y Nutren como complementos nutricionales para mantener el peso.

Cuando me dieron el diagnóstico me sentí abrumado, pero reaccioné rápidamente, me controlé y enfrenté la situación. Yo ya sabía cual es la evolución de la E.L.A. No es fácil, y menos lo que se sigue de allí en adelante; comunicárselo a mi esposa y a mis dos hijos, en ese entonces Viviana con 19 años y Steven con 14, ver su cara de confusión y angustia, a parte de los conflictos emocionales propios de su adolescencia, pero había que hacerlo.

Personalmente, considero que todo paciente está en el derecho de saber que enfermedad lo aqueja, su evolución y pronóstico, en algunos casos con soporte psicológico. Aclarar dudas, saber a que se enfrenta y como enfrentarlo, ya que es el quien lo va ha vivir directamente, tanto en lo físico como en lo emocional. Pienso, ... que es peor?,... enfrentar lo conocido o vivir la angustia e incertidumbre de lo desconocido, más en esta enfermedad donde se es consciente todo el tiempo del deterioro y pérdida de funcionalidad. Imagínense Ustedes en un combate con los ojos vendados sin saber donde vas a golpear o donde te van a golpear; o te echen a rodar por una pendiente dentro de un saco, sin saber donde vas a caer.

Después les seguiré contando, por lo pronto, les animo a seguir adelante de la mano de DIOS, con fe y esperanza, sin menguar en la lucha, por que JESÚS es nuestro escudo y salvación. Estaré orando por todos Ustedes, Dios les bendiga.

Henry García Bolivar

jueves, octubre 26, 2006

 

Miles de tetrapléjicos peregrinan a Pekín en pos de un cuento chino

ABC 25/10/2006
Miles de tetrapléjicos peregrinan a Pekín en pos de un cuento chino
DANIEL MEDIAVILLA. MADRID.

Sandra Méndez tiene 15 años y sufre ataxia de Friedreich, una enfermedad que daña progresivamente el sistema nervioso. Quince o veinte años después de aparecer los primeros síntomas -durante la infancia-, el afectado queda condenado en una silla de ruedas; en las etapas posteriores la incapacitación es total. Como muchas otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso, no tiene cura.
El año pasado, una amiga de la familia les habló de un doctor chino que había conocido por internet. Realizaba una operación poco ortodoxa, inyectando células previamente extraídas de los bulbos olfativos de fetos abortados tras cuatro meses de gestación, pero los testimonios que hablaban de mejoras inverosímiles eran numerosos. «Aprovechamos que íbamos de turismo a China y mientras estábamos allí visitamos el hospital -contó Sandra a ABC-. Yo era la primera persona en todo el mundo con mi enfermedad en operarme allí. El doctor me dijo que no sabía los resultados exactos, pero que si lo quería intentar podían hacerlo».

Más de 600 pacientes

El neurocirujano del que habla Sandra es Huang Hongyun. Durante los últimos cinco años ha operado a más de 600 pacientes -30 de ellos españoles- y muchos más esperan durante años para poder pasar por el quirófano del Hospital Xinshan de Pekín, donde trabaja. La práctica de su tratamiento depende de la dolencia del paciente. A quienes han sufrido lesiones medulares, les realiza varios cortes en la espalda para después inyectar por encima y por debajo de la lesión medio millón de células de glía envolvente olfativa, obtenidas de fetos abortados. Para los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) el método es más directo. Huang practica dos orificios en el cráneo para después aplicar la inyección, con dos millones de células en este caso, sobre el área atrofiada del lóbulo frontal que está en el origen de la enfermedad.
Poco después de la operación, los pacientes dicen que comienzan a experimentar mejorías casi imperceptibles, pero que para ellos suponen un salto cualitativo. «Imagina volver a sentir los pies después de cuatro años, cuando todo indicaba que nunca más volverías a saber si te aprieta el zapato o no», explica Bruno Merlo, un joven que sufrió una lesión medular en 2001 y que hace poco más de año y medio se convirtió en uno de los primeros españoles operados por Huang.
Escuchando a muchos de los que han acudido a Pekín parece difícil sustraerse al impulso de creer que algo tan bueno sea posible. Pero la comunidad científica occidental occidental -ABC no fue capaz de encontrar a alguno que recomendase la operación- vuelve a ponernos con los pies en la tierra.

El modelo a seguir

Almudena Ramón Cueto es una investigadora del CSIC con prestigio internacional, precisamente por sus experimentos relacionados con las capacidades neuroregenerativas de la glía olfativa. En 2000 publicó un artículo en la revista científica «Neuron», en el que describía cómo después de inyectar estas células sobre las lesiones medulares de ratas de laboratorio, muchas recuperaban algunas de las funciones motoras perdidas. El impacto fue grande y Huang decidió comenzar a aplicar el modelo empleado por Ramón Cueto en humanos.
La investigadora española ha mostrado su rechazo total a las terapias desarrolladas por el médico chino. «En primer lugar, no trasplanta glía olfativa del paciente, emplea células de embriones, con las que no se ha experimentado aún en animales. No hace lo mismo que hicimos nosotros, y se está aprovechando del prestigio de aquellos resultados. Está experimentando directamente con personas que están desesperadas y se agarran a lo que sea».

No sabe cómo funciona

Huang ha reconocido que no sabe cómo funciona exactamente su método y se ha negado a realizar cualquier tipo de ensayo clínico para medir la verdadera eficacia de sus experimentos. Numerosos científicos consultados consideran estas evasivas propias de un charlatán.
Ramón Cueto explica que muchos pacientes que se recuperan, podrían haberlo hecho sin el tratamiento. «En ocasiones se dan recuperaciones espontáneas. Además, esos pequeños cambios se pueden deber a la misma manipulación del tejido que se produce durante la operación».
En 2003, un grupo internacional de científicos estudió a siete pacientes antes y después de la intervención. No pudieron constatar mejoras en ninguno de ellos, aunque tanto los propios pacientes como los familiares se mostraban satisfechos y apreciaban cambios que los autores del estudio no pudieron comprobar. La fuerte apuesta económica (16.750 euros) y la frustración ante las cautelosas regulaciones de los países occidentales, que impiden las terapias experimentales sin comprobar, «pueden favorecer la sensación de satisfacción del paciente... independientemente del resultado», dice el informe.
Sandra fue operada, y considera que mejoró, sin embargo, dice que no recomendaría este tratamiento. «Debe sonar raro ya que me contradigo, pero mejoré gracias a mi fuerza de voluntad. Además de ser una mejoría temporal, el tratamiento es muy duro y me costó mucho tiempo recuperarme psicológica y físicamente». Su madre, Montse, ofrece una de las claves del negocio de Huang: «Cuando uno tiene una hija así, se agarra a un clavo ardiendo». Mientras tanto, el doctor Huang continúa vendiendo su cuento chino.

Fuente:
http://www.abc.es

miércoles, octubre 25, 2006

 

Contra el abuso, células madre. Por Carlos Ricardo Fernández

Contra el abuso, células madre. Por Carlos Ricardo Fernández

Se llamen como se llamen, los mercaderes fenicios de la medicina han existido, existen y existirán por los siglos de los siglos.
Colman la desfachatez e insulta nuestra inteligencia frases como: "le damos garantías de que la enfermedad se le va a detener por lo menos durante 7 años", o "los enfermos entran en sillas de ruedas y salen caminando".
Adhiero a la propuesta de Martín Amaral y Juan Carlos Fornara de enviar una carta a los distintos medios de comunicación de nuestros paises, adaptada a los modismos locales, para exponer nuestra situación de indefención ante el lucrativo negocio que ofertan médicos inescrupulosos que juegan con la desesperación de pacientes y familiares a cambio de tratamientos experimentales.

Cordialmente

Carlos Ricardo Fernández
http://elaargentina.blogspot.com

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25/10/2006: Contra el abuso, células madre. Por Pablo García

 

Contra el abuso, células madre. Por Pablo García

Hola a todos!!!

Alguna ves escuche que alguien decía que la vida era como el dinero, pues en realidad los billetes no tienen valor, son simplemente papeles, pero que particular es el valor que cobran en el momento en que se gastan ¡claro! terminan teniendo el valor de lo que se adquiere con ellos. Si compras una pilcha tendrá el valor de esa pilcha, si compras unas cervezas para todos tendrá el valor del compartir, etc (perdonen si no son los mejores ejemplos)

Nuestra vida también, no importa cuanto tengas para gastar, en realidad lo importante es en qué lo gastas, eso es lo que verdaderamente le da valor.

Este grupo es un ejemplo de mucha gente que gasta su vida ayudando, lo hacen aconsejando, informando, contando su vida, aprendiendo....

100000, 30000, 5000 en orden decreciente son los valores que le han puesto en diferentes partes a nuestra vida, a sus vidas, a nuestros sueños, a sus sueños, a nuestra esperanza, a sus esperanzas. Me parece poco, porque realmente el que gasta su vida en ayudar no recibe nada y eso le es suficiente.

Les mando un abrazo a todos, Pablo.

 

Contra el abuso, células madre. Por Martín Amaral

Estimados y estimadas amigas.

Verdaderamente estoy consternado y furioso con la noticia de que ese instituto Regina Mater está cobrando ¡¡¡100 mil dólares!!! por el trasplante de células madres... me parece no sólo exorbitante, exagerado, abusivo, sino también doloroso.

En pesos mexicanos hablamos de más de 1 millón de pesos. Con ellos se pueden comprar tres o cuatro casa de interés social, se puede financiar a una ONG que atienda durante un año a 500 niños con discapacidad, etc...

Increíble. Increíble que hagan eso, o lo intenten. Más todavía que se diga que los enfermos entran en sillas de ruedas y salgan caminando. Ojalá fuera cierto... que si lo fuera sería una noticia mundial, un hecho pasmoso, imposible de desconocer. Ni siquiera el médico chino, el Dr. Chuan, se atreve a decir eso.

Yo no soy rico en dinero, acaso si en amigos, por eso pude pagar el trasplante en el hospital Británico, con el Dr. Roberto De Bellis, que cobra 25 mil dólares... que de por sí es altísimo. Digo, acepto que los médicos ganen, vivan bien, pero es insoportable que abusen de nuestras expectativas y deseos.

Cobrar 100 mil dólares es inaudito para un proceso que los médicos más que nadie saben que es experimental, que nada hay seguro, que son prospectivas apenas...es olvidar el sentido mismo de la medicina, es extraviarse en las aguas heladas del cálculo egoísta, la perdida total de la mística...

Algo habría que hacer, en conjunto, para protestar y llamar la atención. Quizá una carta colectiva, suscrita por todos nosotros, enviados a los periódicos de nuestros países... así saldría en Argentina, Venezuela, España, República Dominicana, Colombia, México, etcétera...de veras que les propongo hacerlo. Si desean puedo redactar una carta modelo y ponerla a su consideración ¿Como ven?

Considero básico alzar la voz, esa misma que esta enfermedad nos va mermando día a día.

Ustedes dicen

Martín Amaral
Sinaloa, México

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07/06/2006: Transplante de células madre en Uruguay

 

¿Cómo podemos hacer?. Por Marina Ponce

Vivo a diario la diferencia entre ricos y pobres. Aca en Córdoba, Argentina, tratamos de peleale a la muerte y a la pobreza, con un estado que no mira ni intercede para ayudar. Mientras los ricos invierten miles y miles en buscar una cura, los pobres solo se entregan a nuestras manos confiando en que haremos lo mejor aunque sea con nada.
Es una buena pregunta ¿cómo podemos hacer? para igualar las posibilidades y evitar el charlatanerio, las promesas vacias y que comencemos a ser HUMANOS con alma y corazón y trabajemos sinceramente para nuestros pacientes con o sin dinero.

Marina Ponce

 

¿Cómo podemos hacer?. Por Jaime Santandreu

Patricia murió de ela el 29 de abril. Pese a que nosotros teníamos en marcha un tratamiento experimental, la muerte no esperó y quedamos en preparativos ... no más.

Ahora cuándo yo excucho esta danza inmoral de dólares en torno a tratamientos de dudosa eficacia siento extrañas sensaciones de impotencia, de pobreza, de enfermos ricos y enfermos pobres, de que ante la muerte hay familiares ricos y familiares pobres....

Me imagino como se sentirán entonces aquellos que a veces no llegan con el dinero a un viaje de colectivo para ver al familiar internado en un hospital público.

Me gustaría que a todos aquellos investigadores que hacen cosas útiles y revolucionarias también se les de un espacio, hay mucha gente que se esfuerza por nobles ideales, que a ellos tambien se les de cabida en este espacio virftual.

No sé como, pero me gustaría que en esta lista no se reflejen tanto estas desigualdades, que circule la mejor información Si.
Que sea útil , como me fue a mí. SI.
Pero que no se siga dándole manija a tatamientos que ya sabemos que no sirven.
Con el afecto de siempre.
Jaime

 

El Gobierno rechazó el alza de cuotas de las prepagas

La Nación - Economía
Miércoles 25 de Octubre de 2006

La lucha contra la inflación: reacción ante los aumentos en salud
El Gobierno rechazó el alza de cuotas de las prepagas
Miceli advirtió que no se permitirán los incrementos; las empresas mantienen su anuncio

La reacción del Gobierno no se hizo esperar. Luego de que las empresas de medicina prepaga anunciaron que incrementarán sus cuotas entre un 20 y un 23% en enero próximo, la ministra de Economía, Felisa Miceli, expresó ayer por la mañana un fuerte rechazo a esa medida, y advirtió: "No vamos a permitir que esos aumentos se produzcan". Para lograr ese objetivo, afirmó la funcionaria, se usarán "todas las medidas que estén a nuestro alcance", aunque no especificó a qué se refería.

Desde el sector de la medicina prepaga, cuyos directivos habían realizado anteayer una conferencia de prensa para explicar los motivos del encarecimiento de los planes de salud, ayer se optó por el silencio, a la espera de un encuentro con el secretario de Comercio Interior, Guillermo Moreno, que sería la semana próxima. Sin embargo, las compañías no dieron marcha atrás con el envío de las cartas en las que comunican a sus afiliados el aumento de las cuotas, que es de alrededor de un 22% en el caso de las entidades líderes: Swiss Medical, Galeno, Medicus y Omint.

Por su parte, un grupo de clínicas anunció ayer un plan de acciones para lograr un alza de los aranceles que pagan las obras sociales y las prepagas, más allá de que a éstas se les permita subir sus cuotas. Y advirtieron que, de no lograr subas, cobrarán adicionales a los pacientes.

Respecto de la reacción de Economía frente al alza de precios, fuentes del Ministerio indicaron a LA NACION que "había una discusión que los empresarios del sector rompieron, y por eso se dio este mensaje de política económica, que deben entender los otros sectores". Según las fuentes, las prepagas estaban analizando sus costos con las secretarías de Comercio Interior y de Coordinación Económica, que conducen Guillermo Moreno y Silvia Canela, respectivamente. Pero el anuncio de las empresas deja todo en punto muerto. "Ahora el tono de la discusión será otro, porque vamos a discutir cada número; y no será un debate sobre el control de precios, sino de política económica", indicaron en el Gobierno.

Las herramientas que se reserva Economía para aplicar, si se insiste con el alza, son las leyes de abastecimiento, de defensa del consumidor y de la competencia. Ayer se supo que el sector ya recibió multas por $ 311.000.

Al hablar en una conferencia de prensa en la Casa de Gobierno, y luego de reunirse con el presidente Néstor Kirchner, Miceli expresó: "No vamos a permitir que una vez más sectores particulares pretendan establecer sus intereses por encima del bien común". La ministra consideró que "no hay ningún cálculo económico" que justifique subas mayores al 20 por ciento.

Las prepagas sostienen que el incremento de sus costos llega al 28%, por el impacto de factores como un aumento salarial que habría en diciembre en las clínicas -de un 19 por ciento-, y una actualización que prometen dar a los prestadores. Respecto de la negociación con funcionarios, en el sector privado hay quienes descreían ya de esas conversaciones, y la decisión de anunciar las subas esta semana tiene que ver con la obligación de comunicar las alzas a los afiliados con 60 días de anticipación. Por su parte, el superintendente de Servicios de Salud, Héctor Capaccioli, sostuvo que la actividad de la salud necesita una actualización de sus ingresos, aunque puntualizó que la suba de cuotas debería ser de un dígito.

El superintendente y el ministro de Salud, Ginés González García, recibió ayer a representantes de clínicas, quienes consideraron que no hubo avances con respecto a las medidas que están en estudio para aliviar la crisis del sector, y que incluyen la exención del impuesto al cheque, la posibilidad de tomar el IVA a cuenta de cargas sociales y una amplia moratoria por las deudas que acumula el sector sanitario con el fisco desde 2002.

Tras la reunión, cuatro entidades de clínicas decidieron un plan de acciones que comenzará hoy con una pegatina de afiches, para lograr un alza de los aranceles pagados por las obras sociales y las prepagas. De no lograr la suba, analizan cobrar un adicional a los pacientes. Antes de tomar esa decisión, los sanatorios aseguran que, unilateralmente facturarán sus servicios con un 30% de aumento.

Por Silvia Stang
De la Redacción de LA NACION
Con la colaboración de Martín Kanenguiser

http://www.lanacion.com.ar/economia/nota.asp?nota_id=852390
LA NACION 25.10.2006 Página 1 Economía

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martes, octubre 24, 2006

 

Los Amigos y ELA. Por Luisa Amelia Moros Cárdenas

Los Amigos y ELA
Leyendo el artículo publicado en la Weblog:

Vínculos que sanan
La amistad tiene un sorprendente poder curativo
Lo dice el autor del best seller La inteligencia emocional

Recordé unas palabras que leí hace algún tiempo…"Los amigos nos recuerdan que poseemos alas, cuando hemos olvidado el placer de volar"…

En mi caso particular, concuerdo con lo expuesto.. Los amigos han sido un pilar fundamental en mi recorrido con esta intima amiga llamada ELA, si existen esas conexiones entre las relaciones afectivas y la salud física..Sea de familiares o amigos.

La soledad nos hace vulnerables a sentimientos o emociones nocivas a nuestra condición física… En mis primeros meses conviviendo con ELA, un grupo de amigos afectados me recomendaban e insistían que la depresión permitía que ELA avanzara rápidamente, algo que tomé como un estandarte (actualmente no tengo las ganas, ni el tiempo para hacerlo).

A partir de entonces, inicie mi camino rodeándome de personas positivas, que me inyectaran ánimo, optimismo, fe y fuerza espiritual. Siempre mi familia y los amigos han llenado mis días.. Actualmente, tengo 2 reuniones semanales, una los martes con un grupo de amigas en las cuales conversamos y analizamos temas de espiritualidad y otra los viernes, en la cual solo compartimos el tiempo, conversamos de infinidad de temas, hacemos terapia de risas y disfrutamos de la compañía. Fuera de esto, los amigos se hacen presentes en mi vida mediante cualquier medio sean cartas, mail, llamadas telefónicas, visitas.. En fin, encuentro en ellos el empuje para seguir adelante!! Con animo.. entusiasmo.. fuerza… esperanza y mucha fe.. Es como menciona el artículo, se hace presente un contagio emocional…

Es maravilloso sentirse amado, esa luz de amor nos ayuda inmensamente…nos aleja de la oscuridad a la cual nos sentimos tentados a entrar, somos humanos!!.. El cariño, el afecto de quienes nos rodean o hacen un aparte en su tiempo para entregarnos su presencia, nos permite estar en el umbral, sin llegar a entrar en la habitación de la oscuridad.

Nuestra actitud mental ante las emociones, hechos, limitaciones que se manifiestan en el acontecer diario, hacen de nuestro camino un arco iris de emociones o un gran huracán de pensamientos nocivos.. Llevándose la alegría y esperanza a su paso…

Si escuchamos la voz del corazón, comprenderemos el lenguaje que transciende de las palabras.. Los caminos de la vida, usa medios humanos para lograr fines divinos.. los amigos es uno de ellos!!

Luisa Amelia Moros Cárdenas

 

Murió en el más completo silencio

Murió en el más completo silencio

Crónica 4
EL CASO MUSIRIS
Del empresario Elías Musiris se ha dicho y escrito mucho. Su historia y la de la esclerosis amiotrófica lateral, que lo afectó y acabaría paralizándole todo el cuerpo, acabó el lunes pasado.
Por Nelly Luna Amancio

Con una siniestra exactitud, Elías Musiris murió el mismo día que diez años atrás, su neuróloga, Pilar Mazzetti, le diagnosticó una esclerosis amiotrófica lateral, la extraña enfermedad que acabaría paralizándole todo el cuerpo. Días antes a ese 16 de abril de 1996, Musiris acudió al consultorio de Mazzetti preocupado por el adormecimiento de uno de los dedos de su mano izquierda. Hacía solo unos meses, su médico de cabecera le había enumerado un decálogo de órdenes y prohibiciones para superar una obstrucción que le impedía respirar con normalidad. Desde entonces no bebía alcohol, no fumaba, ni comía frituras. Todas las mañanas salía a trotar durante 40 minutos.

Había cumplido al pie de la letra cada uno de estos puntos. Por eso no entendía por qué ahora lo amenazaba esa sorpresiva esclerosis si ningún miembro de su familia la había sufrido antes. Quiso conocer más, indagó sobre las causas de la enfermedad que progresivamente anularía todo movimiento en su cuerpo, pero un largo silencio fue la respuesta. El origen de esta enfermedad degenerativa que destruye las células de la médula espinal es un misterio. "Un día aparece, los más propensos son las personas mayores de 50 años", dice el médico Walter Ubillús.

Cuando se enteró de la noticia, Elías Musiris Chaín tenía 53 años, dos hijos, una mujer, varias empresas textiles, un próspero casino miraflorino y algunos caballos. Era un hombre atractivo, alto, fuerte. Raras veces se enfermaba. Sus amigos recuerdan que lo molestaban por su parecido con el actor Omar Sharif. "¿Quién iba a creer que estaba enfermo si se lo veía tan bien?", recuerda Eddie Thornberry, amigo y actual gerente del casino Atlantic City, uno de los últimos proyectos que, por esas siniestras casualidades que anteceden a la muerte, Elías Musiris inauguró cinco meses antes de escuchar la aciaga noticia.

El diagnóstico fue confirmado por médicos en Estados Unidos. Musiris se sometió sin suerte a una infinidad de tratamientos. "Es irremediable", respondían siempre. Esa falta de explicación a su repentino mal halló su historia más truculenta cuando dijeron que su enfermedad era producto de una brujería. La responsable --aseguraban-- era su cuñada, Gladys Simon.

Por esos días, un programa de televisión difundió un video en el que se la vio semidesnuda en un extraño ritual maldiciendo a sus familiares. La noticia sazonó las portadas de los diarios sensacionalistas cuando Eva Egúsquiza, la supuesta bruja de Balconcillo, aceptó haber preparado un brebaje para el empresario. "Ese fue un capítulo negro que ahora la familia no quiere recordar", dice Thornberry.

El caso Musiris, como empezaron a denominarlo en los medios, continuó alimentando a la prensa años después. En 1998, la entonces fiscal Mirtha Chenguayén denunció a su esposa, Estrella Aguad, por delito contra la vida. Un análisis de la sangre de Musiris identificó la presencia de arsénico y plomo. Para entonces había dejado de comer (lo alimentaban con líquidos).

Estrella Aguad era una reconocida cultivadora de orquídeas. La fiscal --que luego fue retirada del caso por supuestos actos de corrupción-- dijo que la esposa habría utilizado químicos de sus plantas para envenenar a Musiris. La denuncia fiscal fue desestimada porque los elementos encontrados en la sangre se ubicaban dentro de las cantidades normales. En esas circunstancias se registraron algunos enfrentamientos entre los familiares por la administración de las empresas de Elías Musiris."Ese tema fue superado. Los hijos han emprendido negocios propios y otros trabajan en las empresas de don Elías. Nunca hubo un enfrentamiento por la herencia", aclara Thornberry.


EMPRESARIO TEXTIL

Elías Musiris era hijo de palestinos que vivieron sus primeros años en el Rímac. Estudió Ingeniería Civil en la Universidad Nacional de Ingeniería y, paralelamente, para solventar sus estudios inició un negocio de confecciones. Dejó la carrera para afianzar su negocio. Hoy se sabe que solo en una de sus plantas textiles se vende alrededor de 350 toneladas mensuales de hilo de algodón crudo.

Apasionado de la hípica, ocupó varios cargos en el consejo directivo del Jockey Club del Perú. Allí conoció a sus mejores amigos. En el hipódromo lo recuerdan como una persona amable, sencilla, agradable y emprendedora. Hasta enero de este año, Elías Musiris era llevado a las instalaciones del casino. Su sobrino, Polo Ripamonti, decía entenderlo a través de gestos y pulsaciones que solo él comprendía. Las constantes complicaciones respiratorias detuvieron sus salidas. Y también el entendimiento de Polo hacia el tío enfermo.

El respirador artificial parecía ayudar muy poco. El último domingo, antes de su muerte, Elías Musiris sufrió un infarto que se le complicó con la neumonía que lo aquejaba desde semanas atrás. Retiraron las cintas que sostenían sus párpados abiertos. Lo dejaron descansar. Al día siguiente, el lunes 16 de octubre, cuando el país lloraba la pérdida de Valentín Paniagua, Elías Musiris fallecía en el más completo silencio. Lejos de macabros rumores.

Más datos
Fue enterrado en Jardines de la Paz
Los restos de Elías Musiris fueron enterrados en el cementerio Jardines de la Paz.
El médico Walter Ubillús dice que el tiempo de vida en la mayoría de pacientes con este tipo de esclerosis no supera los siete años.

Fuente:
http://www.elcomercioperu.com.pe/

lunes, octubre 23, 2006

 

Sillas de ruedas conducidas por la mente

Sillas de ruedas conducidas por la mente
Conducir una silla de ruedas con el poder de la mente

Según un artículo publicado el 18 de octubre de 2006 en Technology Review, los éxitos obtenidos en las últimas pruebas que se han realizado con prótesis neurales hacen que cada día esté más cerca el uso generalizado de estos dispositivos. De este modo, en un futuro cada vez más próximo, los pacientes con parálisis podrían ver cumplido su sueño de mover sus propios miembros, gracias a un implante neural creado por John Donoghue y sus colegas de la Universidad Brown y a los Sistemas Neurotecnológicos de Cyberkinetics.

El dispositivo consiste en un chip diminuto con 100 electrodos que registran las señales de cientos de neuronas de la corteza motora. A continuación, un algoritmo informático traduce este complejo patrón de actividad en una señal que puede mover el cursor de un ordenaor, un brazo robótico y, quizá, finalmente, los propios miembros del paciente.

En el año 2004, Matthew Nagle, con parálisis debido a una lesión en la médula espinal, probó por primera vez el dispositivo, logrando mover el cursor en la pantalla de un ordenador y realizar toscos movimientos con un brazo robótico. Algo esperanzador, pero todavía muy rudimentario.
Recientemente, Donoghue y su equipo, que continúan intentando desarrollar un producto que se pueda comercializar, han probado con éxito el dispositivo en otros dos pacientes: uno con esclerosis lateral amiotrófica (ALS), una enfermedad neurodegenerativa progresiva; y otro con un infarto troncoencefálico, un tipo de infarto especialmente devastador que paraliza el cuerpo, dejando intacta la mente.

Los investigadores han presentado sus últimos resultados en el Congreso Society for Neurosciences celebrado esta semana en Atlanta (Georgia). http://www.technologyreview.com/read_article.aspx?id=17629&ch=biotech

En la siguiente dirección hallarán un "demo" ( Web de Cyberkenetics para ver una demostración virtual de BrainGate, haga clic en " Braingate demo" a la derecha de la página) probado en el año 2005 ya para mover un cursor y un brazo robotico: http://www.technologyreview.com

Gentileza de Martín Amaral

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